Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schnell fortschreitende neurologische Erkrankung, die die Neuronen angreift, die an der willkürlichen Bewegung beteiligt sind, die sogenannten Motoneuronen. Sie ist auch als Motorneuronenstörung (MND) oder Lou-Gherig-Krankheit bekannt. ALS ist eine Krankheit, für die es keine breite Palette von Behandlungsmöglichkeiten gibt, obwohl es Fortschritte gibt und viel Forschung betrieben wird.

Was ist ALS?

ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die zu schweren Behinderungen führt und schließlich zum Tod führt. Die Behinderung, die durch den Verlust der freiwilligen Funktion verursacht wird, steht in direktem Zusammenhang mit der Schädigung und dem allmählichen Verlust der Motoneuronen. Motorische Neuronen sind Nervenzellen, die sich vom Gehirn bis hinunter zum Rückenmark und zu den Muskeln im ganzen Körper erstrecken. Sie sind wichtig für die Übertragung von Nachrichten vom Gehirn zu den Muskeln.

was ist ALS

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Wie wirkt sich die ALS auf den Körper aus?

Auswirkungen von ALS
Bei ALS degenerieren die Motoneuronen oder sterben ab und hören auf, Nachrichten an die Muskeln zu senden.
Auswirkungen von ALS
Schließlich verliert das Gehirn die Fähigkeit, willkürliche Bewegungen zu steuern, und die Patienten verlieren ihre Kraft und sind nicht mehr in der Lage, ihre Arme, Beine und ihren Körper zu bewegen.
Auswirkungen von ALS
Wenn die Muskeln im Zwerchfell und in der Brustwand versagen, verliert der Patient die Fähigkeit zu atmen und die Beatmung muss unterstützt werden.
Lebenserwartung bei ALS
Die meisten Menschen mit ALS sterben an Atemversagen, in der Regel innerhalb von 3 bis 5 Jahren nach Auftreten der ersten Symptome. Allerdings überleben etwa 10 % der Menschen mit ALS 10 oder mehr Jahre.

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Wer bekommt ALS?

Chancen, ALS zu bekommen
Etwa 5-10% aller ALS-Fälle sind erblich bedingt, die restlichen 90-95% sind sporadisch. Das bedeutet, dass die Krankheit scheinbar zufällig auftritt, ohne eindeutig assoziierte Risikofaktoren und ohne eine familiäre Vorgeschichte der Krankheit.
Chancen, ALS zu bekommen
ALS tritt am häufigsten zwischen dem 40. und 70. Lebensjahr auf, wobei die Häufigkeit bei Menschen über 50 Jahren höher ist.
Chancen, ALS zu bekommen
Obwohl die ALS aufgrund ihrer Häufigkeit als seltene Krankheit eingestuft wird, ist sie in Wirklichkeit recht häufig. Weltweit werden jedes Jahr etwa 140.000 Menschen diagnostiziert.

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Gibt es eine Heilung für ALS?

Leider gibt es derzeit keine Heilung für ALS. Allerdings, wie von medizinischen Zentrum der Mayo Clinic angegeben:

"Behandlungen können die Schäden der Amyotrophen Lateralsklerose nicht rückgängig machen, aber sie können das Fortschreiten der Symptome verlangsamen, Komplikationen verhindern und Ihnen mehr Komfort und Unabhängigkeit ermöglichen."

Die Behandlungen sind darauf ausgerichtet, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die unterstützende Pflege wird am besten von multidisziplinären Teams aus medizinischem Fachpersonal wie Ärzten, Krankenschwestern und einer Vielzahl von Therapeuten durchgeführt, mit dem Ziel, die Patienten so mobil und komfortabel wie möglich zu halten 2.

Medikamente zur Behandlung von ALS

Dies sind einige der Medikamente, die zur Behandlung von Patienten mit ALS eingesetzt werden. Dies soll keine umfassende Liste oder Anleitung sein.

edaravone-Radicut/Radicava
edaravone (Radicut/Radicava)

Ein Radikalfänger, der von der japanischen PMDA und der amerikanischen FDA für die Behandlung von ALS zugelassen ist.

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edaravone-generisch
edaravone generisch

Eine generische Version von edaravone, die von mehreren Herstellern produziert wird. Es ist von der japanischen PMDA für die Behandlung von Hirninfarkten zugelassen.

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Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

Es hat eine entzündungshemmende und neuroprotektive Wirkung auf das Gehirn. Es hat den Orphan-Drug-Status* für die Behandlung von ALS von der europäischen EMA und der amerikanischen FDA erhalten.

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Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

Ein Gallensalz, das natürlich im Körper vorkommt. Es hat von der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) den Orphan-Status* für die Behandlung von ALS erhalten.

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Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

Ein Medikament, das zur Behandlung von Patienten mit Störungen des Harnstoffzyklus eingesetzt wird. Neurologen verschreiben Ammonaps manchmal zur Off-Label-Behandlung von Menschen, die an ALS leiden.

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Generika sind Medikamente, die so gestaltet sind, dass sie in Dosierungsform, Sicherheit, Stärke, Verabreichungsweg, Qualität, Leistungsmerkmalen und Verwendungszweck mit einem bereits vermarkteten Markenmedikament identisch sind. Ein generisches Medikament wirkt auf die gleiche Weise und bietet den gleichen klinischen Nutzen wie seine Markenversion.

* Orphan Drugs sind Medikamente, die auf Erkrankungen abzielen, die so selten sind, dass sie wahrscheinlich nicht genügend Gewinn erwirtschaften, um die Forschungs- und Entwicklungskosten zu rechtfertigen. Jede Zulassungsbehörde (z. B. die FDA oder EMA) hat ein unabhängiges Verfahren für die Zuweisung des Orphan-Drug-Status. Die Sponsoren dieser Medikamente erhalten von den Behörden Anreize, um die Entwicklung und Zulassung dieser Therapeutika zu unterstützen und zu erleichtern.

Wenn Sie mehr über eines der oben genannten Medikamente wissen möchten und darüber, wie Sie Zugang zu ihnen erhalten können, können Sie mit einem unserer qualifizierten Apotheker sprechen.

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Daten von Patienten *

Geschlecht

Geschlecht

Alter beim ersten Symptom

Alter beim ersten Auftreten von Symptomen

Häufige Symptome

Commom-Symptome

* Diese Daten wurden von der Website PatientsLikeMe übernommen. Diese Plattform wurde ursprünglich für Menschen mit ALS aufgebaut, mit der Absicht, Patienten miteinander zu verbinden. Die Plattform ist inzwischen auf mehr als 600.000 Patienten angewachsen, die ihre Erfahrungen mit 2.800 Erkrankungen verfolgen und darüber berichten, und ist eines der größten Archive mit von Patienten berichteten Daten, die heute verfügbar sind.

Auf PatientsLikeMe gibt es insgesamt 12.230 Patienten, die an Amyotropher Lateralsklerose leiden. Nicht jeder hat zu all diesen Statistiken beigetragen 4.

Erkundigen Sie sich

Verfügbarkeit von ALS-Medikamenten

Obwohl es bei den Medikamenten für ALS Fortschritte gegeben hat und viel Forschung betrieben wird, sind nicht alle Medikamente für alle Patienten weltweit verfügbar. Einige Medikamente könnten an einem Ort zugelassen sein, an einem anderen jedoch nicht. Oder sie sind zwar zugelassen, aber noch nicht in allen Ländern verfügbar. Patienten, für die Medikamente nicht zugänglich sind, können sie in ihr Land importieren, sicher und legal.


Mit einem Rezept vom behandelnden Arzt des Patienten kann everyone.org Sie bei der Bestellung von Medikamenten für ALS aus dem Ausland unterstützen. Unser Team aus Apothekern und Zulassungsexperten liefert jeden Tag weltweit zugelassene Arzneimittel aus. Sie sind bei der Beschaffung und Lieferung behilflich und leiten Sie durch jeden Schritt des Verfahrens. Wir raten unseren Patienten immer, sich bei ihrer Krankenkasse nach der Erstattung des Medikaments zu erkundigen.

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Wenn Sie ein Patient mit ALS sind oder einen Verwandten mit ALS haben, möchten Sie vielleicht Fragen über das Medikament für diese Krankheit stellen. Wenn Sie Fragen dazu haben, wie Sie ein Medikament für ALS bekommen, oder zu unserem Service im Allgemeinen, steht unser Team aus qualifizierten Apothekern und Experten bereit, um Unterstützung zu bieten und bei Fragen zu helfen. Unser Team spricht 17 verschiedene Sprachen und ist bereit zu helfen.

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