Teresas Geschichte: Wie ALS mein Leben veränderte

Bei Widrigkeiten versuche ich immer, die gute Seite zu sehen und zu erkennen, warum die Dinge passieren... das ist einfach eine Eigenschaft, die ich habe.

Darf ich vorstellen: Teresa aus Portugal. Sie war jahrelang als Betreuerin tätig und war maßgeblich an der Gründung der Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Portugiesische Vereinigung für Amyotrophe Lateralsklerose, APELA) beteiligt. 

Jetzt beginnt ihre Geschichte.
Teresa hatte ein angenehmes Leben mit Familie und Freunden. Ihr Mann war ein aktiver Mensch, der mit dem Jeep eine Spritztour machte oder auf sein Motorrad stieg, um durch die Landschaft zu fahren. Doch eines Tages änderte sich alles. Nach Beinkrämpfen und Muskelzuckungen suchte ihr Mann seinen Arzt auf. Sie wurden an einen Neurologen überwiesen, der sagte: "Sie haben eine neurologische degenerative Krankheit, für die es keine Heilung gibt. Wir kennen den Grund für diese Krankheit nicht, und Sie werden wahrscheinlich in einem Jahr im Rollstuhl sitzen und nicht mehr laufen können.

Ihr Mann hatte amyotrophe Lateralsklerose, besser bekannt als ALS oder MND (Motorneuronenkrankheit). Sie waren am Boden zerstört. ALS ist eine fortschreitende Krankheit, die die Nervenzellen befällt, die die willkürlichen Muskelbewegungen steuern. Mit der Zeit werden die Muskeln geschwächt und verkümmern, so dass es immer schwieriger wird, zu stehen, zu sprechen, Nahrung zu schlucken oder sogar zu atmen.

Erwartungen und Frustrationen

Nachdem sie mehr über die Krankheit gelesen hatte, kam Teresa zu dem Schluss, dass ALS-Patienten in diesem Stadium in der Regel eine Lebenserwartung von 3-5 Jahren haben. Ihr Mann würde jedoch weitere 11 Jahre überleben und sie würde ihm bis zum Ende beistehen.

Teresa:
Ich war 39 Jahre alt, also dachte ich, ich könnte mein Leben auf Stand-by setzen und ihn behandeln und danach mein Leben wieder aufnehmen. Und genau das habe ich getan, das war eine Entscheidung, die ich getroffen habe. [...] Die ersten zwei Jahre der Krankheit waren sehr schwierig, weil wir keine Zeit hatten, uns an eine Situation zu gewöhnen, bevor wir eine andere hatten, an die wir uns anpassen mussten. [...] Er war sehr verärgert über die Situation... er war ein Perfektionist und da er nicht in der Lage war, Dinge zu tun, war es sehr kompliziert.

Die Patienten gehen bis an die Grenzen ihrer Fähigkeiten

Ihr Mann arbeitete weiter, so lange er konnte. Selbst als er nicht mehr gehen konnte, fuhr er noch Auto. Das ist normal für Patienten wie ihn", sagte Teresa, "sie gehen bis an die Grenzen ihrer Fähigkeiten. Ab diesem Zeitpunkt wurde das Essen sehr schwierig, und es dauerte zwei Stunden, bis er sein Mittagessen bekam. Schließlich musste eine Ernährungssonde gelegt werden. Beim Legen der Sonde gab es eine Komplikation, und ihr Mann hatte die Wahl zwischen Tracheostomie und Tod.

Teresa:
Es war schrecklich für mich, es war wie ein Eimer kaltes Wasser und ich erinnere mich, dass ich beim Arzt so sehr geweint und ihm das gesagt habe. Ich wusste nicht, ob er es wollte.... Ich habe nie mit ihm über die Krankheit gesprochen, wir haben nie darüber geredet, wie die Dinge laufen, wir haben immer von Tag zu Tag gelebt, so normal wie möglich.

[Er fragte mich: "Wenn ich einen Luftröhrenschnitt mache, bleibst du dann bei mir?", und ich antwortete: "Natürlich. Glaubst du, ich bin diese zwei Jahre bei dir geblieben, nur um dich jetzt zu verlassen? Natürlich bleibe ich bei dir." Und er sagte: "Wenn das so ist, dann will ich es tun." Es war ein ganz besonderer Tag für mich, denn ich glaube, ich hatte meinen Mann jahrelang nicht sagen hören, dass er mich liebt, bis ich es an diesem Tag hörte. Nachdem ich ihm gesagt hatte, dass ich bis zum Ende bei ihm bleibe, sagte er, dass er mich liebt, und ich denke, allein dafür war es das wert.

Ein Tag im Leben

Teresa:
Normalerweise lag er morgens gerne im Bett, er hatte einen Fernseher im Schlafzimmer, also schlief er und sah viel fern. Es gab eine Frau, die mir im Haushalt half, und so nahm ich mir ein wenig Zeit am Morgen und ging ein wenig aus, was aber nie zu lange war. Ich stand zwischen 7 und 8 Uhr auf, kontrollierte seine Atemwege, kümmerte mich um seine Hygiene und gab ihm Frühstück. Dann verließ ich das Haus gegen 11 oder 12 Uhr, und das Hausmädchen ging um 13 Uhr, so dass ich etwa eine Stunde lang unterwegs war. Oft hetzte ich überall hin, und manchmal ging ich nicht einmal aus, weil es sich nicht lohnte. Wenn ich ausging, dann nur, um zur Apotheke oder zum Supermarkt zu fahren und um meine Mutter zu besuchen und eine Weile bei ihr zu sein, weil ich sonst keine Zeit mit ihr verbringen konnte.

Um 1 Uhr ging das Dienstmädchen, und ich blieb zu Hause. Ich hob ihn aus dem Bett, zog ihn normal an (er blieb nie im Bett, er wollte nicht), duschte ihn zweimal in der Woche, gab ihm das Mittagessen und am Nachmittag waren wir da, zu Hause. Er war am Computer, er hatte ein spezielles Programm, das mit seinen Augen funktionierte, und er ging gerne auf Facebook, las die Nachrichten, sah sich einen Film an, wenn es einen im Fernsehen gab, der ihm gefiel. Und ich blieb in der Nähe. Anfangs hatte ich etwas mehr Zeit für ihn, weil ich nicht die ganze Zeit neben ihm sein musste. In den letzten zwei Jahren konnte ich nicht mehr von seiner Seite weichen. Die Tatsache, dass er jahrelang so krank war, bedeutete, dass seine Augenlidmuskeln selbst müde waren, so dass er nicht mehr so leicht blinzeln konnte, was es ihm schwer machte, den Computer zu benutzen. So verbrachte ich die Nachmittage damit, mich an seinen Sessel zu lehnen, um auf seinem Computer die Eingabetaste zu drücken. So verbrachte ich Nachmittag für Nachmittag.

Am Ende

Da er viel länger überlebte als ursprünglich angenommen, schloss sich Teresas Mann einer ALS-Patientengruppe an und freundete sich mit einem Mitpatienten an. Dies gab Teresa auch eine wertvolle Perspektive und die Gewissheit, dass sie in dieser Situation nicht allein war. Teresas Mann konnte seine Töchter aufwachsen sehen, und nachdem er 11 Jahre lang gegen die Krankheit gekämpft hatte, verstarb er am Weihnachtstag.

Teresa:
Ich hatte 33 Leute, die Weihnachten in meinem Haus verbrachten... Ich ließ ihn fernsehen, wie er es jeden Tag tat, und ging in die Küche. Es war 12:30 Uhr und ich ging zu ihm und sagte: "Die Leute kommen und du bist immer noch so?" Machen wir dich fertig! Und er war tot, er war eingeschlafen, es war die friedlichste Sache der Welt. [...] Es musste passieren, wir wussten, dass es passieren würde, aber niemand hat es erwartet, natürlich sind wir nie vorbereitet. Aber ich glaube, er hat sich einen perfekten Tag ausgesucht.

Würden Sie rückblickend etwas anders machen?

Teresa:
Nein, nicht für mich. [...] Ich sage den Leuten nicht, dass sie etwas ganz anders machen sollen als ich, denn diese Patienten brauchen viel Liebe und Geduld. [Aber] mein Körper begann zu sagen, komm schon, du kannst nicht mehr. Zu diesem Zeitpunkt war ich körperlich sehr müde. [...] Ich war es, die ihn allein trug, die ihn allein duschte, die ihn allein vom Bett auf den Stuhl und vom Stuhl auf das Bett brachte.... Ich begann Herzprobleme zu bekommen. [...] Ich bin mir bewusst, dass ich die Grenzen meiner Fähigkeiten erreicht hatte, und er auch. [...] Ich hatte das Gefühl, dass es bald zu Ende gehen musste, oder es würde etwas schief gehen und ich würde [zu krank werden, um ihn zu pflegen]. [...] Was ich sage, ist, dass man sich Hilfe suchen sollte, denn ich hatte nie jemanden, der mir helfen konnte.