Stärke bei jedem Schritt: Ein Gespräch mit Michael Cramer

In einem herzlichen Interview erzählt Michael Reid Cramer von seiner bemerkenswerten Reise durch eine seltene Krebsdiagnose und den Herausforderungen des Lebens mit der chronischen Graft-versus-Host-Krankheit (GVHD). Von seinem sportlichen Hintergrund und seiner plötzlichen Diagnose während der COVID-19-Pandemie bis hin zu seinem fortwährenden Kampf für den Zugang zu Behandlung und Unterstützung erzählt Michael von den körperlichen und emotionalen Belastungen, die er durch seine Erfahrung erfahren hat. Sein unerschütterliches Engagement, anderen zu helfen, scheint durch, während er über seine Mission nachdenkt, andere Krebspatienten zu inspirieren und zu unterstützen.

Michael:

Hallo, mein Name ist Michael Cramer. Ich habe eine Krebserkrankung überlebt und lebe mit chronischer GVHD. Vielen Dank, dass Sie mich heute interviewen. Ich freue mich darauf, meine Geschichte zu erzählen und hoffentlich einige Menschen zu inspirieren und etwas Positives zu verbreiten. 

Everyone.org:

Vielleicht könnten Sie zunächst ein wenig über Ihren Weg in den letzten vier Jahren erzählen, von Ihrer Diagnose bis zu dem Punkt, an dem Sie heute stehen.

Michael:

Mit 19 war ich ein sportlicher Studienanfänger, aktiv im Fitnessstudio, beim Windsurfen und Segeln. Ich war sogar im olympischen Entwicklungsteam und nahm an weltweiten Wettkämpfen teil. Das Leben war schön, und ich war immer gesund und aktiv.

Im März 2020, während der COVID-Absperrung in Miami, war alles stillgelegt - Strände, Fitnessstudios, soziales Leben. Ich begann, mich ungewöhnlich müde zu fühlen, aber ich nahm an, dass es nur an der fehlenden Aktivität und der Isolation lag. In den nächsten Monaten fühlte ich mich weiterhin müde, dachte mir aber nicht viel dabei.

Anfang Juli begann ich mit Fieber und nächtlichen Schweißausbrüchen. Ich dachte, die nächtlichen Schweißausbrüche kämen nur von der Hitze in Miami, aber schließlich verschlimmerten sie sich. Ende Juni ging ich mit meiner Mutter zu meiner Kinderärztin. Sie ordnete eine Blutuntersuchung an und überwies mich an einen Spezialisten, der schließlich eine Knochenmarksbiopsie empfahl, nachdem seine Tests zeigten, dass etwas nicht stimmte.

Die Biopsie bestätigte, dass ich Leukämie oder ein Lymphom hatte, aber es dauerte vier Wochen, bis ich am 3. August 2020 die offizielle Diagnose eines hepatosplenischen T-Zell-Lymphoms erhielt. Wir begannen sofort mit der Chemotherapie, und mir wurde gesagt, dass ich eine Knochenmarktransplantation (BMT) benötigen würde. Ich durchlief drei intensive Chemotherapierunden, bevor wir am 27. Oktober 2020 mit der BMT begannen. Meine Mutter und ich blieben sechs Wochen lang im Krankenhaus, während ich mich einer Chemo- und Strahlentherapie unterzog, die mich unglaublich krank machte.

Nach der Transplantation entwickelte ich die Graft-versus-Host-Krankheit (GVHD), bei der die Spenderzellen meine Organe angreifen. Monatelang war ich immer wieder im Krankenhaus, da die GVHD chronisch wurde. Zum Glück ist die Krankheit jetzt besser in den Griff zu bekommen, und ich bin nicht mehr im Krankenhaus, aber ich lebe immer noch mit GVHD.

Everyone.org:

Das ist gut zu hören. Können Sie mehr Ihrer Hobbys und Aktivitäten nachgehen, die Sie früher gerne gemacht haben?

Michael:

Ich konnte zu einigen von ihnen zurückkehren. Es ist nicht mehr dasselbe wie früher, denn mein Körper hat viel durchgemacht und ist etwas schwächer als früher. Ich kann mich nicht mehr richtig sonnen, also bin ich in vielen Dingen eingeschränkt, aber ich kann immer noch die Dinge tun, die ich liebe, und das ist toll.

Everyone.org:

Wenn Sie an den Anfang zurückdenken, haben Sie erwähnt, dass Sie einige Monate gebraucht haben, um zum Arzt zu gehen und herauszufinden, ob es sich nicht nur um eine Müdigkeit handelt. Was wünschten Sie, hätten Sie in dieser frühen Phase gewusst? Hätten Sie etwas anders gemacht?

Michael:

Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, ob ich mir gewünscht hätte, etwas anderes zu wissen. Darüber habe ich nie wirklich nachgedacht. Ich denke, dass ich zum richtigen Zeitpunkt gegangen bin, weil ich gesund war. Ich hatte vorher nie gesundheitliche Probleme, deshalb war die Müdigkeit während der COVID-Sperre für mich anfangs kein großes Problem. Aber wenn man aus heiterem Himmel Symptome wie nächtliche Schweißausbrüche, Müdigkeit oder Fieber verspürt, sollte man wahrscheinlich zum Arzt gehen, um zu sehen, was los ist, wenn das für einen nicht normal ist.

Everyone.org:

Ich kann mir auch vorstellen, dass eine Krebsdiagnose und -behandlung in einem so jungen Alter für die meisten Menschen nicht zu erwarten ist. Wie hat sich Ihr Alter bei der Diagnose auf Ihre Fähigkeit ausgewirkt, während der Behandlung für sich selbst einzutreten?

Michael:

Ich glaube, wenn ich jünger wäre, hätte ich wahrscheinlich nicht so viele Fragen gestellt. Aber ich war 19, also war ich mir meiner selbst ziemlich bewusst und verstand, was vor sich ging. Ich habe viele Fragen gestellt, weil ich wirklich wissen wollte, was in meinen Körper gelangt, wie es sich auf mich auswirkt, wie ich mich fühle, worauf ich achten muss und ob die Behandlung, die mir angeboten wurde, die beste Option ist.

Everyone.org:

In Ihrer Geschichte und Ihrer Arbeit als Fürsprecherin vermitteln Sie eine positive Botschaft. Hatten Sie auch Probleme mit dem Gesundheitssystem? Gab es Bereiche, die verbessert werden könnten?

Michael:

Das größte Problem, mit dem ich konfrontiert wurde, sind die Versicherung und die Behandlungskosten. Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, musste ich von der Versicherung des Colleges wechseln, da ich mein Studium abbrechen musste. Ich verlor diesen Versicherungsschutz und musste mir eine neue Versicherung suchen. Jetzt bin ich bei Medicare versichert, aber das hat seine Grenzen, z. B. kann ich nicht viel verdienen und habe trotzdem Anspruch auf Behandlungskosten.

Ich bin immer noch alle paar Wochen in Behandlung und nehme täglich Medikamente gegen die Graft-versus-Host-Krankheit (GVHD). Die Kosten für die Medikamente sind ein großes Problem, und man muss viele Hürden überwinden, um eine Versicherung zu bekommen. Um auf mein derzeitiges Medikament zu kommen, musste ich erst mehrere Behandlungen versagen, aber das ist nun einmal so. Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass dieses Medikament besser wirken würde, aber ich musste erst andere ausprobieren, darunter auch Steroide, bevor ich dieses Medikament bekam. Es war im Grunde meine letzte Hoffnung - und es hat funktioniert. Hätten wir früher damit angefangen, hätte ich vielleicht nicht alles andere durchmachen müssen.

In der Vergangenheit musste ich meine Ärzte aktiv nach verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten fragen. Jetzt, wo ich stabiler bin, erwägen wir neue Immuntherapien für meine GVHD, denn meine Leber ist immer noch nicht gut, wenn auch besser als früher. Keine der Behandlungen schlug anfangs an, und das Ausprobieren verschiedener Optionen fühlte sich wie ein Schuss ins Blaue an. Die Standardbehandlungen, wie Steroide, haben bei mir nicht gewirkt. Es ist schwer zu wissen, was wirken wird, und bei einer so komplexen Krankheit wie dieser ist es noch schwieriger.

Everyone.org:

Es ist klar, dass Sie hart daran gearbeitet haben, sich eine positive Einstellung zu bewahren, und das ist es, was die Menschen zu Ihnen zieht. Welchen Rat würden Sie denen geben, die schwere Zeiten durchmachen, vor allem in Bezug auf die mentale Seite der Dinge?

Michael:

Ich würde sagen, dass es Momente gibt, in denen es sich anfühlt, als würde es nie besser werden, egal ob es sich um Krebs, GVHD oder ein anderes gesundheitliches Problem handelt. Manchmal wird es einfach immer schlimmer, und man verliert die Hoffnung, weil es schon so lange andauert. Ich kenne das, und wenn man an diesem Tiefpunkt angelangt ist, kann es einem unmöglich vorkommen, sich einen Ausweg vorzustellen.
Aber wenn man in die Zukunft blicken kann und sieht, dass es Hoffnung gibt, dass es besser werden kann, dann fällt es einem vielleicht leichter, weiterzumachen. Denken Sie einfach: "Was ist, wenn die nächste Behandlung funktioniert? Was ist, wenn sich die Dinge ändern und ich wieder glücklich sein kann?" Wenn ich vor zwei Jahren gewusst hätte, wie viel besser das Leben jetzt sein würde, hätte ich mich nicht so traurig gefühlt oder gar ans Aufgeben gedacht. Es gab eine Zeit, in der ich die Behandlung abbrechen wollte, weil sie so schwer war.

Ich will damit sagen, dass es immer Hoffnung für die Zukunft gibt - Hoffnung auf neue Medikamente, Hoffnung auf eine Veränderung, die Ihr Leben verändern kann, und manchmal beginnt diese Veränderung von innen heraus. Man muss lernen, mit der Angst umzugehen und jeden Tag kleine Dinge zu finden, die einen positiv stimmen. Machen Sie einfach weiter.

Everyone.org:

Das ist eine sehr wichtige Botschaft. Welche Rolle hat die psychische Gesundheit insgesamt bei Ihrer Genesung gespielt?

Michael:

Psychische Gesundheit ist das A und O. Wenn man sich geistig nicht wohl fühlt, ist es schwer, sich körperlich wohl zu fühlen, und das gilt in beide Richtungen. Das Körperliche wirkt sich auf die Psyche aus, und die Psyche auf das Körperliche. Natürlich wird Ihre Einstellung allein Ihre Krankheit nicht heilen, aber wenn Sie eine Wachstumseinstellung haben und versuchen, die Dinge aus einer positiven Perspektive zu betrachten, werden Sie das Leben anders erleben.

Die psychische Gesundheit hat für mich eine große Rolle gespielt. Als ich die Diagnose erhielt, begann ich sofort mit einer Therapie, weil sie in meinem Krankenhaus angeboten wurde, was eine wichtige Unterstützung war. Der Kontakt zu einem Therapeuten war sehr hilfreich, und ich gehe auch heute noch zur Therapie, weil ich viele Traumata erlebt habe - es war kein leichter Weg.

Die Sorge um Ihre körperliche Gesundheit ist Teil der Sorge um Ihre geistige Gesundheit - und umgekehrt. Aktiv zu sein hilft der Psyche, und Dinge zu tun, die man gerne tut, auch wenn man im Krankenhaus liegt, macht einen Unterschied. Ich baute Lego oder machte kleine Spaziergänge, was sowohl meinem körperlichen als auch meinem geistigen Wohlbefinden zugute kam.

Meditation zum Beispiel fördert die körperliche Gesundheit, indem sie sich auf die Atmung konzentriert und das Nervensystem beruhigt, ist aber auch eine Form der geistigen Pflege. Es funktioniert wirklich in beide Richtungen.

Everyone.org:

Als Patient hat man manchmal das Gefühl, nur ein Empfänger von Ratschlägen und Behandlungen zu sein. Das kann Ihr Gefühl der Handlungsfähigkeit beeinträchtigen. Gab es Momente, in denen Sie sich als Patient wirklich selbstbestimmt fühlten und nicht nur ein passiver Empfänger von Fachwissen oder Ratschlägen waren?

Michael:

Dieses Gefühl habe ich erst seit kurzem. In den ersten Jahren, in denen ich mit Krebs zu tun hatte, wusste ich nicht viel über die Behandlung. Als die Diagnose gestellt wurde, habe ich meist auf die Ärzte gehört. Aber im letzten Jahr habe ich mehr über meine Krankheit gelernt. Ich begann, mit meinen Ärzten über meine Behandlung zu sprechen und setzte mich für Dinge ein, die meiner Meinung nach meine Lebensqualität verbessern würden, wie z. B. den Ersatz meines Knies, damit ich aktiver sein konnte.

Im letzten Jahr hat sich meine Lebensqualität verbessert, weil ich mich entschieden habe, ihr neben der Behandlung Priorität einzuräumen. Ich höre immer noch auf meine Ärzte, aber ich setze mich jetzt für so viel Lebensqualität ein, wie ich kann. Bei einer Langzeiterkrankung wie GVHD ist es wichtig, ein Gleichgewicht zwischen der Behandlung und einem möglichst erfüllten Leben zu finden.

Das ist etwas, was alle Patienten anstreben sollten, vor allem bei langwierigen Krankheiten - nicht einfach alles vom Arzt verschreiben zu lassen, sondern zu hinterfragen, warum das so ist, und zu fragen, ob es eine bessere Alternative gibt, die eine bessere Lebensqualität ermöglicht. Es ist immer gut, seinen Arzt zu fragen. Denn es kann sein, dass er Ihnen etwas verschreibt und Sie nichts sagen, obwohl Sie es hassen und es eine andere Möglichkeit geben könnte. Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt fragen, ob es etwas gibt, das Sie besser machen können, oder eine andere Behandlung, die Ihre Lebensqualität verbessern könnte. Sprechen Sie einfach mit ihm und stellen Sie Fragen, um herauszufinden, ob es etwas gibt, das für Sie besser geeignet wäre.

Um an diesen Punkt zu gelangen, musste ich mir selbst Zeit nehmen, um die Optionen zu verstehen, bevor ich sie meinen Ärzten vorlegen konnte. Es ging mehr um die Besonderheiten meines Falles, da meine Leber, meine Haut, mein Mund und mein Magen betroffen sind. Meine Ärzte kommen zu mir, und wir besprechen die Behandlungsmöglichkeiten auf der Grundlage dessen, was für mich in Frage kommt und was wirksam wäre.

Everyone.org:

Haben Sie das Gefühl, dass Ihr Alter und die Tatsache, dass Sie alles so früh erleben mussten, Auswirkungen auf Ihr Unterstützungssystem haben? Haben Ihre Freunde und Gleichaltrigen Verständnis für Ihre Situation?

Michael:

Ich glaube nicht, dass sie meine Situation verstehen. Meine Freunde in der Krebswelt, Leute, die ich online kennengelernt habe und die Krebs haben, verstehen meine Situation, aber meine engen Freunde, sogar die, die ich vor dem Krebs hatte, verstehen es nicht wirklich. Vielleicht versteht es einer von ihnen ein wenig, aber nicht wirklich. Die Menschen, die wirklich verstehen, sind meine Mutter, ich und diejenigen, die etwas Ähnliches durchmachen.

Everyone.org:

Durch das Erzählen Ihrer Geschichte haben Sie ein großes Publikum erreicht, das sich größtenteils aus anderen Patienten oder Betreuern zusammensetzt, also aus Menschen, die Ihrer Situation näher stehen. Was waren die augenöffnendsten oder überraschendsten Geschichten, mit denen sich Menschen an Sie gewandt haben?

Michael:

Viele Menschen haben sich mit unglaublichen Geschichten an mich gewandt, und das ist häufiger der Fall, als man denkt. Ich habe online andere mit GVHD und demselben Krebs wie ich getroffen. Meine Krebserkrankung ist selten, aber ein paar von ihnen haben es nicht geschafft, was sehr hart war. Vor kurzem sind zwei meiner Freunde mit GVHD und Krebs verstorben, ebenso wie jemand mit einer ähnlichen Krebsdiagnose.

Ich bekomme viele Nachrichten mit verrückten Gesundheitsgeschichten. Ich versuche, so viele wie möglich zu lesen, vor allem von Menschen, die mir über Krebs schreiben. Ich hatte schon einige tolle Gespräche und habe einige inspirierende Geschichten gehört. Ich leite auch eine wöchentliche Selbsthilfegruppe für Krebsüberlebende und -patienten, und viele Menschen mit ähnlichen Erfahrungen wie ich kommen dazu. Es ist sehr ermutigend, ihre Geschichten zu sehen und zu hören. Viele von ihnen sind in meinem Alter, und wenn ich sehe, wie das Leben anderer Menschen durch den Krebs unterbrochen wird, so wie es bei mir der Fall war, fühle ich mich weniger allein. Es ist eine schöne Erfahrung, auch wenn es nicht gut ist, dass sie Krebs haben - ich fühle mich trotzdem normal.

Everyone.org:

Wir kommunizieren mit Menschen, die alles Mögliche durchmachen, und manchmal finde ich es seltsam, dass wir immer wieder von "Krebsreise", "Krebskrieger" und all diesen Begriffen sprechen, die fast schon zur Selbstverständlichkeit geworden sind, wenn es um die Situation eines Menschen geht. Was halten Sie von dieser Terminologie? Gibt es eine bessere, authentischere Art und Weise, wie Sie es vorziehen würden, wenn die Menschen darüber sprechen?

Michael:

Das hängt von der jeweiligen Person ab. Viele benutzen Worte wie "kämpfen" oder "sich wehren", aber ich mag diese Begriffe nicht. Sie fühlen sich hart an. Für mich ist Krebs kein Kampf, sondern eine Reise. "Kampf" kann bedeuten, dass man gegen etwas in seinem Inneren kämpft, aber der Krebs ist ein Teil von einem, und man will ihn loswerden und nicht mit sich selbst in Konflikt geraten. Den Krebs zu akzeptieren" klingt vielleicht wie eine Kapitulation, ist es aber nicht. Es geht darum, die Umstände zu akzeptieren und weiterzumachen. Ich glaube, dass Akzeptanz in Situationen wie dieser der Schlüssel ist.

Allerdings sprechen die Menschen gut darauf an, gegen den Krebs zu "kämpfen" - es klingt für sie sehr ermutigend. Manchmal verwende ich das Wort, weil es bei anderen gut ankommt. Aber in Wirklichkeit hat man keine Macht über den Krebs. Man kann nicht kontrollieren, ob man überlebt. Es ist eine Frage der Behandlung und des Glücks. Man hat keine Kontrolle, egal wie sehr man sich bemüht. Es geht vielmehr darum, zu akzeptieren, was geschehen ist, und so gut wie möglich weiterzumachen.

Everyone.org:

Wo möchte Michael in der Zukunft sein?

Michael:

Ich möchte Motivationsgespräche mit meiner Mutter führen und mich mehr in den sozialen Medien engagieren. Ich habe so viel gekämpft, und ich kämpfe immer noch sehr viel. Und ich denke, dass ich mein Leben der Hilfe für andere Menschen widmen möchte. Denn uns wurde so viel geholfen, und ich habe so viel gelitten, und es ist immer etwas mit meiner Gesundheit los. Ich glaube wirklich, dass ich das durchmachen musste, um anderen den Weg zu zeigen. So sehe ich einfach das Leben. Ich möchte Menschen helfen, und das ist alles, was ich will.

Everyone.org:

Haben Sie abschließend noch eine Botschaft für Menschen, die sich an Everyone.org wenden, weil sie Schwierigkeiten haben, Zugang zu Behandlungen zu bekommen, die ihnen möglicherweise helfen könnten, aber in ihren Heimatländern nicht verfügbar sind?

Michael:

Ja, besuchen Sie Everyone.org und informieren Sie sich über die großartige Arbeit, die dort geleistet wird. Sprechen Sie auch mit Ihren Ärzten - sie haben Zugang zu vielen Ressourcen und sind gut vernetzt. Sie haben Kollegen in anderen Krankenhäusern und sogar in der ganzen Welt, die sich mit verschiedenen Behandlungsmethoden auskennen. Recherchieren Sie und finden Sie heraus, welche Möglichkeiten es gibt, denn wahrscheinlich gibt es eine zweite Behandlungslinie oder einen anderen Arzt, der Ihren Fall anders angehen kann.

Denken Sie daran, dass es eine Menge Unterstützung gibt, auch für die psychische Gesundheit. Suchen Sie sich einen Therapeuten oder schließen Sie sich einer Online-Selbsthilfegruppe an. Es gibt Gemeinschaften von Menschen, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind und die Sie willkommen heißen werden. Es mag etwas Überwindung kosten, aber vergessen Sie nicht, dass es da draußen Unterstützung gibt. Geben Sie einfach nicht auf.

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Wenn Sie mehr über Michael und seine Arbeit als Anwalt erfahren möchten, besuchen Sie seine Website. Und wenn Sie mentale Unterstützung brauchen, können Sie sich seiner öffentlichen Krebs-Selbsthilfegruppe anschließen.