Francine's Geschichte

Mein Vater, der vor seiner Pensionierung Allgemeinmediziner war, war bei mir, als wir den offiziellen Bericht des Neurologen hörten. Als er danach im Auto saß, musste er die Tatsache verdauen, dass sowohl sein Sohn als auch seine Tochter an Multipler Sklerose erkrankt waren. Ich sagte zu ihm: "Nun, mir wurde heute gesagt, dass es viele Dinge gibt, die ich nicht tun kann, aber das Trinken gehört nicht dazu." Und dann gingen wir auf ein Glas Wein... oder zwei.

Mein Name ist Francine und ich bin eine unabhängige Unternehmensanwältin, die in den Niederlanden für Marken wie Red Bull arbeitet. Es war mein Bruder, der in den USA lebt, der mir zum ersten Mal von dieser neuen Behandlung namens Ocrevus erzählte. Ich hatte bereits damit begonnen, Ärzte in den Niederlanden anzuschreiben, um herauszufinden, ob es verfügbar ist, als ich Sjaak Vink in der niederländischen Fernsehsendung Buitenhof sah, der über die Verzögerungen bei der Zulassung von Ocrevus durch die EMA (Europäische Arzneimittelagentur) sprach. Ich habe mich sofort an everyone.org gewandt, und sie haben mich beraten, wie ich das Medikament für meinen persönlichen Gebrauch importieren kann. Zur gleichen Zeit korrespondierte ich auch mit Roche - dem Hersteller von Ocrevus -, die sehr hilfsbereit waren und mir mitteilten, dass das Medikament von der EMA einen positiven Bescheid erhalten hatte und nun auf die Zulassung durch die Europäische Kommission wartet.

Das Schwierigste für mich war nicht die Beschaffung des Medikaments, sondern die Suche nach einem Arzt und einem Krankenhaus, die es verabreichen würden. Glücklicherweise fand ich einen Neurologen am MC Zuiderzee Krankenhaus, Dr. Tans, der mir helfen wollte. Am Morgen meines Treffens mit ihm geschah etwas Erstaunliches - Ocrevus wurde genehmigt! Das änderte alles, und Dr. Tans und das Krankenhaus leisteten hervorragende Arbeit, um alles schnell vorzubereiten. Die offizielle Kostenerstattung für das Medikament würde erst ab dem 1. März beginnen, aber ich beschloss, im Februar voranzugehen und die erste Behandlung zu erhalten, und soweit wir wissen, war ich die erste Person in den Niederlanden, die eine Infusion von Ocrevus als zugelassenes Medikament erhielt.

Was würde ich anderen Patienten raten? Sie müssen weiter vorankommen. Denken Sie daran, was Sie tun können, nicht was Sie nicht können. Ich bin Anwältin und habe eine eigene Praxis, und ich wurde in manchen Dingen eingeschränkt, aber es gibt immer einen Weg. Außerdem ist es ein großer Unterschied, ob man mit Gleichgestellten oder mit "normalen" Menschen spricht. Ich meine, es ist toll, mit Menschen zu sprechen, die deine Einschränkungen verstehen, aber trotzdem positiv bleiben und dich ermutigen. Und schließlich ist es von großer Bedeutung, ein hervorragendes medizinisches Team um sich zu haben - das MC Zuiderzee in Lelystad ist jetzt ein spezialisiertes Zentrum für Ocrevus .

Auf meinem Weg sind viele Menschen aufgestanden und haben ihre Stimme erhoben. Ich war überrascht, dass die Niederlande, also Europa, bei der Zulassung dieses Medikaments so weit hinter den USA zurückgeblieben sind. Das ist sehr traurig. In der Schweiz ist es zugelassen, hier nicht. Da schämt man sich schon ein bisschen. Ich möchte, dass wir in der Welt führend sind.