Das Recht des Patienten auf einen Versuch

Mirjam Binks Geschichte über ihren Vater und seinen Versuch, eine neue Behandlung für Multiple Systematrophie zu finden

Diese Woche haben wir uns mit einer unserer Botschafterinnen unterhalten, Mirjam Bink - niederländische Geschäftsfrau und Mitbegründerin von ONL for Entrepreneurs. Sie sprach mit uns über ihre Liebe zu sozialen Unternehmen, über den Versuch, Zugang zu einem neuen Medikament (MSA-Behandlung) für ihren verstorbenen Vater zu bekommen, und über die eine Sache, die er zu jedem einzelnen Arzt, den er traf, sagen würde.

Interviewt von Rachel Leung

"Ich glaube, dass das Unternehmertum eine Schlüsselrolle bei der Lösung sozialer Probleme spielt. Unternehmer denken anders, wenn sie ein Problem sehen, das gelöst werden muss - sie sehen das Problem, sehen die Chance und krempeln die Ärmel hoch, um es zu verwirklichen. Ich liebe den Unternehmergeist und habe eine Schwäche für diejenigen, die es wagen, den Status quo zu verändern und zum Besseren zu wenden. Ich traf Sjaak Vink (Mitbegründer von everyone.org) bei einem Workshop zum Thema Unternehmenswachstum kennengelernt, aber lustigerweise haben wir nicht über unsere jeweiligen Unternehmen gesprochen, so dass ich noch nie von everyone.org gehört hatte!

Kurz darauf durchforstete ich das Internet auf der Suche nach neuen Behandlungsmöglichkeiten für die Multiple Systematrophie meines Vaters. Er hatte die Diagnose vor drei Jahren erhalten und ihm wurde gesagt, dass er nicht mehr lange zu leben hätte. Ich fand etwas über eine neue Behandlung heraus, die ursprünglich zur Behandlung von Leukämie zugelassen worden war; die Ergebnisse waren ermutigend. Mein Vater hatte nichts zu verlieren und alles zu gewinnen - er wollte es ausprobieren, war bereit, dafür zu bezahlen und alle erforderlichen Papiere zu unterschreiben, die besagten, dass er die gesamte Verantwortung für die Einnahme des Medikaments übernehmen würde. Sein Neurologe war bereit, das Rezept auszustellen, aber das Krankenhaus überzeugte ihn von den möglichen rechtlichen Konsequenzen und so zog er es zurück. Ohne Rezept hatten wir keine Möglichkeit, an das Medikament heranzukommen.

Ich suchte weiter nach einer Lösung, fragte jeden, den ich kannte, und Sjaaks Name tauchte immer wieder auf! Also rief ich Sjaak um Rat. Er bat sein Team, Namen von Neurologen zu finden, die nicht nur bereit, sondern auch in der Lage waren, das Medikament zu verschreiben. Am Ende kannte, glaube ich, so ziemlich jeder einzelne Neurologe in den Niederlanden den Namen meines Vaters. Wir haben unsere persönlichen Netzwerke bis zum Äußersten ausgereizt, aber leider ohne Erfolg. Die Niederlande sind immer noch recht konservativ, wenn es um das Selbstbestimmungsrecht eines Patienten geht. Euthanasie ist hier legal. "Warum kann ich jederzeit entscheiden, mein Leben zu beenden, aber nicht eine Pille ausprobieren, die es in jeder Apotheke gibt, die ich kenne?", fragte mein Vater. "Ein Medikament, das im schlimmsten Fall einen bereits sterbenden Menschen tötet, aber im besten Fall meine Situation drastisch verbessert?"

"Ich möchte nicht, dass meine Hinterbliebenen sehen, dass dieses Medikament wirkt, und wissen, dass ich nicht die Chance hatte, es auszuprobieren."

Zum Glück gelang es uns, einen deutschen Arzt zu finden, der das Medikament für meinen Vater verschrieb.Es war zu spät, um die Krankheit aufzuhalten, aber mein Vater hat so viel gewonnen, dass es sich absolut gelohnt hat. Er konnte wieder schreiben, seine Sprache verbesserte sich; er gewann mehr Beweglichkeit zurück - besonders im Nacken. Er konnte auf die Toilette gehen; er tanzte sogar ein paar Schritte in den Armen meiner Mutter. Er starb im September letzten Jahres friedlich und in Würde, im Alter von 62 Jahren. Ich bin so froh, dass er das Medikament ausprobieren konnte, und ich hoffe, dass andere, die es wollen, auch die Möglichkeit haben, es zu versuchen. "Ich möchte nicht, dass meine Hinterbliebenen sehen, dass dieses Medikament wirkt und wissen, dass ich nicht die Chance hatte, es auszuprobieren", sagte er zu jedem Spezialisten, den er traf.

Das Mindeste, was ich tun kann, ist, everyone.org bei seiner Aufgabe zu unterstützen, dafür zu sorgen, dass Patienten, die ein neu zugelassenes Medikament aus dem Ausland ausprobieren wollen, tatsächlich - mit Zustimmung ihres Arztes - schnell und mit so wenig Aufwand wie möglich darauf zugreifen können. Jeder Patient hat das Recht auf Selbstbestimmung. Natürlich müssen wir darauf achten, dass niemand den Lebenswillen eines Patienten missbraucht - aber einem Patienten die Chance zu verweigern, eine Behandlung auszuprobieren, wenn er gut informiert ist und bereit und in der Lage ist, sie selbst zu bezahlen, ist einfach nicht richtig.

Ich setze mich zu 100 % für die Sache von everyone.orgein - der Name ist Programm. Es geht um sozialen Wandel, es geht um Medikamente - es ist ein globales Netzwerk, und es geht darum, Patienten neue Medikamente zur Verfügung zu stellen, unabhängig davon, wo sie sich befinden."

Haben Sie eine Geschichte über den Zugang zu einer neuen Behandlung, die Sie gerne teilen möchten? Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören! Mailen Sie uns an [email protected].