Eine kleine, aber bedeutsame Chance: Wie die Spende einer Familie uns Hoffnung auf eine Behandlung gab

Diese Geschichte stammt von einer Familie in Russland, die mit einer schwierigen Krebsdiagnose und einem noch schwierigeren Weg zur Behandlung konfrontiert war. 

Das benötigte Medikament war in ihrem Land nicht erhältlich, aber durch die Unterstützung der Familie eines anderen Patienten - die das Medikament über Everyone.org erhalten hatte, bevor ihr geliebter Mensch auf tragische Weise verstarb - konnte die Familie eine lebenswichtige Spende erhalten. Everyone.org erleichterte diesen Prozess und trug dazu bei, dass die Behandlung nicht umsonst war und der Patient eine Chance im Kampf gegen den Krebs erhielt.

Könnten Sie ein wenig über die Diagnose und die Behandlung des Patienten erzählen?

Die vorläufige Diagnose eines intrahepatischen Cholangiokarzinoms (ICCA) T4N1M1 wurde am 11. August 2024 gestellt. Die Ergebnisse der histologischen Untersuchung gingen am 15. August 2024 ein, gefolgt von einer immunhistochemischen Untersuchung am 19. August 2024. 

Eine molekulargenetische Untersuchung und eine partielle Genomsequenzierung wurden am 11. September 2024 abgeschlossen und ergaben ein FGFR2-Rearrangement. Der Patient begann eine Behandlung. Später, am 23. September 2024, begann der Patient mit einer zusätzlichen Therapie, aber leider wurde bisher keine signifikante Wirkung beobachtet.

Wie haben Sie sich über Everyone.org und Behandlungsmöglichkeiten informiert, die in Ihrem Land nicht verfügbar sind?

Wir haben Everyone.org durch Online-Recherche bei der Suche nach einem Medikament kennengelernt. Obwohl einige Behandlungsmöglichkeiten in Russland schwer zugänglich sind, sind sie in wissenschaftlichen und medizinischen Kreisen sowie in Selbsthilfegruppen bekannt.

Welches Verfahren mussten Sie durchlaufen, um in Russland die benötigten Medikamente zu erhalten?

Da das Medikament in Russland nicht zugelassen ist, ist es eine Herausforderung, es zu beschaffen. Patientengemeinschaften tauschen jedoch Informationen aus und helfen bei der Suche und Beschaffung von Arzneimitteln aus dem Ausland, auch wenn das Verfahren teuer und zeitaufwändig ist.

Was war die größte Herausforderung bei der Beschaffung der von Ihnen benötigten Medikamente?

Die größten Herausforderungen sind die hohen Kosten der Medikamente und die bürokratischen Hürden, die mit der Einfuhr eines in Russland nicht zugelassenen Medikaments verbunden sind.

Was würden Sie anderen Patienten und Betreuern, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, raten?

Wir haben während des diagnostischen Prozesses viel wertvolle Zeit verloren. Wir raten dazu, molekulargenetischen Untersuchungen so früh wie möglich Vorrang einzuräumen, um potenzielle Behandlungsmöglichkeiten früher zu erkennen.

Möchten Sie der Familie des Patienten, der Ihnen das Medikament gespendet hat, eine Nachricht zukommen lassen?

Wir bedauern Ihren Verlust zutiefst und verstehen Ihre Gefühle nur zu gut. Danke, dass Sie uns eine kleine, aber bedeutsame Chance gegeben haben. Sollten wir nicht die Möglichkeit haben, dieses Medikament zu verwenden, werden wir es spenden, so wie Sie es getan haben. Wir danken Ihnen nochmals von ganzem Herzen.

Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch eine Behandlung benötigen, die in Ihrem Land nicht verfügbar ist, zögern Sie nicht, sich an Everyone.org zu wenden. 

Wir sind hier, um zu helfen, sei es beim Zugang zu Medikamenten oder bei der Vermittlung von Kontakten zu anderen, die helfen könnten. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass lebensrettende Behandlungen nicht verloren gehen und mehr Patienten die Behandlung erhalten, die sie verdienen.

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