Marcs Geschichte: Ein kurzer Blick auf das Leben mit ALS in den USA

Unser Betreuungsteam spricht jeden Tag mit vielen Patienten, aber hin und wieder haben wir das Glück, eine Geschichte weitergeben zu können, die von einem Patienten geschrieben wurde. Hier ist die Geschichte eines Mannes aus den Vereinigten Staaten, der an der Lou-Gehrig-Krankheit leidet, auch bekannt als amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Motoneuronenkrankheit (MND).

Diagnose

Mein Name ist Marc und im Sommer 2018 wurde bei mir ALS diagnostiziert. Die ersten Symptome traten bei mir im Jahr 2016 auf. Diese Krankheit hat mein Leben völlig verändert. Ich wurde von einem sozial aktiven Menschen zu einem an den Rollstuhl gefesselten Menschen, der in Bezug auf die persönliche Pflege völlig von meiner Familie abhängig ist.

Behandlung

Es gibt keine bekannte Heilung für ALS. Mein Gesundheitszustand hat sich weiterhin sehr schnell verschlechtert. Nachdem ich mehrere Ärzte und medizinisches Fachpersonal in verschiedenen medizinischen Einrichtungen aufgesucht hatte, die mir im Grunde ein Todesurteil aussprachen, habe ich beschlossen, eine experimentelle Behandlung, ibudilast, auszuprobieren, die mir mein Arzt empfohlen hatte. Diese Behandlung wird derzeit in den Vereinigten Staaten klinisch getestet, um ihr Potenzial zur Verlangsamung des Fortschreitens der ALS zu untersuchen. Dieses Medikament, dem die FDA den Status eines Arzneimittels für seltene Leiden zuerkannt hat, ist in Amerika nicht zu kaufen.

Hilfe ist verfügbar

Ich konnte mein ibudilast über ein ausländisches Unternehmen namens everyone.org beziehen. Der Prozess war nahtlos und sehr einfach, da die engagierten Mitarbeiter des Unternehmens einen bei jedem Schritt des Bestellvorgangs bis zur Lieferung auf dem Laufenden hielten. Die Mitarbeiter haben sich sogar vergewissert, dass ich mit dem Service zufrieden war. Ich war mit dem gesamten Prozess der Bestellung bei everyone.org sehr zufrieden.

-Marc, Mai 2019