Davids Geschichte: Nichts zu verlieren

Weltweit gibt es viele Menschen, die an der Motoneuronenkrankheit (MND), auch bekannt als amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Lou-Gehrig-Krankheit, leiden. Jeder dieser Menschen macht körperlich ähnliche Erfahrungen, aber ihre persönlichen Geschichten können sehr unterschiedlich sein. Hier ist die offene und ehrliche Geschichte eines neuseeländischen Patienten, der erst Jahre nach seiner Diagnose von einer Off-Label-Therapie erfuhr.

Diagnose

Hallo, ich bin David und habe die Motoneuronen-Krankheit (MND). Ich war ein sehr erfolgreicher Immobilienmakler. Ich war sehr aktiv und habe die Natur in meinem Heimatbezirk genossen. Ich liebte es, mit Familie und Freunden essen zu gehen, und ich genoss es, Neuseeland zu erkunden und kurze Reisen ins Ausland zu unternehmen.

Ich bemerkte, dass meine Beine schmerzten und ich begann, manchmal über sie zu stolpern. Es dauerte nur vier Wochen, bis ich zum Arzt ging, einen Neurologen aufsuchte und die Diagnose einer Motoneuronerkrankung erhielt.

Behandlung

Es ist allgemein bekannt und anerkannt, dass es keine "bekannte Behandlung oder Heilung" für MND gibt, aber die Spezialisten sollten in der Lage sein, weitere Medikamente anzubieten oder zu kennen, die bei MND in irgendeiner Weise helfen "können". Seit meiner Diagnose sind zweieinhalb Jahre vergangen, und ich sitze jetzt die ganze Zeit im Rollstuhl. Ich kann nicht mehr viel ausgehen. Das ist auch gut so, denn ich bin am liebsten in meiner eigenen Gesellschaft.

Hilfe ist verfügbar

Von Zeit zu Zeit habe ich Kontakt zu anderen MND-Betroffenen. Die Mutter eines anderen MND-Freundes erzählte mir von everyone.org. Ich habe mich sehr gefreut, als ich erfuhr, dass es vielleicht ein Medikament gibt, das das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann. Ich möchte jeden, der sich in meiner Situation befindet, ermutigen, sich um neue Behandlungsmöglichkeiten zu bemühen - Sie haben nichts zu verlieren!

-David, Juli 2019