Die Geschichte von Bakr: Leben mit ALS in den Vereinigten Arabischen Emiraten

In den vergangenen Wochen begab sich unser Gründer und Geschäftsführer Sjaak auf eine einzigartige Reise durch die Welt, um Patienten, Familien, Pflegekräfte, Patientenorganisationen, Ärzte, Gesundheitsfachkräfte, Innovatoren im Gesundheitswesen und medizinische Teams zu treffen. Seine erste Station waren die Vereinigten Arabischen Emirate, wo er einen Geschäftsmann aus der Region traf, der an Amyotropher Lateralsklerose (ALS), auch bekannt als Motorneuronenkrankheit (MND), leidet.

Darf ich vorstellen: Bakr. Er ist ein Ehemann und Vater, der mit seiner Frau und seinen Kindern in der Nähe von Dubai lebt. Außerdem ist er ein technisch versierter Vertriebsleiter, der oft in Länder wie Italien, Dänemark, die Türkei und China fliegt, um an Konferenzen und Arbeitsveranstaltungen teilzunehmen.

Beginn

Im Jahr 2015 begann Bakr, Schmerzen in seiner Schulter und seinem Arm zu verspüren. Nach einigen Besuchen bei den örtlichen Ärzten kamen diese zu dem Schluss, dass etwas mit seinen Schultermuskeln nicht stimmte, und schlugen vor, dass Bakr operiert werden müsse. Doch auch nach der Operation ließ die Kraft seiner Schultermuskeln weiter nach.

Diagnose

Als er 2016 seine Familie im Libanon besuchte, suchte er einen Arzt auf und erhielt die Diagnose ALS. Bakr und seine Frau hatten noch nie von ALS gehört und gingen zurück zu den Ärzten in Dubai, um mehr Informationen zu erhalten. Sie waren schockiert, als sie feststellten, dass die Ärzte dort wenig über diese Krankheit wussten und ihm keine weiteren Informationen geben konnten, geschweige denn ihn behandeln konnten. Es gab niemanden, an den er sich wenden konnte, keine Patientenorganisation, Gesundheitsstiftung oder medizinischen Spezialisten in Dubai oder Umgebung. Er fühlte sich hilflos.

Hilfe ist verfügbar

Also kehrte Bakr zu dem libanesischen Arzt zurück, um Informationen und medizinische Hilfe zu erhalten. Er begann auch, im Internet nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Dabei stieß er auf unseren Dienst. Nachdem er sich mit uns in Verbindung gesetzt und seinen Arzt konsultiert hatte, konnte er eine Behandlung in Anspruch nehmen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen sollte.

Bakr heute

Nach vier Jahren kann Bakr immer noch selbstständig gehen und sprechen. Er setzt seine Arbeit als Vertriebsleiter mit Unterstützung seines Unternehmens fort. Statt quer über den Globus zu fliegen, arbeitet Bakr jetzt aus der Ferne, um die Zeit und den Raum für die tägliche Pflege und die Behandlungen zu haben, die notwendig sind, um die Qualität seiner Gesundheit zu erhalten. Er nimmt seine Medikamente 10 Tage lang ein, gefolgt von 18 Tagen Ruhezeit. In der Zwischenzeit geht er zwei- bis dreimal pro Woche zur Physiotherapie und macht zu Hause so viel Sport wie möglich. Er geht alle sechs Monate zu seinem Arzt, und bisher hat sich sein Wert auf der ALS Functional Rating Scale (ALSFRS) jedes Mal nur um 4 % verringert, und sein Arzt könnte mit diesen niedrigen Werten nicht zufriedener sein.

Gemeinschaft

Er dankt seiner Frau, die ihn über die Jahre hinweg unterstützt hat, und möchte die körperliche und geistige Belastung durch den Kontakt mit anderen ALS-Kranken lindern. Die derzeitige Situation in der Region Dubai ist jedoch weitgehend unverändert. Er erzählt Sjaak, dass nur sehr wenige Menschen mit ALS diagnostiziert werden, weil es immer noch an Wissen über die Krankheit mangelt. Außerdem fühlen sich diejenigen, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, isoliert oder verweigern sich dem Gedanken, einen so persönlichen Teil ihres Lebens zu teilen. Trotz dieser Herausforderungen sucht Bakr weiterhin den Kontakt zu Patienten im In- und Ausland, und wir arbeiten daran, ihn mit anderen Menschen in Verbindung zu bringen, deren Leben von dieser Krankheit beeinflusst wurde.

Wenn Sie, Ihr Angehöriger oder Patient Teil einer solchen Gemeinschaft sind und Ihre Erfahrungen und Tipps weitergeben möchten oder einfach nur mit Bakr als ALS-Kollegen in Kontakt treten möchten, können Sie uns gerne per E-Mail oder telefonisch kontaktieren. Wir werden uns freuen, Sie zu verbinden.