Marcus' Geschichte: "Wenn wir die Zukunft erklären können, hilft das vielleicht jemandem, die Zukunft zu gestalten"

Marcus wurde 2016 mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. In den letzten vier Jahren hat er sich dafür eingesetzt, das Bewusstsein für die unterfinanzierte Krankheit und den Weg zur Heilung zu schärfen. Marcus schreibt leidenschaftlich gern und hat gerade "Always Losing Something" veröffentlicht, einen fiktiven Roman, der auf seinen persönlichen Erfahrungen basiert und sich mit der Frage beschäftigt, was nötig wäre, um ALS in 10 Jahren zu heilen.

Wir hatten das Vergnügen, mit Marcus über seine ALS-Diagnose, seinen neuesten Roman und seine Hoffnungen für die Zukunft zu sprechen. Hier ist seine Geschichte:

Zu seiner Diagnose

Nachdem er 2016 Atembeschwerden hatte, wurde bei Marcus in seinem Heimatland Neuseeland ALS diagnostiziert. Daraufhin wurde er von seinen Freunden an das ALS-Zentrum der Columbia University in New York überwiesen, wo ihm eine Behandlung mit Ketas ibudilast verschrieben wurde.

Ketas(Ibudilast) ist derzeit von der japanischen Agentur für Arzneimittel und Medizinprodukte (PMDA) für die Behandlung von Asthma bronchiale und für zerebrovaskuläre (Gehirn und Blutgefäße) Erkrankungen zugelassen und hat von der FDA (USA) und der EMA (EU) den Orphan-Drug-Status für ALS erhalten. Die Behandlung ist derzeit in Neuseeland nicht zugelassen. Es gibt nur wenige Behandlungsmöglichkeiten für ALS, und viele befinden sich derzeit in der Erprobung.

Marcus ist dankbar, dass seine Krankheit nur langsam voranschreitet und er sein Bestes tut, um mit seiner Diagnose umzugehen.

"Es ist immer sehr schwer zu sagen, wie sich einzelne Medikamente auswirken, aber das ibudilast , das ich von euch bekomme, wurde mir vom Columbia-Team verschrieben und verlangsamt hoffentlich meine Atemprobleme, und fünf Jahre sind eine ziemlich gute Zeit für jemanden mit dieser Diagnose."

Leben mit ALS

Marcus leistet einen aktiven Beitrag zur Beschaffung von Mitteln für die ALS-Forschung in den USA und Neuseeland. Sein Investmentfonds ist ein wichtiger Sponsor der MND New Zealand Association und der MND-Forschung der Universität Auckland. Eines ihrer größeren Projekte drehte sich um Gentests bei allen Patienten in Neuseeland.

"10 % der Patienten haben eine genetische Ursache, in Neuseeland sind es 4-500, also 40-50 Familien, die eine genetische Ursache haben. Bisher wussten sie das nicht, und wir freuen uns, dass wir durch die Identifizierung dieser Informationen vielleicht einen ersten Ansatz für eine Heilung finden."

In seinem Krankheitsstadium muss Marcus besonders während der aktuellen Pandemie vorsichtig sein. Sein Büro zu Hause ist mit einem mechanischen Krankenhausbett, einem Atemgerät, einer Diktiersoftware und viel Technik ausgestattet. Er wird von Krankenschwestern betreut, und wenn er sich nicht abschließen muss, geht er noch gerne in die Kneipe oder sieht sich mit seinem Sohn ein Rugbyspiel an. Anderen ALS-Patienten möchte Marcus sagen, dass die Welt einer Heilung eher in den nächsten zehn als in den nächsten 20 Jahren näher kommt. Er möchte auch, dass sie wissen, dass man immer noch Spaß haben kann, während man weiterlebt.

ALS ist eine unterfinanzierte Krankheit

Marcus setzt sich dafür ein, das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie unterfinanziert die ALS-Forschung ist. Obwohl es mehrere Initiativen gibt, findet Marcus, dass niemand "auf der Höhe der Zeit" ist.

"Weltweit geben wir über 13 Milliarden Dollar pro Jahr für die Behandlung von über 300.000 Patienten aus und haben in den letzten 10 Jahren über 10 Milliarden Dollar für gescheiterte Versuche ausgegeben. Die Investitionen in die allgemeine Wissenschaft und die medizinischen Fakultäten der Universitäten zur Erforschung der tatsächlichen Krankheitsursache machen jedoch nur 1 bis 2 % der jährlichen Behandlungskosten aus (hauptsächlich in den USA). Diese Investitionen sind auch winzig im Vergleich zu den 190 Milliarden Dollar, die die Lösung dieser Krankheit weltweit einbringt. Können wir einen neuen globalen Weg finden, bei dem sich alle Länder einen Teil der Kosten teilen, ähnlich wie bei Corona, wo jeder einen Beitrag für einen Impfstoff leistet. Können wir einen solchen Weg finden? So können wir mehr Forschung betreiben und schneller ein Heilmittel finden. Und das wird nicht nächstes Jahr der Fall sein. Es wird viel wahrscheinlicher im Jahr 2030 sein."

Während der Sperrung von Covid-19 hatte Marcus etwas Zeit, darüber nachzudenken, was nötig wäre, um die richtigen politischen Maßnahmen zu ergreifen, die mehr Finanzierung ermöglichen.

"Die Coronavirus-Pandemie hat mir einige Dinge sehr deutlich vor Augen geführt. Erstens: Die globale Gesundheit ist eines der wichtigsten Themen unserer Zeit, gleich neben dem Klimawandel. Zweitens können die Führer unserer Regierungen und ihre Gesundheitspolitik einen massiven Einfluss auf die Gesundheitsergebnisse haben; man muss nur vergleichen, wie wenig Neuseeland die Pandemie im Griff hat, verglichen mit dem mächtigen und brutalen China oder den mächtigen, aber abgelenkten USA. Es kommt darauf an, dass die richtigen Leute mit der richtigen Politik das Sagen haben.

Über das Schreiben "Immer etwas verlieren"

"Mir gefällt die Idee eines Happy Ends einfach viel besser."

Im Jahr 2018, nachdem seine Atmung während seines letzten Besuchs im ALS-Zentrum der Columbia University in New York auf 30 % gesunken war, begann er, über einen Roman nachzudenken, der die Geschichte dessen erzählt, was nötig ist, um ALS in den nächsten 10 Jahren zu heilen.

"Ich habe zwei enge Freunde, die an ALS/MND erkrankt sind (Greg Horton und Nick Ward auf dem Foto auf der Rückseite des Buches), und ich dachte mir: Könnten die richtigen drei Leute mit ALS/MND (die eine Menge Ressourcen und Regierungsverbindungen benötigen würden) eine Strategie entwickeln, die eine Heilung vorantreibt? So entstand die Geschichte eines Milliardärs und Ex-Premierministers sowie eines ganz normalen Mannes, die alle an ALS/MND erkrankt sind und gemeinsam die Welt verändern wollen."

Angesichts des Fortschreitens seiner Krankheit war das Schreiben des Romans ein neues Hobby, dem er bequem von zu Hause aus nachgehen konnte, nachdem er nicht mehr in der Lage war, Aktivitäten wie Angeln, Laufen und Golfspielen nachzugehen. Mithilfe einer Diktiersoftware schrieb er das Buch im Jahr 2020, während er unter Hausarrest stand, fertig. In dem Buch nutzt der Protagonist Max Greene die neuesten technologischen Entwicklungen, die ihm bei der Bewältigung seiner Krankheit helfen, wie Neurolinking und Exoskelette. All diese Technologien sind bereits verfügbar oder in der Entwicklung. Marcus hofft, damit das Bewusstsein für die Tatsache zu schärfen, dass die meisten Patienten keinen Zugang zu den neuesten Technologien haben, da diese nicht von nationalen Gesundheitsprogrammen finanziert werden.

Marcus (der zufällig einen Doktortitel in Finanzwesen von der Cass Business School in London besitzt) plant nach seinem Roman zwei weitere Veröffentlichungen: ein Sachbuch "Dodging Raindrops" mit dem angesehenen Autor Paul Little und einen wissenschaftlichen Artikel "The Global Economics of MND" in Zusammenarbeit mit der Universität von Auckland und der MND New Zealand Association, die beide im nächsten Jahr erscheinen werden. Alle drei Veröffentlichungen gehen den Fragen nach: Warum gibt es keine Lösung für ALS? Und was können wir dagegen tun? Wir haben uns sehr geehrt gefühlt, in seinem Buch erwähnt zu werden.

"Die Patienten in Neuseeland bekommen das nicht gesagt. Es handelt sich um ein nationales Gesundheitssystem und die Kosten sind wichtig, und sie werden nicht über mögliche Medikamente informiert, die über everyone.org erhältlich sind. Sie sind ein wenig unbewährt. Ich wollte nur das Bewusstsein dafür schärfen, indem ich Ihren Namen hier einfüge, dass es vielleicht ein bisschen mehr gibt, als das nationale Gesundheitssystem bietet."

Marcus möchte, dass wir innehalten und nachdenken.

"Die Pandemie hat gezeigt, dass das Thema Gesundheit gleichrangig mit dem Klimawandel ist - es ist ein großes Thema. Vielleicht sollten wir also versuchen, unsere Politiker dazu zu bringen, wirklich darüber nachzudenken, was wir tun, und wenn alle Regierungen einen kleinen Beitrag leisten würden, könnten wir vielleicht mehr Geld in die Forschung stecken und schneller ein Heilmittel finden."

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Aktualisierung 2022

Diese Geschichte wurde im November 2020 veröffentlicht. Wir sind traurig, mitteilen zu müssen, dass Marcus im Februar 2022 verstorben ist. Marcus war ein wunderbarer Mensch, der sich für die ALS-Forschung eingesetzt hat. Er hinterlässt seine Frau, Dr. Amelia Pais-Rodriguez, und seine Söhne Marcus, Hugo und Diego Gerbich-Pais.