Den Sinn in den kleinen Dingen finden: Die Geschichte von Kees und seiner Mutter

In diesem herzlichen Gespräch erzählt Kees von seinem persönlichen Weg der Pflege seiner Mutter, bei der Alzheimer diagnostiziert wurde. Er reflektiert über die emotionalen Herausforderungen und schwierigen Entscheidungen, mit denen Familien konfrontiert sind, die mit dieser Krankheit zu tun haben, und erzählt von den Höhen und Tiefen, die der Umgang mit der Krankheit im Laufe der Jahre mit sich bringt. Seine Geschichte verdeutlicht, wie wichtig es ist, für seine Lieben da zu sein, selbst wenn der weitere Weg ungewiss erscheint, und bietet wertvolle Einblicke in die Realität des Lebens mit Alzheimer.

Everyone.org:

Könnten Sie ein wenig über die Erfahrungen Ihrer Familie mit Alzheimer berichten?

Kees:

Meine Mutter verstarb vor fast genau zwei Jahren an Alzheimer. Die Krankheit war so schwer, dass sie niemanden mehr erkannte. Es war unglaublich schwierig, besonders gegen Ende, irgendeine Verbindung herzustellen. 

Selbst wenn man ihr den Rücken streichelte, blieb das Gefühl der Berührung erhalten, aber man konnte nicht sagen, ob sie es mochte oder nicht. Es war, als gäbe es keine Reaktion mehr, und das war das letzte Erlebnis, das wir als Familie mit ihr hatten. 

Sie wurde 83 Jahre alt, und ich glaube, es begann, als sie 67 Jahre alt war. Sie wohnte in der Nähe, was anfangs sehr praktisch war. Wir konnten sie abends auf einen Kaffee besuchen und kurz nach ihr sehen, was eine Zeit lang gut funktionierte. Aber dann wurde es immer schlimmer. Nach ein paar Jahren zog sie in ein betreutes Wohnen um, und das ging eine Zeit lang gut. Schließlich landete sie in einem Pflegeheim, wo sie verstarb.

Everyone.org:

Wurde die Diagnose bei Ihrer Mutter zunächst vom Hausarzt oder einem anderen Spezialisten gestellt?

Kees:

Ich erinnere mich nicht mehr an viel aus dieser Anfangsphase, aber ich weiß noch, dass wir zusammen zum Hausarzt gingen, dann ins Krankenhaus und zu einem Geriater, einer Altenpflegerin, die die Diagnose Alzheimer bestätigte. Sie haben uns sehr geholfen.

Everyone.org:

Wurde Ihnen oder Ihrer Mutter jemals eine Alternative angeboten, z. B. eine klinische Studie oder ein Medikament aus dem Ausland? 

Kees:

Nicht dass ich wüsste. Eine solche Option muss auch auf dem Radar des medizinischen Personals sein - z. B. wenn sie an einer klinischen Studie teilnehmen. Wir haben nie wirklich in Erwägung gezogen, eine zweite Meinung einzuholen oder ein anderes Krankenhaus aufzusuchen. Wir sind bei dem örtlichen Krankenhaus geblieben, und das hat für uns gut funktioniert.

Everyone.org:

Hätten Sie es begrüßt, wenn man Ihnen Behandlungsalternativen angeboten hätte?

Kees:

Ich habe mich selbst mit der Alzheimer-Krankheit befasst, und es besteht immer noch große Unsicherheit darüber, ob man etwas findet, das wirklich funktioniert. Vor fünfzehn Jahren gab es nichts. Jetzt gibt es ein bisschen mehr, aber immer noch nicht viel. Deshalb haben wir damals nie wirklich klinische Studien oder experimentelle Behandlungen in Betracht gezogen.

Everyone.org:

Wenn alternative Behandlungen eine Option gewesen wären, welche Faktoren hätten Sie bei Ihrer Entscheidung für eine solche Behandlung berücksichtigt?

Kees:

Mein erstes Kriterium wäre, ob wir wirklich keine Alternativen mehr haben. Dann würde ich abwägen, ob es sich bei den Alternativen um eine potenzielle Heilung oder nur um Palliativmedizin handelt. Wenn es etwas gäbe, das kurativ sein könnte, würde ich es auf jeden Fall in Betracht ziehen, aber es ginge immer darum, die Risiken und den Nutzen abzuwägen. Es ist eine schwierige Entscheidung, vor allem, wenn man emotional involviert ist.

Everyone.org:

Wie hat sich Ihre Beziehung zu Ihrer Mutter verändert, als ihr Zustand sich verschlechterte?

Kees:

Meine Mutter wurde in der Anfangsphase sogar noch ein bisschen süßer. Sie hat viel mehr Komplimente gemacht als früher. Das war keine so schlechte Phase. Es war zwar immer noch schwierig, aber sie war zu diesem Zeitpunkt noch nicht dringend pflegebedürftig. Mit der Zeit verschlechterte sich ihr Zustand, und sie wurde immer unruhiger. Es wurde deutlich, dass sie nicht mehr glücklich war. Sie war oft unruhig, wollte umziehen und ihre Sachen packen. Und irgendwann konnten wir nicht mehr viel mehr tun, als für sie da zu sein. Was vielleicht auch genug ist.  

Everyone.org:

Welche Strategien haben Ihrer Familie geholfen, mit dieser schwierigen Situation umzugehen?

Kees:

Man merkt, dass man nicht mehr zu seiner Mutter kommen kann, um etwas von ihr zu bekommen. Das ist nicht mehr möglich. Es geht jetzt darum, da zu sein. Und selbst wenn es dir nicht sinnvoll erscheint, ist es sinnvoll, einfach da zu sein, weil es um die andere Person geht. Rückblickend sehe ich das als einen schönen Aspekt der Situation. 

Everyone.org:

Wie hat sich die Familiendynamik in Bezug auf Rollen und Verantwortlichkeiten im Zusammenhang mit der Pflege Ihrer Mutter verändert?

Kees:

Da ich die Älteste bin, habe ich natürlich die Verantwortung für die Finanzen und die Logistik übernommen. Meine Schwestern kümmerten sich um andere Dinge wie Kleidung. Wir haben die Dinge nicht wirklich bis ins Detail geplant, aber wir haben uns abgestimmt, um sicherzustellen, dass wir nicht alle zur gleichen Zeit zu Besuch waren. Das machte es für meine Mutter einfacher.

Everyone.org:

Hat sich Ihr Verständnis der Alzheimer-Krankheit im Laufe der Zeit verändert? Hatten Sie irgendwelche falschen Vorstellungen darüber?

Kees:

Wenn man damit konfrontiert wird, fängt man an, sich darüber zu informieren, was man tun kann. Die Pflege, die meine Mutter erhielt, einschließlich der Medikamente, war sehr gut. Wir hatten keine Beschwerden. 

Ich denke, das Aufschlussreichste ist, dass man, wenn meine Mutter wiederholt dieselbe Frage stellte - etwa nach der Gesundheit meines Vaters oder ob er noch am Leben sei -, sie nicht immer sofort korrigierte. Stattdessen verlagert man das Gespräch. Wenn sie fragte: "Wo ist mein Mann?", fragte ich sie: "Wer war Kees für dich? Auf diese Weise können Sie das Gespräch sinnvoll gestalten, ohne sich auf Fakten zu konzentrieren, die nicht mehr so wichtig sind. Es geht darum, die Verbindung zur Vergangenheit aufrechtzuerhalten, ohne gegen die Verwirrung anzukämpfen.

Everyone.org:

Haben Sie Angst, selbst an Alzheimer zu erkranken? Und wie gehen Sie damit um?

Kees:

Ja, aber nicht mehr Angst als vor allem anderen, was ernsthaft ist. Es gibt nicht viel, was man dagegen tun kann. Meine Großmutter pflegte zu sagen: "Man leidet am meisten unter dem Leid, das man fürchtet. Aber das ist nicht ganz richtig. Die Alzheimer-Risikofaktoren haben sich im Laufe der Zeit verschoben. Einige Dinge, die früher als Hauptrisikofaktoren galten, wie z. B. die genetische Veranlagung, sind heute weniger wichtig. Man kann immer noch etwas tun, um das Risiko zu verringern, z. B. indem man auf seine Gesundheit achtet.

Everyone.org:

Welchen Rat würden Sie anderen Familien geben, die mit der Diagnose Alzheimer konfrontiert sind?

Kees:

Mit der Zeit wächst man ein bisschen mit der Krankheit. Es wird nicht von heute auf morgen immer schlimmer. Bei meiner Mutter hat es 15 Jahre gedauert. Man passt sich an und entwickelt sich mit ihr. Es ist nicht leicht, aber es geht darum, einen Weg nach vorne zu finden, nicht so zu tun, als sei alles in Ordnung, sondern immer noch einen Sinn in der Verbindung zu finden, egal wie klein sie ist.

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Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch mit einer Alzheimer-Diagnose konfrontiert sind, sind Sie nicht allein. Gewinnen Sie Einblicke, Erfahrungen und Trost aus den Geschichten anderer.  

Und wenn Sie Hilfe brauchen, um herauszufinden, wie Sie an der klinischen Alzheimer-Forschung teilnehmen oder Zugang zu Alzheimer-Medikamenten erhalten können, die in Ihrem Land nicht verfügbar sind, wenden Sie sich an das Team Jedermann. Wir sind für Sie da. 

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