Geschichten

Mari Carmen ist die ältere Schwester des Patienten Juan Manuel. Sie kümmert sich zusammen mit seiner Frau um ihren Bruder. Bei ihm wurde im Februar 2020 ALS diagnostiziert. Seitdem nimmt er an einer klinischen Studie teil, die Ketas (Ibudilast) umfasst, das in Spanien, wo Juan Manuel lebt, noch nicht zugelassen ist.

Bei Mislav wurde 2018 ein Astrozytom des Grades II, eine Art Hirntumor, diagnostiziert. Er kämpfte mit dem kroatischen Gesundheitssystem, um ein in Kroatien nicht zugelassenes Medikament, Fycompa, zu erhalten. DasSocialMedwork konnte ihm helfen, Zugang zu dem Medikament zu erhalten, und er ist nun einer der Patienten, die wir zum Glück nicht mehr haben: Das Krankenhaus, in dem er behandelt wird, hat ihm die Einfuhr und Behandlung von Fycompa kostenlos genehmigt.

Marcus wurde 2016 mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. In den letzten vier Jahren hat er sich dafür eingesetzt, das Bewusstsein für die unterfinanzierte Krankheit und den Weg zur Heilung zu schärfen.

Ich habe Glück. Seit den ersten MND-Symptomen sind 4 Jahre vergangen, nur meine Stimme ist beeinträchtigt worden.

Zweieinhalb Jahre nach seiner Diagnose fand David ein Medikament mit Off-Label-Anwendung für MND.

Nach 40 Jahren mit primär biliärer Cholangitis ist Fionas Mutter dank des Engagements ihrer Tochter und einer Lebertransplantation noch am Leben.

Nachdem er 3 Jahre mit ALS gelebt hatte, fand Marc auf der anderen Seite der Welt ein neues Medikament. 

Mit Tränen, Lachen und Hoffnung finden Mark und seine Familie ihren eigenen Weg, mit ALS umzugehen.

Erst vor 6 Monaten mit ALS diagnostiziert, ging Peter gegen den Strom, um mehr Möglichkeiten zur Behandlung seiner Krankheit zu finden.

Nach 4 Jahren ALS immer noch gehend und sprechend: Wir teilen Bakrs Erfahrungen mit dem Leben mit einer seltenen Krankheit in den VAE, um sein Ziel zu fördern, Bewusstsein zu schaffen und sich mit anderen ALS-Patienten zu verbinden.

Anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit berichtet unsere Kollegin Sera über den Kampf ihres Vaters mit der Multiplen Systematrophie (MSA). 

Teresas Ehemann wurde mit ALS diagnostiziert. Sie verbrachte 11 Jahre als seine Betreuerin und berichtet über ihre Erfahrungen.

Alexandra hatte das Glück, an einer klinischen Studie zur neuen Migränebehandlung erenumab (Aimovig) teilzunehmen, konnte aber danach nicht mehr auf das Medikament zugreifen, bis sie TheSocialMedwork fand.

Dies ist ein persönlicher Bericht von Zoran, einem Kunden von TheSocialMedwork, der es sich zur Lebensaufgabe gemacht hat, nach seiner eigenen Diagnose das Bewusstsein für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in Bosnien zu schärfen.

"Ich hörte zufällig im Radio von einer neuen klinischen Studie zur Behandlung von Migräne (für die Substanz, aus der Aimovig werden sollte), und der Arzt ermutigte die Patienten, sich bei ihm zu melden, um zu erfahren, ob sie als Kandidaten in Frage kämen. Ich schrieb also, und man nahm mich für die Studie auf. Diese Studie sollte 18 Monate dauern."

Michel hat chronische Migräne und teilt seine Erfahrungen bei der Suche nach einer funktionierenden Behandlung und seinen Rat für andere Migränepatienten. Bild: stock - Michel möchte anonym bleiben.  

Abdur wurde 2016 mit ALS diagnostiziert. Sein Onkel Jamashaid erzählt seine Geschichte und wie Radicut (edaravone) Abdur geholfen hat, besser mit ALS zu leben.

Mein Vater, der vor seiner Pensionierung Allgemeinmediziner war, war bei mir, als wir den offiziellen Bericht des Neurologen hörten. Danach, im Auto sitzend, musste er die Tatsache verdauen, dass sowohl sein Sohn als auch seine Tochter Multiple Sklerose hatten.

Ich war auf der Suche nach meinem Freund, er hat eine Motoneuronenerkrankung (auch bekannt als amyotrophe Lateralsklerose - ALS), die er durch seine Arbeit bei der Beseitigung des Unfalls im Kernkraftwerk Tschernobyl bekommen hat.

Als die US Food and Drug Administration im Mai 2017 bekannt gab, dass ein neues Medikament für die Behandlung von ALS zugelassen wurde, waren mein Vater und ich begeistert.

Bernard ist ein erfolgreicher Unternehmer. Er ist groß, gut gekleidet, hat Salz- und Pfefferhaar und ein schiefes Grinsen. Er liebt seine Familie und ist ein Golf-Fanatiker.

 Abigail wurde mit Kopf- und Halskrebs diagnostiziert. Sie versuchte sofort verschiedene Formen der Chemotherapie, die aber immer wieder versagten.

Bei Hein Jamboers wurde 2009 ein Melanom diagnostiziert.

Im Juli 2013 kehrte Garmt van Soest von einer Woche Kitesurfen nach Hause zurück, bereit, sich in einige neue Projekte bei der Arbeit zu stürzen und eine Hochzeitsrede für einen seiner besten Freunde, Paul, vorzubereiten.

Im März 2014, im Alter von 39 Jahren, wurde bei Mirjam ein B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom (eine aggressive, schnell wachsende Krebsart) diagnostiziert.

Bei meiner Mutter wurde Lungenkrebs diagnostiziert, und sie wurde mit einer Standard-Chemotherapie-Kombinationstherapie und Xalkori (crizotinib) behandelt, der anderen ersten in der Klasse vor Alecensa...

Im März 2014 war Danny gerade zum zweiten Mal Vater geworden, als bei ihm eine seltene Form von Krebs in der Leber diagnostiziert wurde.

Dies ist Anatolys eigene Geschichte, wie er 'einem Helden hilft'

Für Danny van Brenk gab es in den Niederlanden keine Behandlungsmöglichkeiten mehr. Sein Krebs hatte Metastasen gebildet und war nicht mehr behandelbar. Man konnte ihn jedoch in New York behandeln. Aber die Behandlungen sind teuer.