Bakr's Geschichte: Leben mit ALS in den UAE

In den vergangenen Wochen begab sich unser Gründer und CEO Sjaak auf eine einzigartige Reise quer durch die Welt, um sich mit Patienten, Familien, Pflegekräften, Patientenorganisationen, Ärzten, medizinischem Fachpersonal, Innovatoren im Gesundheitswesen und medizinischen Teams zu treffen. Seine erste Station war in den Vereinigten Arabischen Emiraten, wo er einen einheimischen Geschäftsmann mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), auch Motorneuronenkrankheit (MND) genannt, traf.

Lernen Sie Bakr kennen. Er ist ein Ehemann und Vater, der mit seiner Frau und seinen Kindern in der Nähe von Dubai lebt. Er ist auch ein technisch versierter Vertriebsleiter, der oft in Länder wie Italien, Dänemark, die Türkei und China fliegt, um an Konferenzen und Arbeitsveranstaltungen teilzunehmen.

Beginn

Im Jahr 2015 begann Bakr, Schmerzen in seiner Schulter und seinem Arm zu spüren. Nach einigen Besuchen bei den örtlichen Ärzten kamen diese zu dem Schluss, dass etwas mit seinen Schultermuskeln nicht stimmte und schlugen vor, dass Bakr operiert werden müsse. Doch auch nach der Operation nahm die Kraft seiner Schultermuskeln weiter ab.

Diagnose

Als er 2016 seine Familie im Libanon besuchte, konsultierte er einen Arzt und erhielt die Diagnose ALS. Bakr und seine Frau hatten zuvor noch nie von ALS gehört und gingen zurück zu den Ärzten in Dubai, um mehr Informationen zu erhalten. Sie waren schockiert, als sie erfuhren, dass die Ärzte dort wenig über diese Krankheit wussten und ihm keine weiteren Informationen geben konnten, geschweige denn ihn behandeln. Es gab niemanden, an den er sich wenden konnte, keine Patientenorganisation, Gesundheitsstiftung oder medizinischen Spezialisten in oder um Dubai. Er fühlte sich hilflos.

Hilfe ist verfügbar

Also kehrte Bakr zu dem libanesischen Arzt zurück, um Informationen und medizinische Versorgung zu erhalten. Er begann auch, im Internet nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Dabei stieß er auf unseren Service. Nachdem er sich mit uns in Verbindung gesetzt und seinen Arzt konsultiert hatte, konnte er eine Behandlung in Anspruch nehmen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen sollte.

Bakr heute

Nach vier Jahren kann Bakr immer noch selbstständig gehen und sprechen. Er setzt seine Arbeit als Vertriebsleiter mit der Unterstützung seines Unternehmens fort. Anstatt quer über den Globus zu fliegen, arbeitet Bakr jetzt aus der Ferne, um die Zeit und den Raum zu haben, die für die tägliche Pflege und die Behandlungen notwendig sind, um die Qualität seiner Gesundheit zu verlängern. Er nimmt seine Medikamente für 10 Tage ein, gefolgt von 18 Tagen Ruhe. In der Zwischenzeit unterzieht er sich zwei- bis dreimal pro Woche einer Physiotherapie und trainiert zu Hause so viel er kann. Er besucht seinen Arzt alle sechs Monate, und bisher hat er jedes Mal nur 4 % weniger Punkte auf der ALS Functional Rating Scale (ALSFRS) erreicht, und sein Arzt könnte mit diesen niedrigen Werten nicht zufriedener sein.

Gemeinschaft

Er dankt seiner Frau für die jahrelange Unterstützung und möchte die körperliche und geistige Belastung durch die Verbindung mit anderen in der ALS-Gemeinschaft lindern. Allerdings ist die aktuelle Situation im Raum Dubai noch weitgehend unverändert. Er erzählt Sjaak, dass nur sehr wenige mit ALS diagnostiziert werden, weil es immer noch an Wissen über die Krankheit mangelt. Außerdem fühlen sich diejenigen, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, isoliert oder verschließen sich vor dem Gedanken, einen so persönlichen Teil ihres Lebens zu teilen. Trotz dieser Herausforderungen sucht Bakr immer noch den Kontakt zu Patienten vor Ort oder im Ausland, und wir arbeiten daran, ihn mit anderen Menschen in Verbindung zu bringen, deren Leben von dieser Krankheit beeinflusst wurde.

Wenn Sie, Ihr Angehöriger oder Patient Teil einer solchen Gemeinschaft sind und Ihre Erfahrungen und Tipps mit uns teilen möchten oder einfach nur eine Verbindung zu Bakr als ALS-Kollege herstellen wollen, können Sie uns gerne per E-Mail oder telefonisch kontaktieren. Wir werden mehr als glücklich sein, Sie zu verbinden.