Die Geschichte von Peter: Das Leben geht weiter

Lernen Sie Peter kennen. Er genießt eine gute Work-Life-Balance. Unter der Woche arbeitet er hart in der Medizinbranche, aber in seiner Freizeit ist er mit hoher Wahrscheinlichkeit auf dem Golfplatz zu finden.

Das war an einem sonnigen Tag im November 2018 der Fall. Während er an einem Golfturnier teilnahm, geschah etwas, das sein Leben veränderte. Peter griff nach einer Wasserflasche und bemerkte, dass er Schwierigkeiten hatte, den Verschluss zu entfernen. Da dies ein einmaliges Ereignis war, dachte er nicht weiter darüber nach. Doch am 7. Januar 2019 konnte er den Verschluss einer Halskette nicht mehr öffnen, und dann traf es ihn wie ein Schlag - irgendetwas stimmte nicht.

Diagnose

Peter ging ins Krankenhaus und ließ eine Magnetresonanztomographie (MRT) seines Halses, seines Gehirns und der linken Seite seines Herzens durchführen. Der Scan zeigte eine Stenose, eine Verengung der Blutgefäße und des Rückenmarks. Daraufhin wurde er an einen Neurologen überwiesen, der ihn an einen anderen, auf Muskeln spezialisierten Neurologen verwies. Der Muskelspezialist schloss Probleme mit den Nackenmuskeln aus, da die Symptome zu schnell auftraten. Dann wurde ihm gesagt, dass es sich entweder um ein Myelom, eine Neuropathie oder eine amyotrophe Lateralsklerose (auch bekannt als ALS, Motorneuronenkrankheit (MND) oder Lou-Gehrig-Krankheit) handeln könnte.

Sein Arzt führte vier weitere MRTs, eine Computertomographie (auch als CAT- oder CT-Scan bekannt), eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET-Scan), eine Lumbalpunktion und einen Test auf "etwas im Fett" durch. Die endgültige Diagnose bestand darin, Peter intravenöses Immunglobulin (IVIg) zu verabreichen, um eine Infektion auszuschließen. Diese Immuntherapie bestand aus drei Infusionen von 1mg IVIg/kg Gewicht über vier Tage. Zwei Wochen später folgte eine ambulante Behandlung mit drei Infusionen von "Superdosen" von 2 mg IVIg/kg Körpergewicht. Die Immuntherapie war hart und machte Peter krank, aber sie half, alle anderen Möglichkeiten auszuschließen.

Der Arzt führte daraufhin eine Elektromyografie (EMG) durch, um die elektrische Aktivität seiner Muskeln zu untersuchen, und wandte sich an ein spezialisiertes Krankenhaus. Dort wurde bestätigt, dass Peter tatsächlich ALS hatte. Erschwerend kam hinzu, dass Peter auch an einem schwelenden Myelom erkrankt war, einer präkanzerösen Plasmazellerkrankung. Glücklicherweise handelte es sich dabei um die weniger schwere Form, so dass er dennoch für eine ALS-Behandlung in Frage kam.

Die Suche nach neuen ALS-Behandlungen

Die Verschlechterung seines linken Arms schritt schnell voran, insbesondere im unteren Teil, und innerhalb eines Monats hatte er den größten Teil seiner Funktion verloren. Peters ALS-Spezialist war freundlich und intelligent, aber sehr beschäftigt. Es dauerte lange, seinen Spezialisten zu erreichen oder eine Antwort zu erhalten, so dass Peter in der Zwischenzeit alle ihm bekannten Ärzte kontaktierte, um so viel wie möglich über ALS herauszufinden. Er untersuchte die bekannten ALS-Medikamente und fand eine Fülle redundanter Informationen über die beiden wichtigsten in den USA erhältlichen Medikamente. Als Nächstes begann er mit der Suche nach unkonventionellen Behandlungsmethoden und sogar nach Medikamenten für andere Krankheiten, die auch gegen die ALS-Symptome wirken könnten. Die Suche nach neuen ALS-Medikamenten war wie das Schwimmen in einem endlosen Ozean. Wie findet man etwas, von dem man nicht weiß, dass man es sucht?

Wenn man erst einmal einen [medizinischen Artikel oder eine Zusammenfassung über ein Medikament] gefunden hat, kann man eine Menge finden".
Mit der Zeit lernte Peter, wie er die Schlüsselwörter aufspüren konnte, die ihm die Suche nach neuen Behandlungsmöglichkeiten ermöglichten. Er fand etwas über Stammzellentherapie, aber für ihn war sie nicht vertretbar, weil die Forscher keine embryonalen Stammzellen verwendeten. Er erfuhr auch, dass Medikamente gegen Alzheimer und Multiple Sklerose (MS) auch bei ALS zu wirken scheinen, da die Krankheiten einen ähnlichen Verlauf nehmen.

Ein Licht am Ende des Tunnels

Ein bestimmtes Medikament aus Japan, ibudilast, verlangsamt Berichten zufolge das Fortschreiten der ALS. Es befand sich in Phase-II-Studien, die auf eine FDA-Zulassung abzielten. Peter brachte diese Information zu seinem Facharzt. Ärzte sind konservativ", sagte er, und obwohl sein Facharzt nur ungern über nicht von der FDA zugelassene Medikamente sprach, entschied er, dass Peter für das Medikament in Frage kam, und stellte ihm ein Rezept aus. Als nächstes musste Peter das Medikament finden. Da es nur in Japan erhältlich war, wandte er sich an japanische Apotheken, die nicht bereit waren, das Medikament außerhalb Japans zu verschicken, selbst wenn ein Rezept vorlag.

Peter ging wieder zu seinem Facharzt, der ihn an unsere Website verwies. Dort konnte er endlich seine Medizin bekommen. Sie waren die nettesten Leute, mit denen ich je zu tun hatte", sagte er uns. Für unser Team sind diese Worte unbezahlbar, denn wir wissen, dass der Zugang zu außergewöhnlichen Arzneimitteln ein echter Kampf ist, den wir jeden Tag mit den Menschen führen, denen wir helfen.

Heute

Peter sagte ganz offen: "Das Medikament wirkt nur bei 30 bis 35 % der Menschen, und man kann es nicht messen, weil es einem nicht besser geht. [Jetzt habe ich weniger Flimmern am Arm, das könnte ein Pluspunkt sein". Zurzeit nimmt er Vitamine ein, macht Akupunktur und alles, was ihm sein Spezialist empfohlen hat, um das Fortschreiten der ALS zu verlangsamen und seine Lebensqualität zu verbessern. Obwohl die Medikamente und die Krankheit ihn müde machen, sind sein rechter Arm und seine Atmung noch stark, und er kann die meisten Dinge selbständig tun - einschließlich regelmäßiger Besuche auf dem Golfplatz.

Wenn ich ein Arzt wäre und jemand käme mit dem, was ich habe, würde ich ihn vom ersten Tag an auf alles behandeln. Als Peter die Diagnose erhielt, war das erste, was er hörte, dass er nicht in der Lage sein würde, zu gehen oder zu sprechen oder dies oder das zu tun. Sie behandeln dich, als würdest du sterben. Jede Website kann dir das sagen. Stattdessen konzentriert er sich auf die Erhaltung seiner Gesundheit und erkundet weiterhin Möglichkeiten, denn (und ich kann mir nichts Passenderes vorstellen, um diese Geschichte zu beenden, als Peters eigene Worte): "Alles in allem geht das Leben weiter".