Das Recht des Patienten auf einen Versuch

Mirjam Binks Geschichte über ihren Vater und seinen Versuch, eine neue Behandlung für Multiple Systematrophie zu finden

Diese Woche sprachen wir mit einer unserer Botschafterinnen, Mirjam Bink - einer niederländischen Unternehmerin und Mitbegründerin von ONL for Entrepreneurs. Sie sprach mit uns über ihre Liebe zu sozialen Unternehmen, über den Versuch, ein neues Medikament (MSA-Behandlung) für ihren verstorbenen Vater zu bekommen, und über die eine Sache, die er zu jedem einzelnen Arzt sagte, den er traf.

Interviewt von Rachel Leung

"Ich glaube, dass das Unternehmertum eine Schlüsselrolle bei der Lösung sozialer Probleme spielt. Unternehmer denken anders, wenn sie ein Problem sehen, das gelöst werden muss - sie sehen das Problem, sehen die Chance und krempeln die Ärmel hoch, um es zu verwirklichen. Ich liebe den Unternehmergeist und habe eine Schwäche für diejenigen, die es wagen, den Status quo zu verändern und zum Besseren zu wenden. Ich traf Sjaak Vink (Mitbegründer von everyone.org) bei einem Workshop zum Thema Unternehmenswachstum kennengelernt, aber komischerweise haben wir nicht über unsere jeweiligen Unternehmen gesprochen, so dass ich noch nicht einmal von everyone.org gehört hatte!

Kurz darauf durchforstete ich das Internet auf der Suche nach neuen Behandlungsmöglichkeitenfür die Multiple Systematrophiemeines Vaters. Er war vor drei Jahren diagnostiziert worden, und man hatte ihm gesagt, er habe nicht mehr lange zu leben. Ich fand etwas über eine neue Behandlung heraus, die ursprünglich für die Behandlung von Leukämie zugelassen worden war; die Ergebnisse waren ermutigend. Mein Vater hatte nichts zu verlieren und alles zu gewinnen - er wollte es ausprobieren, war bereit, dafür zu bezahlen und alle erforderlichen Papiere zu unterschreiben, dass er die Verantwortung für die Einnahme des Medikaments übernehmen würde. Sein Neurologe war bereit, das Rezept auszustellen, aber das Krankenhaus überzeugte ihn von den möglichen rechtlichen Konsequenzen, so dass er es zurückzog. Ohne Rezept hatten wir keine Möglichkeit, an das Medikament heranzukommen.

Ich suchte weiter nach einer Lösung, fragte jeden, den ich kannte, und Sjaaks Name tauchte immer wieder auf! Also rief ich Sjaak um Rat. Er bat sein Team, Namen von Neurologen zu finden, die nicht nur bereit, sondern auch in der Lage waren, das Medikament zu verschreiben. Am Ende kannte, glaube ich, so ziemlich jeder einzelne Neurologe in den Niederlanden den Namen meines Vaters. Wir haben unsere persönlichen Netzwerke bis zum Äußersten ausgereizt, aber leider ohne Erfolg. Die Niederlande sind immer noch recht konservativ, wenn es um das Selbstbestimmungsrecht von Patienten geht. Euthanasie ist hier legal. "Warum kann ich mein Leben jederzeit beenden, aber nicht eine Pille ausprobieren, die es in jeder Apotheke gibt, die ich kenne?", fragte mein Vater. "Ein Medikament, das im schlimmsten Fall einen bereits sterbenden Menschen töten, im besten Fall aber meine Situation drastisch verbessern könnte?"

"Ich möchte nicht, dass meine Hinterbliebenen sehen, dass dieses Medikament wirkt, und wissen, dass ich nicht die Chance hatte, es auszuprobieren.

Zum Glück konnten wir einen deutschen Arzt finden, der meinem Vater das Medikament verschrieb.Es war zu spät, um die Krankheit zu stoppen, aber mein Vater hat so viel gewonnen, dass es sich absolut gelohnt hat. Er konnte wieder schreiben, seine Sprache verbesserte sich, er bekam wieder mehr Beweglichkeit - besonders im Nacken. Er konnte auf die Toilette gehen; er tanzte sogar ein paar Schritte in den Armen meiner Mutter. Im September letzten Jahres starb er friedlich und in Würde im Alter von 62 Jahren. Ich bin so froh, dass er das Medikament ausprobieren konnte, und ich hoffe, dass auch andere, die das möchten, die Möglichkeit haben, es zu versuchen. "Ich möchte nicht, dass meine Hinterbliebenen sehen, dass dieses Medikament wirkt, und wissen, dass ich nicht die Chance hatte, es auszuprobieren", sagte er zu jedem Spezialisten, den er traf.

Das Mindeste, was ich tun kann, ist, everyone.org bei seiner Aufgabe zu unterstützen, dafür zu sorgen, dass Patienten, die ein neu zugelassenes Medikament aus dem Ausland ausprobieren wollen, mit der Zustimmung ihres Arztes tatsächlich schnell und mit möglichst wenig Aufwand Zugang dazu erhalten. Jeder Patient hat das Recht auf Selbstbestimmung. Natürlich müssen wir darauf achten, dass niemand den Lebenswillen eines Patienten missbraucht - aber einem Patienten die Chance zu verweigern, eine Behandlung auszuprobieren, wenn er gut informiert ist und bereit und in der Lage ist, sie selbst zu bezahlen, ist einfach nicht richtig.

Ich setze mich zu 100 % für die Sache von everyone.orgein - der Name ist Programm. Es geht um sozialen Wandel, es geht um Medikamente - es ist ein globales Netzwerk und es geht darum, Patienten neue Medikamente zu bringen, unabhängig davon, wo sie sich befinden."

Haben Sie eine Geschichte über den Zugang zu einer neuen Behandlung, die Sie gerne teilen möchten? Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören! Schicken Sie uns eine E-Mail an [email protected].