Die Geschichte von Mislav: "Je mehr Zeit ich habe, desto größer ist die Chance, dass ein neues, wirksameres Medikament entwickelt wird"

Bei Mislav wurde 2018 ein Astrozytom des Grades II, eine Art Hirntumor, diagnostiziert. Er kämpfte mit dem kroatischen Gesundheitssystem um eine Behandlung, Fycompa, die in Kroatien nicht zugelassen war.

everyone.org war in der Lage, ihm Zugang zu den Medikamenten zu verschaffen, und er ist nun einer der Patienten, die wir zum Glück nicht mehr haben: Das Krankenhaus, in dem er behandelt wird, hat die Einfuhr und Behandlung von Fycompa für ihn kostenlos genehmigt.

Wir hatten das Glück, mit Mislav über seine Erfahrungen mit seiner Diagnose und mit der Beschaffung eines nicht zugelassenen Medikaments in Kroatien zu sprechen. Hier ist seine Geschichte:

Können Sie uns ein wenig über Ihre Diagnose und Ihre bisherigen Behandlungen erzählen?

Ich hatte eine Art Schwindelgefühl und dachte, es sei etwas Harmloses, wie ein Problem mit dem Mittelohr, also machte ich keine aussagekräftigen Tests, bis ich meinen ersten partiellen Anfall hatte. Ich ging über die Straße und wusste plötzlich nicht mehr, wie ich meine Beine bewegen sollte. Das dauerte ein oder zwei Minuten, aber es war beängstigend, so dass ich beschloss, zum Neurologen zu gehen, der eine Kernspintomographie machen ließ - so wurde der Tumor entdeckt.

Im Juli 2018 wurde bei mir ein Hirntumor namens Astrozytom Grad II diagnostiziert, der niedrigste Grad, den Erwachsene haben können. Eine Zeit lang habe ich einige Medikamentenkombinationen eingenommen, bei denen wissenschaftlich erwiesen ist, dass sie die Wirksamkeit von Chemo- und Strahlentherapie erhöhen. Einige dieser Medikamente habe ich bei Ihrem Unternehmen bestellt. Das Wichtigste ist, dass ich nach der Operation des Tumors eine Epilepsie hatte, die immer schlimmer wurde, und ich habe viele auf dem Markt erhältliche Medikamente ausprobiert, aber keines davon hat gewirkt.

Ich habe ein wenig recherchiert - ich bin Biologe - und habe ein Medikament gefunden, das helfen könnte, das aber in Kroatien nicht zugelassen ist, und ich habe es bei Ihnen bestellt. Es stellte sich heraus, dass ich nach der Einnahme des Medikaments ein Jahr lang keinen einzigen Krampfanfall mehr hatte.

Wie ist es Ihnen gelungen, die Genehmigung für die Einfuhr von Fycompa zu erhalten?

Da ich das Mittel eingenommen habe und es sich als erfolgreich erwiesen hat, sagte das Krankenhaus, in dem ich zur Untersuchung bin, dass es moralisch vertretbar wäre, die Therapie abzusetzen, und gab mir die Genehmigung, es kostenlos zu bekommen - es wird also jetzt von der Grundversicherung übernommen.

Hat Ihr behandelnder Arzt den Antrag auf Genehmigung gestellt, oder wie hat das funktioniert?

Es gibt eine Sitzung der Ärzte, und sie entscheiden, ob sie es genehmigen sollen. Ich bin mir nicht sicher, ob das Geld vom Krankenhaus oder von der staatlichen Grundversicherung kommt. Es ist ziemlich teuer, deshalb bin ich froh, dass sie es auf jeden Fall genehmigt haben. Wenn sie es nicht übernehmen würden, würde ich es weiterhin bei Ihnen bestellen. Wenn man einen Anfall hat, ist die Wahrscheinlichkeit für einen weiteren Anfall höher, wenn man sie also zu irgendeinem Zeitpunkt stoppen kann, ist das fantastisch.

Sie haben erwähnt, dass Sie Ihre eigenen Nachforschungen angestellt haben. Haben Sie Ihren behandelnden Arzt aufgesucht, um Ihre Nachforschungen zu besprechen?

Ich bin zu meinem Neuropsychiater gegangen. Der Arzt, von dem ich Ihnen erzählt habe, hat nicht viel Zeit, sie geben einem vielleicht 5 Minuten für eine Untersuchung und sagten, sie hätten keine Zeit, um Studien zu lesen. Ich bin dann zu meinem Neuropsychiater gegangen, und er hatte Zeit, die Studien zu analysieren, die ich vorbereitet hatte, und hat beschlossen, mir das Rezept zu geben, das ich brauche.

Ich habe eine Liste von Forschungsarbeiten zusammengestellt und mir Notizen dazu gemacht, warum ich glaube, dass dieses Medikament bei meiner Art von Tumor wirken sollte. Außerdem gibt es Hinweise darauf, dass Fycompa das Tumorwachstum verlangsamen könnte, weil man kürzlich herausgefunden hat, dass der Tumor mit dem Rest des Gehirns über ein Molekül kommuniziert, das dieses Medikament blockiert. Wenn er mit dem normalen Gewebe kommuniziert, wächst er tatsächlich. Das war auch einer der Gründe, warum ich diese Idee für verfolgenswert hielt.

Wurde der Tumor in einer Operation entfernt?

Ich hatte eine Kraniotomie, bei der 90 % des Tumors entfernt wurden, weil der letzte Teil zu nahe an einem Teil lag, der die linke Körperhälfte und meine Sprachfähigkeit kontrolliert. Aus diesem Grund mussten sie konservativ vorgehen. Diese Art von Tumoren ist nicht wirklich heilbar. Die Masse, die man auf dem MRT sieht, ist nur der Kern, und viele andere Tumorzellen breiten sich um diesen Bereich herum aus, so dass man statistisch gesehen 5 bis 7 Jahre nach der Operation lebt. Nach der Operation erhielt ich 2 Monate lang eine Strahlentherapie und 9 Monate lang eine Chemotherapie.

Sind Sie derzeit in Remission?

Nein, der Tumor ist noch aktiv, aber er wächst nicht, zumindest nicht sichtbar. Ich muss alle paar Monate zu Kontrolluntersuchungen, und wenn er zu wachsen beginnt, muss ich erneut operiert werden. Danach besteht die Standardbehandlung aus weiterer Chemotherapie und Bestrahlung, aber ich hoffe, eine gute klinische Studie zu finden, an der ich teilnehmen kann, damit ich die Chemotherapie nicht wiederholen muss. Ich suche nach Studien zur Immuntherapie, da diese vielversprechend sind, während eine erneute Bestrahlung und Chemo nur eine Notlösung sind, die zwar das Leben verlängern kann, aber die Lebensqualität sehr gering ist. Die meisten dieser Studien finden in den USA statt. Ich muss finanziell darauf vorbereitet sein, für eine Behandlung in die USA zu reisen. Es gibt einige Studien in Europa, aber die einzige, die ich gefunden habe, die für meinen Tumor geeignet ist, war in Deutschland.

Leider liegt es in der Natur dieser Tumore, dass sie nicht aufhören zu wachsen, aber die Frage ist, wie lange man hat, bis sie anfangen zu wachsen. Ich kenne Leute, bei denen in 10 Jahren kein Wachstum zu sehen war, und Leute, die in 2 Jahren ein Wachstum sahen, also hoffe ich, dass ich zu den Ersten gehöre.

Je mehr Zeit ich habe, desto größer ist die Chance, dass ein neues, wirksameres Medikament entwickelt wird.

Hier kommen Sie ins Spiel, denn ich habe gesehen, dass Sie ein Medikament haben, das einige Therapien kombiniert, die möglicherweise verfügbar werden und zu besseren Ergebnissen führen sollten. Bei einigen Menschen, die ich kenne, hat es einen großen Unterschied gemacht, wie es in veröffentlichten Arbeiten geschrieben wurde. Allerdings versteht man noch nicht, warum es bei manchen Menschen wirkt, bei anderen aber nicht.

Bleiben Sie mit anderen Patienten in Kontakt?

Ja, das tue ich. Am Anfang war ich Mitglied in Facebook-Gruppen und auf einigen Websites, eine davon heißt "Our brain tumuor cocktails and stories". Das ist eine Seite, auf der sich Menschen treffen, die glauben, dass eine Kombination von Behandlungen effizienter ist, um herauszufinden, welche Medikamente man mischen muss, um die besten Ergebnisse zu erzielen. Ich habe dort und in Facebook-Gruppen einige Leute kennengelernt und schließlich aufgehört, dorthin zu gehen, aber ich habe einige Freunde behalten, die ich dort kennengelernt habe.

Es gibt einen großartigen Dokumentarfilm für Menschen, die einen ähnlichen Tumor haben, in dem ein Professor verschiedene Medikamente kombinierte und den Tumor tatsächlich tötete. Wie ein Medikament gegen Brustkrebs plus ein anderes Medikament, und dies war einer der wenigen Fälle, in denen diese Art von Tumor geheilt werden konnte. Er ist seit 20 Jahren in Remission.

[Der von Mislav erwähnte Dokumentarfilm heißt "Surviving terminal cancer" (Krebs im Endstadium überleben) und die Produzenten haben ihn auf ihrer Website frei zugänglich gemacht. Lesen Sie mehr darüber in The Telegraph].

Sie sagten, Sie mussten Ihre eigene Medizin finden und dann jemanden finden, der sie Ihnen verschreibt. Können Sie mir mehr darüber erzählen?

Es war schwierig, aber damals, als man mir die Diagnose mitteilte, war ich bereit, alles zu tun, um es besser zu machen, um etwas Zeit zu gewinnen. Ich habe das Glück, einen wissenschaftlichen Hintergrund zu haben und konnte Studien lesen und beurteilen, ob die Ergebnisse statistisch aussagekräftig sind. Auf diese Weise konnte ich das Medikament finden, mit dem ich zufrieden war.

Die Neurologen in Kroatien kennen nur die Medikamente, die bei uns auf dem Markt sind, aber sie wissen nichts über Medikamente, die im Land nicht erhältlich sind. Es hat also eine ganze Weile gedauert, bis ich einen Arzt davon überzeugen konnte, mir Fycompa zu verschreiben. Das kroatische System hat das Problem, dass es viele Patienten, aber nur wenige Ärzte gibt, so dass die Ärzte sich nicht viel Zeit nehmen können, um die Behandlung zu besprechen. Manchmal muss man in die Privatpraxis des Arztes gehen und sich eine Stunde Zeit nehmen, um mit ihm zu sprechen, was ich nie getan habe, aber ich hatte Glück, dass ich Zugang zu diesem Neuropsychologen hatte, der sich die Zeit nahm, wirklich zuzuhören.

Was würden Sie anderen Patienten, die Ihre Geschichte lesen, gerne sagen?

Wenn Sie keine Behandlung finden, die Ihnen helfen kann, sollten Sie einen Fachmann aufsuchen, der Zeit für Sie hat und mit Ihnen alle Möglichkeiten bespricht, auch die, die in Ihrem Land nicht verfügbar sind. Vielleicht gibt es etwas, das Ihr Leben verbessern kann, so wie es bei mir der Fall war.