Bills Geschichte

Dänemark, 2018

Als die US Food and Drug Administration im Mai 2017 bekannt gab, dass ein neues Medikament zur Behandlung von ALS zugelassen wurde, waren mein Vater und ich begeistert. Bei ihm war die Krankheit einen Monat zuvor diagnostiziert worden, aber er hatte eine Ablehnung für Sondierungstests erhalten, also war dies ein Geschenk des Himmels. Was er zu diesem Zeitpunkt nicht wusste, war, dass es noch Monate dauern würde, bis das Medikament in den Vereinigten Staaten tatsächlich verfügbar sein würde, und noch mehr Monate, bis seine Versicherung die Kosten für seine Behandlung übernehmen würde. In Erwartung dieser Tatsache suchte ich online nach einem ausländischen Anbieter des Medikaments. Dabei stieß ich auf The SocialMedwork.

Innerhalb weniger Tage hatte ich dort einen persönlichen Ansprechpartner, der mich durch alle Schritte führte, die nötig waren, um das aus Japan stammende Medikament zu beziehen und zu bezahlen. Es gab einige Verzögerungen auf dem Weg, z. B. das Rezept vom Arzt meines Vaters zu bekommen (man muss hartnäckig sein) und das Paket durch den Zoll zu bekommen (man muss Geduld haben), aber letztendlich dauerte es weniger als sechs Wochen, bis mein Vater das Medikament bekam, das ihm helfen könnte.

Der Preis, den wir bezahlten, lag bei einem Drittel dessen, was seine Versicherung in den USA gezahlt hätte, was es für meinen Vater erschwinglich machte, aus eigener Tasche zu zahlen. Die Koordination mit den Infusionsschwestern lag ebenfalls in unserer Verantwortung, was die Arbeitsbelastung erhöhte, da oft die Infusionsfirmen all die Arbeit koordinieren, die wir selbst erledigt haben. Das Medikament hat meinen Vater letztendlich nicht gerettet, und er ist Ende Dezember verstorben. Aber es gab ihm 1) Hoffnung und das Wissen, dass wir die neuesten Techniken zur Bekämpfung dieser schrecklichen Krankheit einsetzen, und 2) half ihm, die Atem- und Schluckbeschwerden zu vermeiden, die die meisten ALS-Patienten in ihren letzten Monaten erleben. Wir haben das Medikament auch über die normalen Kanäle in den USA beantragt und haben immer noch keine Antwort von Dads Versicherung erhalten.

Ich bin so dankbar, dass es diese Organisation gibt - und ich hoffe, dass sie weiterhin Menschen hilft, die sie auf der ganzen Welt brauchen!

Medizin: Radicut (edaravone)
Datum: Januar 2018