Marcus' Geschichte: "Wenn wir die Zukunft erklären können, hilft das vielleicht jemandem, die Zukunft zu erschaffen"

Marcus wurde 2016 mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. Seit vier Jahren setzt er sich dafür ein, das Bewusstsein für die unterfinanzierte Krankheit und den Weg zur Heilung zu schärfen. Marcus schreibt leidenschaftlich gerne und hat gerade "Always Losing Something" veröffentlicht, einen fiktiven Roman, der auf seinen eigenen persönlichen Erfahrungen basiert und sich mit dem Thema auseinandersetzt, was es brauchen könnte, um ALS in 10 Jahren zu heilen.

Wir hatten das Vergnügen, mit Marcus über seine ALS-Diagnose, seinen neuesten Roman und seine Hoffnungen für die Zukunft zu sprechen. Hier ist seine Geschichte:

Zu seiner Diagnose

Nachdem er 2016 Atembeschwerden hatte, wurde bei Marcus in seinem Heimatland Neuseeland ALS diagnostiziert. Daraufhin wurde er von seinen Freunden an das ALS-Zentrum der Columbia University in New York überwiesen, wo ihm eine Behandlung mit Ketas (ibudilast) verschrieben wurde.

Ketas (Ibudilast) ist derzeit von der japanischen Agentur für Arzneimittel und Medizinprodukte (PMDA) für die Behandlung von Asthma bronchiale und für zerebrovaskuläre (Gehirn- und Blutgefäß-) Störungen zugelassen und hat von der FDA (USA) und der EMA (EU) den Orphan-Drug-Status für ALS erhalten. Die Behandlung ist derzeit in Neuseeland nicht zugelassen. Es gibt nur wenige Behandlungen für ALS, und viele befinden sich derzeit in der Erprobung.

Marcus ist dankbar, dass seine Krankheit nur langsam voranschreitet und er sein Bestes tut, um mit seiner Diagnose umzugehen.

"Es ist immer sehr schwer zu sagen, welche Auswirkungen einzelne Medikamente haben, aber das ibudilast , das ich von euch bekomme, wurde vom Columbia-Team verschrieben und verlangsamt hoffentlich meine Atemprobleme, und fünf Jahre sind eine ziemlich gute Zeit für jemanden mit dieser Diagnose. "

Leben mit ALS

Marcus trägt aktiv dazu bei, Gelder für die ALS-Forschung in den USA und Neuseeland zu sammeln. Sein Investmentfonds ist ein wichtiger Sponsor der MND New Zealand Association und der MND-Forschung der University of Auckland. Eines ihrer größeren Projekte drehte sich um Gentests aller Patienten in Neuseeland.

"10% der Patienten haben eine genetische Ursache, also sind wir in Neuseeland 4-500, also gibt es 40-50 Familien, die eine genetische Ursache teilen. Davor wussten sie es nicht und wir sind begeistert, dass es durch die Identifizierung dieser Information einen ersten Ansatz für eine Heilung geben könnte."

Im Stadium seiner Krankheit muss Marcus vor allem während der aktuellen Pandemie vorsichtig sein. Sein Heimbüro ist mit einem mechanischen Krankenhausbett, einem Atemgerät, einer Sprachdiktier-Software und viel Technik ausgestattet. Er wird von Krankenschwestern betreut, und wenn er sich nicht einschließen muss, genießt er immer noch einen Drink im Pub oder sieht sich mit seinem Sohn ein Rugbyspiel an. Anderen ALS-Patienten möchte Marcus sagen, dass die Welt einer Heilung eher in den nächsten zehn als in den nächsten 20 Jahren näher kommt. Er möchte auch, dass sie wissen, dass man immer noch Spaß haben kann, während man weitermacht.

ALS ist eine unterfinanzierte Krankheit

Marcus setzt sich dafür ein, das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie unterfinanziert die Forschung für ALS ist. Obwohl es mehrere Initiativen gibt, findet Marcus, dass niemand "auf der Höhe der Zeit" ist.

"Weltweit geben wir über $13 Milliarden pro Jahr für die Pflege von über 300.000 Patienten aus und haben in den letzten 10 Jahren über $10 Milliarden für gescheiterte Studien ausgegeben. Aber die Investitionen in die allgemeine Wissenschaft/Universitätsmedizin, um die tatsächliche Ursache der Krankheit zu entdecken, machen nur 1% - 2% der Pflegekosten pro Jahr aus (hauptsächlich in den USA). Diese Investition ist auch winzig im Vergleich zu dem globalen Gewinn von ca. 190 Milliarden Dollar aus der Lösung dieser Krankheit. Können wir einen neuen globalen Weg finden, bei dem sich alle Länder einen Teil der Kosten teilen, ein bisschen wie bei Corona, wo jeder für einen Impfstoff beiträgt. Können wir einen solchen Weg finden? Um mehr Forschung zu betreiben und schneller ein Heilmittel zu finden. Und das wird nicht nächstes Jahr sein. Es wird viel wahrscheinlicher im Jahr 2030 sein."

Während des Covid-19-Lockdowns hatte Marcus etwas Zeit, darüber nachzudenken, was es braucht, um die richtigen Richtlinien zu haben, die mehr Finanzierung ermöglichen können.

"Die Coronavirus-Pandemie hat mir ein paar Dinge sehr deutlich vor Augen geführt. Erstens: Die globale Gesundheit ist eines der wichtigsten Themen unserer Zeit, gleich neben dem Klimawandel. Zweitens können die Führer unserer Regierungen und ihre Gesundheitspolitik einen massiven Einfluss auf die Gesundheitsergebnisse haben; vergleichen Sie nur einmal, wie wenig Neuseeland mit der Pandemie umgeht, verglichen mit dem mächtigen und brutalen China oder den mächtigen, aber abgelenkten USA. Die richtigen Leute an der Spitze mit der richtigen Politik sind wichtig."

Über das Schreiben "Immer etwas verlieren"

"Mir gefällt die Idee eines Happy Ends einfach viel besser."

Im Jahr 2018 und nachdem seine Atmung während seines letzten Aufenthalts im ALS-Zentrum an der Columbia University in New York auf 30 % gesunken war, begann er über einen Roman nachzudenken, der die Geschichte dessen erzählt, was nötig ist, um ALS in den nächsten 10 Jahren zu heilen.

"Ich habe zwei enge Freunde mit ALS/MND (Greg Horton und Nick Ward auf dem Foto auf der Rückseite des Buches), und ich dachte; könnten die richtigen drei Typen mit ALS/MND (die eine Menge Ressourcen und Regierungsverbindungen benötigen würden) eine Strategie entwickeln, die eine Heilung vorantreibt? So wurde die Geschichte eines Milliardärs und Ex-Premierministers zusammen mit einem ganz normalen Typen, alle mit ALS/MND diagnostiziert, geboren, die sich zusammentun, um die Welt zu verändern."

Mit dem Fortschreiten seiner Krankheit war das Schreiben des Romans ein neues Hobby, dem er bequem von zu Hause aus nachgehen konnte, nachdem er nicht mehr in der Lage war, Aktivitäten wie Angeln, Laufen und Golfspielen zu genießen. Mit Hilfe einer Sprachdiktier-Software brauchte er einige Jahre, bis er das Buch im Jahr 2020 fertigstellte, während er unter Verschluss gehalten wurde. Im Buch nutzt der Protagonist Max Greene neueste technologische Entwicklungen, die ihm helfen, mit seiner Krankheit umzugehen, wie Neurolinking und Exoskelette. Dies sind alles existierende Technologien, die verfügbar sind oder sich in der Entwicklung befinden. Marcus hofft, dass dies das Bewusstsein für die Tatsache schärft, dass die meisten Patienten keinen Zugang zu den neuesten Technologien haben, da diese nicht durch nationale Gesundheitsprogramme finanziert werden.

Marcus (der zufällig einen Doktortitel in Finanzwesen von der Cass Business School London besitzt) plant nach seinem Roman zwei weitere Veröffentlichungen: ein Sachbuch "Dodging Raindrops", zusammen mit dem hoch angesehenen Autor Paul Little, und ein akademischer Artikel "The Global Economics of MND" in Zusammenarbeit mit der University of Auckland und der MND New Zealand Association werden beide im nächsten Jahr erscheinen. Alle drei Publikationen gehen den Fragen nach: Warum ist die ALS nicht gelöst? Und was können wir dagegen tun? Wir haben uns sehr geehrt gefühlt, in seinem Buch vorgestellt zu werden.

"Die Patienten in Neuseeland bekommen das nicht gesagt. Es handelt sich um ein nationales Gesundheitssystem und die Kosten sind wichtig, und sie werden nicht über mögliche Medikamente informiert, die über everyone.org erhältlich sind. Sie sind ein wenig unbewährt. Ich wollte nur das Bewusstsein dafür schärfen, indem ich Ihren Namen hier einbringe, dass es vielleicht ein bisschen mehr gibt, als das nationale Gesundheitssystem bietet."

Marcus möchte, dass wir innehalten und nachdenken.

"Die Pandemie hat gezeigt, dass Gesundheit gleichauf mit dem Klimawandel ist - es ist ein großes Thema. Vielleicht sollten wir also versuchen, unsere Führer dazu zu bringen, wirklich darüber nachzudenken, was wir tun, und wenn alle Regierungen einen kleinen Beitrag leisten würden, könnten wir vielleicht mehr Geld in die Forschung stecken und schneller ein Heilmittel finden."

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Aktualisierung 2022

Diese Geschichte wurde im November 2020 veröffentlicht. Wir sind traurig, mitteilen zu müssen, dass Marcus im Februar 2022 verstorben ist. Marcus war ein wunderbarer Mensch, der sich für die ALS-Forschung eingesetzt hat. Er hinterlässt seine Frau, Dr. Amelia Pais-Rodriguez, und seine Söhne Marcus, Hugo und Diego Gerbich-Pais.