Ich liebe jemanden, der selten ist

Heute ist der Tag der Seltenen Krankheit, aber seltene Krankheiten sind bei everyone.org gar nicht so selten. Viele von uns sind persönlich von seltenen Krankheiten betroffen, und unsere Kollegin Sera ist da leider keine Ausnahme.

F: Hallo Sera, erzähl mir von deinem Vater.
A: Mein Vater ist stark, ich sehe wirklich zu ihm auf wie zu einem Helden. Er arbeitet im Gesundheitswesen in der Türkei und hat sich in seinem Leben um viele Menschen gekümmert. Er war schon immer so. Er ist kontaktfreudig, sozial und superschlau.

F: Wie wurde er diagnostiziert?
A: 2015 wurde festgestellt, dass mein Vater einen niedrigen Blutdruck hatte, aber wir dachten, das sei eine normale Folge des Älterwerdens. Dann hatte er Gleichgewichtsprobleme, von denen wir annahmen, dass sie mit dem niedrigen Blutdruck zusammenhängen. Es stellte sich heraus, dass er eine Embolie (ein Blutgerinnsel) in seinem Ohr gehabt hatte, so dass er eine Zeit lang nichts sehen und nicht einmal seine Augen bewegen konnte, weil es ihm weh tat und ihm übel wurde. Im Jahr 2017 wurde bei ihm Parkinson diagnostiziert, da er ähnliche Symptome wie langsame Bewegungen, starre Muskeln und Gleichgewichtsstörungen aufweist.
Bis Ende 2017 hatte er mindestens zehn Experten aufgesucht, die bestätigten, dass es sich nicht um Parkinson handelte. Selbst unter den Experten war es nicht einfach, herauszufinden, woran er genau leidet. Seine Krankheit wird Multiple Systematrophie (MSA) genannt und ist auch als Parkinson-Plus-Krankheit, Parkinsonismus oder, früher, als Shy-Drager-Syndrom bekannt.

F: Was wissen Sie über MSA?
A: Es handelt sich um eine seltene neurologische Störung, und die Experten wissen immer noch nicht, wie oder warum sie auftritt. Es gibt keine Heilung. Normalerweise sind Erwachsene über 50 betroffen, mein Vater war 70, als er die ersten Symptome zeigte.

F: Da es keine Behandlung gibt, was tut er, um MSA zu bekämpfen?
A: Er nimmt Dopamin und andere Medikamente zur Behandlung von Symptomen, die der Parkinson-Krankheit ähneln. Das sind etwa 10 Tabletten pro Tag. Der Ernährungsberater hat ihn auf eine hauptsächlich pflanzliche Ernährung ohne Alkohol umgestellt. Außerdem erhält er viermal pro Woche Physiotherapie, Massage und Sprachtherapie.

F: Welche Art von Symptomen hat Ihr Vater jetzt?
A: Mein Vater hat eine aggressive, schnell fortschreitende Form der MSA, sogar im Vergleich zu anderen Patienten. Er kann nicht mehr klar sprechen und seine Bewegungen sind unkontrolliert; das kommt und geht. Er hat Schwierigkeiten mit der Verdauung und schreit im Schlaf, ohne sich an den Grund zu erinnern.

F: Das Leben mit einer Krankheit hat oft auch psychologische Auswirkungen. Wie wirkt sich das auf Ihren Vater aus?
A: Es ist hart, denn er war ein sehr geselliger Mensch, der sich am Wochenende immer mit Freunden traf, er war in der Gemeinde sehr aktiv und so weiter. Jetzt ist er immer müde und kann die alltäglichen Dinge nicht mehr wie früher tun. Er ist nicht motiviert und wird leichter emotional. Da er nur noch eingeschränkt mobil ist, fühlt er sich wie eine Last. Er macht sich Sorgen, was die Zukunft für ihn bereithält (nach dem, was er liest, sieht es nicht gut aus), und er macht sich Sorgen, dass er nicht in der Lage sein wird, für seine Familie zu sorgen.

F: Wie wirkt sich das auf dich aus?
A: Es ist wirklich schwer, meinen Vater so zu sehen. Ich habe das Gefühl, dass mir die Hände gebunden sind und ich nichts anderes tun kann als dasitzen und warten. Dadurch weiß ich ihn mehr zu schätzen und nehme diese Zeit nicht als selbstverständlich hin. Er ist immer noch mein Vater, mein Held.