Teresas Geschichte: Wie ALS mein Leben veränderte

'Bei Widrigkeiten versuche ich immer, die gute Seite zu sehen und zu erkennen, warum Dinge passieren ... das ist einfach eine Eigenschaft, die ich habe.'

Darf ich vorstellen: Teresa aus Portugal. Sie war jahrelang als Betreuerin tätig und war maßgeblich an der Gründung der Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica (Amyotrophe Lateralsklerose Portugiesische Vereinigung, oder APELA) beteiligt. 

Jetzt beginnt ihre Geschichte.
Teresa hatte ein angenehmes Leben mit Familie und Freunden. Ihr Mann war ein aktiver Mensch, der mit dem Jeep eine Spritztour machte oder sich auf sein Motorrad schwang, um durch die Gegend zu fahren. Dann, eines Tages, änderte sich alles. Nachdem er Beinkrämpfe und Muskelspasmen hatte, suchte ihr Mann seinen Arzt auf. Sie wurden an einen Neurologen überwiesen, der sagte: "Sie haben eine neurologische degenerative Krankheit, für die es keine Heilung gibt. Wir kennen den Grund für diese Krankheit nicht und Sie werden wahrscheinlich in einem Jahr im Rollstuhl sitzen und nicht mehr laufen können.'

Ihr Mann hatte amyotrophe Lateralsklerose, besser bekannt als ALS oder MND (Motorneuronenkrankheit). Sie waren am Boden zerstört. ALS ist eine fortschreitende Krankheit, die die Nervenzellen betrifft, die willkürliche Muskelbewegungen steuern. Mit der Zeit werden die Muskeln schwächer und verkümmern, so dass es immer schwieriger wird, zu stehen, zu sprechen, Nahrung zu schlucken oder sogar zu atmen.

Erwartungen und Frustrationen

Nachdem sie mehr über die Krankheit gelesen hatte, kam Teresa zu dem Schluss, dass ALS-Patienten in diesem Stadium typischerweise eine Lebenserwartung von 3-5 Jahren haben. Ihr Mann würde jedoch noch 11 Jahre überleben und sie würde ihm bis zum Ende beistehen.

Teresa:
Ich war 39 Jahre alt, also dachte ich, ich könnte mein Leben einfach auf Stand-by setzen und ihn behandeln, um danach mein Leben wieder aufzunehmen. Und das habe ich getan, das war eine Entscheidung, die ich getroffen habe. [...] Die ersten zwei Jahre der Krankheit waren sehr schwierig, weil wir keine Zeit hatten, uns an eine Situation zu gewöhnen, bevor wir eine andere hatten, an die wir uns anpassen mussten. [...] Er war sehr aufgebracht über die Situation... er war ein Perfektionist und Dinge nicht machen zu können, das war sehr kompliziert.

Patienten gehen bis an die Grenze ihrer Leistungsfähigkeit

Ihr Mann arbeitete weiter, so lange er konnte. Selbst als er nicht mehr gehen konnte, fuhr er noch. Das ist normal für Patienten wie ihn", sagte Teresa, "sie gehen bis an die Grenze ihrer Fähigkeiten. An diesem Punkt wurde das Essen sehr schwierig, und es dauerte zwei Stunden, um ihm sein Mittagessen zu geben. Schließlich wurde es notwendig, eine Ernährungssonde zu verwenden. Beim Legen der Ernährungssonde gab es eine Komplikation, und ihr Mann hatte die Wahl, entweder tracheotomiert zu werden oder zu sterben.

Teresa:
Es war schrecklich für mich, es war wie ein Eimer kaltes Wasser und ich erinnere mich, dass ich so sehr beim Arzt geweint und ihm das gesagt habe. Ich wusste nicht, ob er es.... wollen würde. Ich habe nie mit ihm über die Krankheit gesprochen, wir haben nie darüber geredet, wie die Dinge laufen, wir haben immer von Tag zu Tag gelebt, so normal wie möglich.

Er fragte mich: "Wenn ich den Luftröhrenschnitt mache, bleibst du dann bei mir?", und ich antwortete: "Natürlich. Denkst du, ich bin diese zwei Jahre bei dir geblieben, nur um dich jetzt zu verlassen? Natürlich bleibe ich bei dir." Und er sagte: "Wenn das so ist, dann will ich es tun." Es war ein ganz besonderer Tag für mich, denn ich glaube, ich hatte meinen Mann seit Jahren nicht mehr sagen hören, dass er mich liebt, bis ich es an diesem Tag hörte. Nachdem ich ihm gesagt hatte, dass ich bis zum Ende bei ihm bleibe, sagte er, dass er mich liebt und ich denke, allein dafür war es das wert.

Ein Tag im Leben

Teresa:
Normalerweise lag er morgens gerne im Bett, er hatte einen Fernseher im Schlafzimmer, also schlief er und sah viel fern. Es gab eine Dame, die mir im Haus bei der Hausarbeit half, also nahm ich mir morgens ein wenig Zeit und ging eine Weile raus, was nie zu lange war. Ich stand zwischen 7 und 8 Uhr auf, überprüfte seine Atemwege, [kümmerte mich um seine] Hygiene und gab ihm Frühstück. Ich würde dann gegen 11 oder 12 Uhr das Haus verlassen, und das Hausmädchen würde um 13 Uhr gehen, also würde ich für etwa eine Stunde rausgehen. Oft hetzte ich überall hin und manchmal ging ich gar nicht aus, weil es sich nicht lohnte. Wenn ich doch mal rausging, dann für Ausflüge zur Apotheke, zum Supermarkt und um meine Mutter zu besuchen und eine Weile bei ihr zu sein, weil ich sonst keine Zeit mit ihr verbringen konnte.

Dann um 1 Uhr würde das Dienstmädchen gehen, und ich war es, der zu Hause blieb. Ich würde ihn aus dem Bett heben, ihn normal anziehen (er blieb nie im Bett, er wollte nicht), ihn zweimal in der Woche duschen, ihm Mittagessen geben und am Nachmittag wären wir da, zu Hause. Er war am Computer, er hatte ein spezielles Programm, das mit seinen Augen arbeitete, und er ging gerne auf Facebook, las die Nachrichten, schaute einen Film, wenn es einen im Fernsehen gab, der ihm gefiel. Und ich würde in der Nähe bleiben. Am Anfang hatte ich ein wenig mehr Verfügbarkeit, weil ich nicht die ganze Zeit neben ihm sein musste. In den letzten zwei Jahren konnte ich nicht mehr von seiner Seite weichen. Die Tatsache, dass er jahrelang so krank war, bedeutete, dass seine Augenlidmuskeln selbst müde waren, so dass er nicht mehr so leicht blinzeln konnte, was es ihm schwer machte, den Computer zu benutzen. Also verbrachte ich Nachmittage damit, mich an seinen Sessel zu lehnen, um auf seinem Computer Enter zu klicken. So verbrachte ich Nachmittag für Nachmittag.

Am Ende

Da sie viel länger überlebte als ursprünglich gedacht, schloss sich Teresas Ehemann einer ALS-Patientengruppe an und freundete sich mit einem Mitpatienten an. Dies gab Teresa auch eine wertvolle Perspektive und den Trost, dass sie in dieser Situation nicht allein war. Teresas Mann konnte seine Töchter aufwachsen sehen und nachdem er 11 Jahre lang gegen die Krankheit gekämpft hatte, verstarb er am Weihnachtstag.

Teresa:
Ich hatte 33 Leute, die Weihnachten in meinem Haus verbrachten... Ich ließ ihn fernsehen, wie er es jeden Tag tat und ging in die Küche. Es war 12:30 Uhr und ich ging zu ihm und sagte: "Die Leute kommen und du bist immer noch so?" Machen wir dich fertig! Und er war tot, er war eingeschlafen, es war die friedlichste Sache der Welt. [...] Es musste passieren, wir wussten, dass es passieren würde, aber niemand hat es erwartet, natürlich sind wir nie vorbereitet. Aber ich denke, er hat sich einen perfekten Tag ausgesucht.

Würden Sie rückblickend etwas anders machen?

Teresa:
Nein, nicht für mich. [...] Ich sage den Leuten nicht, dass sie es ganz anders machen sollen, als ich es gemacht habe, denn diese Patienten brauchen viel Liebe und Geduld. [Aber] mein Körper begann zu sagen, komm schon, du kannst nicht mehr. Zu dem Zeitpunkt war ich körperlich sehr müde. [...] Ich war es, der ihn allein trug, der ihn allein duschte, der ihn allein vom Bett auf den Stuhl und vom Stuhl auf das Bett brachte.... Ich begann Herzprobleme zu haben. [...] Ich bin mir bewusst, dass ich die Grenzen meiner Fähigkeiten erreicht hatte und er auch. [...] Ich hatte das Gefühl, dass es bald zu Ende gehen musste, oder es würde etwas schief gehen und ich würde [zu krank werden, um für ihn zu sorgen]. [...] Was ich sage, ist, Hilfe zu suchen, weil ich nie jemanden hatte, der mir half.