Die Geschichte von Mari Carmen: "Ich empfehle Familienzusammenhalt bei der Unterstützung eines geliebten Menschen mit ALS"

Mari Carmen ist die ältere Schwester des Patienten Juan Manuel. Sie kümmert sich zusammen mit seiner Frau um ihren Bruder. Bei ihm wurde im Februar 2020 ALS diagnostiziert. Seitdem nimmt er an einer klinischen Studie teil, die Ketas (Ibudilast) umfasst, das in Spanien, wo Juan Manuel lebt, noch nicht zugelassen ist. Wir von everyone.org freuen uns, dass wir Juan Manuel dieses Medikament auf der Basis des "Named Patient" zur Verfügung stellen konnten.

Mari Carmen hat sich freundlicherweise bereit erklärt, ihre und Juan Manuels Geschichte mit uns zu teilen.

Können Sie den Lesern ein wenig über die Diagnose Ihres Bruders erzählen?

Um 2019 begann mein Bruder, sich seltsam zu fühlen. Zuerst bemerkte er, dass er sein Gedächtnis verlor; er konnte sich zum Beispiel nicht mehr an wichtige Termine erinnern. Das kam bei ihm nicht regelmäßig vor, deshalb ging er sofort zum Arzt, um herauszufinden, was los war. Zunächst sagte man ihm, es sei nur Stress, und eine Zeit lang glaubte er, das sei die Ursache.

Später begann er, seine Kraft zu verlieren, seine Hände ließen ihn im Stich (zuerst die rechte, dann die linke Hand), und er fühlte sich ständig müde; das ist für meinen Bruder selten, denn er arbeitet auf dem Bau und war es gewohnt, schwere Gewichte zu heben, z. B. Zementsäcke. Er war auch sehr aktiv, ein Mensch, der immer etwas tat, daher waren diese Symptome besorgniserregend.

Er geht wieder zum Arzt, der diesmal etwas Seltsames an seinen Händen feststellt; deshalb wird er an einen Neurologen im Krankenhaus "San Sebastián" überwiesen, der verschiedene Tests durchführt, ohne uns mitzuteilen, worum es sich dabei handelt oder welche Krankheit er vermutet. Im Februar, nach mehreren Monaten der Analyse, ging mein Bruder in die Praxis und erhielt die Diagnose ALS. Der Arzt fragte uns, ob mein Bruder an einer klinischen Studie teilnehmen wolle, die die Einnahme verschiedener Medikamente vorsieht, darunter Ketas (ibudilast). Der Arzt hat uns Ihre Website empfohlen, um Zugang zu diesem Medikament zu erhalten.

Wir stellten bald fest, dass die Krankheit sehr schnell voranschritt. Im April 2020 begann er mit der Behandlung, und im Oktober 2020 konnte er nicht mehr allein duschen, er konnte kaum noch essen, Dinge fielen ihm aus den Händen. Zu allem Überfluss wurde im September 2020 bei ihm eine vorübergehende Demenz diagnostiziert.

Wie sind Sie auf uns aufmerksam geworden?

Dr. Adolfo Lopez de Munai, der Neurologe meines Bruders, gab uns Ihre E-Mail. Er war derjenige, der ihn in diese neue klinische Studie aufgenommen hat.

Sie haben mir vom ersten Moment an in Spanisch geholfen und waren sehr freundlich zu uns, außerdem sind die Medikamente immer pünktlich und ohne Probleme angekommen.

Wie sieht ein Tag im Leben deines Bruders aus?

Er steht selbständig aus dem Bett auf. Meine Schwägerin hilft ihm beim Duschen und Anziehen. Da er jetzt in seinem Altersheim ist, geht er gerne in den Garten und jagt den ganzen Tag Maulwürfe. Da er isoliert ist und niemanden sehen will, besucht ihn die Familie abwechselnd und hilft seiner Frau. Mein Bruder nimmt die Medikamente manchmal allein ein und braucht manchmal Hilfe, auch beim Essen. Um 10 Uhr abends ist er schon sehr müde und geht ins Bett.

Wie hat COVID-19 das Leben Ihres Bruders beeinflusst?

Da er in seinem Altersheim isoliert lebt, hat es ihn nicht beeinträchtigt. Für uns - die Familie - war es jedoch wichtig, dass wir unser Haus verlassen und ihn besuchen konnten. Positiv ist, dass der Arzt uns eine Fotokopie seines medizinischen Berichts gegeben hat, und die ADELA-Stiftung hat uns mit einem Passierschein unterstützt; damit konnten wir ihn [während der Covid-Sperren in Spanien] weiterhin besuchen.

Gibt es spanische Verbände, die die Kosten für Medikamente erstatten?

Nein, mein Bruder und seine Frau zahlen für alle seine Medikamente. Die einzige Hilfe, die wir haben, ist die ADELA-Stiftung, die uns medizinische Geräte wie einen Rollstuhl und ein Krankenbett leiht und uns einen Physiotherapeuten zur Seite stellt. Sie bieten uns auch psychologische Betreuung an. Dort können wir Patienten und Angehörige treffen, die in der gleichen Situation sind wie wir.

Was würden Sie einem ALS-Patienten, der die Geschichte Ihres Bruders liest, gerne sagen?

Psychologisch gesehen ist es für die Familie und das Pflegepersonal sehr anstrengend. Es ist sehr schwierig, vor meinem Bruder ein Gesicht zu machen und wenn wir nach Hause kommen, ein anderes. Ich bin Ihnen (everyone.org) dankbar, denn Sie haben uns von Anfang an geholfen.

Gibt es etwas, das Sie der Welt mitteilen möchten, wie es ist, einen ALS-Patienten zu unterstützen?

Ich rate der Familie zur Einigkeit, denn es ist ein sehr harter und niederschmetternder Prozess, sowohl für den Patienten als auch für die Familienmitglieder.

Ich würde mir wünschen, dass mehr Geld in die Erforschung der ALS investiert wird.