Die Geschichte von Mark und Dee: In guten Zeiten, nicht in schlechten

In den vergangenen Wochen begab sich unser Gründer und Geschäftsführer Sjaak auf eine einzigartige Reise durch die Welt, um Patienten, Familien, Pflegekräfte, Patientenorganisationen, Ärzte, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Innovatoren im Gesundheitswesen und medizinische Teams zu treffen. Seine fünfte Stadt auf dieser Reise war Santa Cruz, Kalifornien, USA. Dort traf er eine Familie mit Kampfgeist.

Lernen Sie Mark und Dee kennen, die seit 33 Jahren glücklich verheiratet sind und sich gegenseitig tatkräftig unterstützen. Sie leben in Santa Cruz, Kalifornien, USA, und haben zwei junge erwachsene Söhne, Blair und Chad, die beide in der San Francisco Bay Area wohnen. Bevor Mark aufgrund seiner ALS-Diagnose im Alter von 55 Jahren in den Vorruhestand ging, war er ein temperamentvoller Unternehmer, der ein erfolgreiches Unternehmen führte. Seine engagierte Frau Dee war (und ist immer noch) leidenschaftlich in den Bereichen soziale Gerechtigkeit und Nachhaltigkeit tätig. Blair und Chad besuchen und unterstützen ihre Eltern, so oft es die Arbeit erlaubt, und die Familie engagiert sich füreinander und für andere in ihrer ALS-Gemeinschaft, die unter solch schwierigen Umständen Unterstützung brauchen.

Beginn

Vor 2015 begann Mark, zufällige Anzeichen von amyotropher Lateralsklerose (ALS), auch Motoneuronenkrankheit (MND) genannt, zu zeigen. Als er eines Morgens im Fitnessstudio Liegestütze machte, gab sein linker Arm nach und sein Körper fiel abrupt zu Boden. Trinkgläser und Essteller fielen ihm versehentlich aus der Hand, und Marks wöchentliche Golfpartner bemerkten, dass sein Schwung etwas "daneben" war. Er begann, bewusst auf die allmählich zunehmende Schwäche in seinem linken Arm zu achten und suchte seinen Hausarzt auf. Mark versuchte es mit Muskelsalben, Massagen, Akupunktur und Kraftübungen für das, was zunächst für einen eingeklemmten Nerv gehalten wurde. Blutuntersuchungen und Röntgenaufnahmen ergaben wenig Anhaltspunkte, doch die Kraft in seinem linken Arm nahm weiter ab. Als schließlich die Muskeln in seinem linken Arm und seiner Schulter sichtbar zu verkümmern begannen, wurde Mark für weitere Untersuchungen an einen örtlichen Neurologen überwiesen. Der erste Neurologe ordnete ein MRT an und führte eine typische neurologische Untersuchung durch. Dieser Arzt vermutete, dass ALS eine mögliche Diagnose sein könnte, und so wurde Mark an einen anderen Neurologen überwiesen, der ein ALS-Spezialist am UC Davis Medical Center in Sacramento, Kalifornien, war.

Diagnose

Nachdem er sich einer ganzen Reihe elektrischer Tests unterzogen hatte, um andere Krankheiten auszuschließen, wurde Mark am 14. Dezember 2015 erneut in die ALS-Klinik der UC Davis gerufen, wo man ihm definitiv sagte: "Sie haben ALS". Leider konnte seine Frau bei diesem Termin nicht dabei sein, da sie sich im Stanford-Krankenhaus bei ihrem Sohn Chad aufhielt, der nach der Genesung von einer lebensbedrohlichen Infektion, die auf eine schwere Knöchelverletzung zurückzuführen war, endlich wieder allein fahren durfte. Chad hatte über einen Zeitraum von zwei Jahren viele Operationen über sich ergehen lassen müssen, um an diesen Punkt zu gelangen. An dem Tag, an dem bei Mark offiziell ALS diagnostiziert wurde, konzentrierte sich Mark also lieber auf die Dankbarkeit, die er für den lang erhofften gesundheitlichen Meilenstein seines Sohnes empfand, als auf seine eigene düstere Diagnose.

Hilfe ist verfügbar

Als die ALS-Diagnose feststand, wurde Mark und seiner Familie klar, dass es keine Heilung für diese schwächende Krankheit gab. Als Unternehmer war Mark es gewohnt, geschäftliche Probleme zu lösen, aber für diese Krise gab es keine Lösung. Er begann, sich kraftlos, angespannt, unsicher und völlig ausgelaugt zu fühlen.

Glücklicherweise hatte Mark unterstützende Familienmitglieder und Freunde, die ihn bei Laune hielten und sich über Behandlungsmöglichkeiten informierten, während er mit den Folgen der Krankheit fertig wurde. Er begann, das angesehene Forbes Norris ALS Research & Treatment Center in San Francisco zu besuchen (was ihm den zusätzlichen Vorteil verschaffte, dass er seine in der Bay Area lebenden Söhne an den Kliniktagen besuchen konnte). Und zwei alte Studienfreunde waren so klug, eine spezielle Konsultation mit einer renommierten ALS-Neurologin am Massachusetts General Hospital zu vereinbaren. Sie erzählte ihm von zwei Medikamenten, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen könnten, und riet ihm, so bald wie möglich mit der Behandlung zu beginnen. Obwohl diese Medikamente in den USA noch nicht erhältlich waren, konnte sie Mark mit einem Team in Amsterdam in Verbindung bringen, das anderen Patienten geholfen hatte, Zugang zu anderswo zugelassenen Medikamenten zu erhalten, everyone.org.

Die Hoffnung überwiegt

Die Behandlungsmöglichkeiten für ALS sind begrenzt, und der rechtzeitige Zugang zu neuen Medikamenten ist eine ständige Herausforderung. Daher war Mark hocherfreut, als er von einer Medikamentenquelle erfuhr, die ihm in einer ansonsten hoffnungslosen Situation auch die dringend benötigte Hoffnung gab. Mark, der immer ein Geschäftsmann war, hatte endlich eine greifbare Möglichkeit, dieser schwächenden Krankheit zu begegnen.

Die Bestellung seiner Medikamente bei everyone.org verlief reibungslos, und Mark ist mit dem Unterstützungsnetz sehr zufrieden. In seinem Interview mit Sjaak sagte Mark: "Ich glaube, Sie und Ihr Team wissen gar nicht, wie wichtig die Arbeit ist, die Sie leisten - nicht nur, um mir die dringend benötigten Medikamente zu besorgen, sondern auch, weil Sie einfach da sind, eine Möglichkeit bieten, die Krankheit zu bekämpfen und Menschen wie mir Hoffnung geben.

Geist

Mark und Dee verbrachten einen Nachmittag mit Sjaak und erzählten ihm von ihrer ALS-Reise. Ihr Sohn Chad (der seine eigene Krankheit überwunden hatte und jetzt als inspirierender Lebensberater arbeitet) war an diesem Tag zufällig zu Besuch. Während des Essens hatte Mark Schwierigkeiten, seine Gabel zu greifen und seine Hand ruhig zu halten. Chad griff instinktiv zu, um die Gabel zu Marks Mund zu führen, scherzte mit einem Lächeln und neckte seinen Vater sanft über den Rollentausch. Mark lächelte mit einem Funkeln in den Augen und genoss den Humor und die Liebe, die ihn umgaben, in vollen Zügen. Im weiteren Verlauf des Essens benötigte Mark immer mehr Hilfe, aber die fröhliche Stimmung des Abends hielt an, als wäre nichts Ungewöhnliches geschehen.

Der unbesiegbare Geist von Mark, Dee und ihren beiden Söhnen ist außergewöhnlich. Sie begegnen den Herausforderungen des Lebens mit Humor, teilen ihre Gefühle offen mit, lieben ihre Familie und Freunde über alles und konzentrieren sich konsequent auf das Positive. Sie nutzen aktiv alle verfügbaren Ressourcen, um das Fortschreiten von Marks Krankheit zu verlangsamen. Und für everyone.org ist es eine Ehre, auf diesem ansonsten sehr schwierigen Weg zumindest ein wenig Hoffnung zu vermitteln.