Fiona's Geschichte: PBC, meine Mutter und ich

Im April begab sich unser Gründer und CEO Sjaak auf eine einzigartige Reise durch die ganze Welt, um sich mit Patienten, Familien, Pflegekräften, Patientenorganisationen, Ärzten, medizinischen Fachkräften, Innovatoren im Gesundheitswesen und medizinischen Teams zu treffen. Sein dritter Halt war in Taiwan, wo er eine Frau namens Fiona traf, die einen Teil ihrer Leber gespendet hatte, um das Leben ihrer Mutter zu verlängern. Hier ist ihre Geschichte, geschrieben von Fiona selbst.

Diagnose

Meine Mutter leidet seit fast 40 Jahren an primär biliärer Cholangitis (PBC), einer seltenen Autoimmunerkrankung der Leber. Zunächst war es für die Ärzte schwierig, meine Mutter zu diagnostizieren, weil sie keine anti-mitochondrialen Antikörper hat, die bei den meisten PBC-Patienten zu finden sind. Erst 11 Jahre später, als das Medikament Ursodeoxycholsäure (UDCA) eingeführt wurde, wurde bei meiner Mutter eine PBC diagnostiziert.

Behandlung

Für die PBC gibt es bis heute keine Heilung. Die bestehenden Behandlungen, UDCA und obeticholic acid (OCA), wurden entwickelt, um die Verschlechterung der Leberfunktion zu verlangsamen.

Während der jahrzehntelangen Behandlung mit UDCA entwickelte sich bei meiner Mutter allmählich eine Vernarbung der Leber, eine Fibrose und schließlich eine Zirrhose. Vor ein paar Jahren begann sie, Anzeichen von Aszites [Flüssigkeitsansammlung] in ihren unteren Gliedmaßen zu zeigen. Wir wussten, dass es Zeit für eine Lebertransplantation war. Ich spendete 60 % meiner Leber für meine Mutter. Glücklicherweise verliefen unsere Operationen gut.

Nach der Operation trat die PBC bei meiner Mutter jedoch erneut auf. UDCA wirkte bei meiner Mutter eine Zeit lang gut, bis vor kurzem. Da UDCA die PBC meiner Mutter allmählich nicht mehr kontrollieren konnte, wussten wir, dass wir schnell auf Ocaliva (OCA) zurückgreifen mussten, um das Lebertransplantat meiner Mutter zu retten.

Hilfe ist verfügbar

Wir haben sofort die Hilfe von everyone.org in Anspruch genommen. Dank der professionellen und schnellen Hilfe von everyone.org, insbesondere von Dr. Aysen Simsek, konnten der Arzt meiner Mutter und ich den Papierkram innerhalb von vier Tagen erledigen, und wir warten nun auf die Lieferung des neuen Medikaments*.

Ich empfehle everyone.org jedem, der neue Medikamente benötigt. everyone.org versteht unsere Bedürfnisse und behandelt uns während unserer gesamten Kommunikation wie eine Familie.

-Fiona, April 2019

*Fionas Mutter wurde ein paar Tage, nachdem sie diese Geschichte geschrieben hatte, medizinisch versorgt.