Die Geschichte von Mark & Dee: In guten, nicht in schlechten Zeiten

In den vergangenen Wochen begab sich unser Gründer und CEO Sjaak auf eine einzigartige Reise durch die ganze Welt, um sich mit Patienten, Familien, Pflegepersonal, Patientenorganisationen, Ärzten, medizinischem Fachpersonal, Innovatoren im Gesundheitswesen und medizinischen Teams zu treffen. Seine fünfte Stadt auf der Tour war Santa Cruz, Kalifornien, USA. Dort traf er eine Familie mit Kampfgeist.

Lernen Sie Mark und Dee kennen, die seit 33 Jahren glücklich verheiratet sind und sich gegenseitig tatkräftig unterstützen. Sie leben in Santa Cruz, Kalifornien, USA und haben zwei junge erwachsene Söhne, Blair und Chad, die beide in der San Francisco Bay Area wohnen. Bevor Mark aufgrund seiner ALS-Diagnose im Alter von 55 Jahren in den Vorruhestand ging, war er ein temperamentvoller Unternehmer, der eine erfolgreiche Firma leitete. Seine engagierte Frau Dee war (und ist immer noch) leidenschaftlich in den Bereichen soziale Gerechtigkeit und Nachhaltigkeit engagiert. Blair und Chad besuchen und unterstützen ihre Eltern, so oft es die Arbeit zulässt, und die Familie engagiert sich füreinander und für andere in ihrer ALS-Gemeinschaft, die unter solch herausfordernden Umständen Unterstützung benötigen.

Beginn

Vor 2015 begann Mark, zufällige Anzeichen von amyotropher Lateralsklerose (ALS), auch Motoneuronenkrankheit (MND) genannt, zu zeigen. Eines Morgens im Fitnessstudio gab Marks linker Arm bei Liegestützen nach; sein Körper fiel abrupt zu Boden. Trinkgläser und Essteller fielen ihm versehentlich aus der Hand, und Marks wöchentliche Golfpartner begannen zu bemerken, dass sein Schwung etwas "daneben" war. Er begann, bewusst auf die allmählich zunehmende Schwäche in seinem linken Arm zu achten und suchte bei seinem Hausarzt Behandlung. Mark versuchte es mit Muskelsalben, Massagen, Akupunktur und Kraftübungen für das, was man zunächst für einen eingeklemmten Nerv hielt. Blutuntersuchungen und Röntgenaufnahmen ergaben wenig Anhaltspunkte; dennoch verschlechterte sich die Kraft in seinem linken Arm weiter. Als schließlich die Muskeln in seinem linken Arm und seiner Schulter sichtbar zu verkümmern begannen, wurde Mark für weitere Tests an einen örtlichen Neurologen überwiesen. Der erste Neurologe ordnete ein MRT an und führte eine typische neurologische Untersuchung durch. Dieser Arzt vermutete, dass ALS eine mögliche Diagnose sein könnte, also wurde Mark an einen anderen Neurologen überwiesen, der ein ALS-Spezialist am UC Davis Medical Center in Sacramento, Kalifornien, war.

Diagnose

Nachdem er sich einer ganzen Reihe von elektrischen Tests unterzogen hatte, um andere Krankheiten auszuschließen, wurde Mark am 14. Dezember 2015 erneut in die ALS-Klinik an der UC Davis gerufen und ihm wurde definitiv gesagt: "Sie haben ALS". Leider konnte seine Frau bei diesem Termin nicht dabei sein, da sie sich im Stanford Hospital bei ihrem Sohn Chad befand, der nach der Genesung von einer "lebensbedrohlichen" Infektion, die aus einer schweren Knöchelverletzung resultierte, endlich entlassen wurde, um selbst zu fahren. Chad hatte über einen Zeitraum von zwei Jahren viele Operationen über sich ergehen lassen müssen, um an diesen Punkt zu gelangen. An dem Tag, an dem bei Mark offiziell ALS diagnostiziert wurde, konzentrierte sich Mark also lieber auf die Dankbarkeit, die er für den lange erhofften gesundheitlichen Meilenstein seines Sohnes empfand, als auf seine eigene düstere Diagnose.

Hilfe ist verfügbar

Als sich die Realität der ALS-Diagnose einstellte, wurde Mark und seiner Familie akut bewusst, dass es keine Heilung für diese schwächende Krankheit gab. Als Unternehmer war Mark es gewohnt, geschäftliche Probleme zu lösen, aber für diese Krise gab es keine Lösung. Er begann, sich kraftlos, angespannt, unsicher und völlig ausgelaugt zu fühlen.

Glücklicherweise hat Mark unterstützende Familienmitglieder und Freunde, die ihn bei Laune hielten und sich über Behandlungsmöglichkeiten informierten, während er mit den Folgen der Krankheit fertig wurde. Er begann, das angesehene Forbes Norris ALS Research & Treatment Center in San Francisco zu besuchen (was ihm den zusätzlichen Vorteil verschaffte, dass er seine in der Bay Area lebenden Söhne an den Kliniktagen besuchen konnte). Und zwei alte Studienfreunde waren so klug, eine spezielle Konsultation mit einer renommierten ALS-Neurologin am Massachusetts General Hospital zu vereinbaren. Sie erzählte ihm von zwei Medikamenten, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen könnten, und riet ihm, so bald wie möglich mit der Behandlung zu beginnen. Obwohl diese Medikamente in den USA noch nicht erhältlich waren, konnte sie Mark mit einem Team in Amsterdam in Verbindung bringen, das anderen Patienten geholfen hatte, Zugang zu anderswo zugelassenen Medikamenten zu erhalten: everyone.org.

Die Hoffnung siegt

Die Behandlungsmöglichkeiten bei ALS sind begrenzt, und die rechtzeitige von neuen Medikamenten ist eine ständige Herausforderung. Daher war Mark hocherfreut, als er von einer Medikamentenquelle erfuhr, die ihm unter ansonsten hoffnungslosen Umständen auch dringend benötigte Hoffnung gab. Mark, schon immer ein Geschäftsmann, hatte endlich eine greifbare Möglichkeit, dieser schwächenden Krankheit zu begegnen.

Die Bestellung seiner Medikamente bei everyone.org verlief reibungslos, und Mark ist mit dem Unterstützungsnetz sehr zufrieden. In seinem Interview mit Sjaak sagte Mark: "Ich glaube, Sie und Ihr Team wissen gar nicht, wie wichtig die Arbeit ist, die Sie leisten - nicht nur, weil Sie mir die dringend benötigten Medikamente besorgen, sondern auch, weil Sie einfach da sind, eine Möglichkeit bieten, die Krankheit zu bekämpfen, und Menschen wie mir Hoffnung geben.

Geist

Mark und Dee verbrachten einen Nachmittag damit, ihre ALS-Reise mit Sjaak zu teilen. Ihr Sohn Chad (der seinen eigenen Kampf gegen die Krankheit überwunden hatte und jetzt als inspirierender Life Coach arbeitet) war an diesem Tag zufällig zu Besuch. Während des Essens hatte Mark Schwierigkeiten, seine Gabel zu greifen und seine Hand ruhig zu halten. Chad griff instinktiv hinüber, um die Gabel zu Marks Mund zu führen, scherzte mit einem Lächeln herum und neckte seinen Vater sanft über den Rollentausch. Mark lächelte mit einem Funkeln in den Augen und genoss den Humor und die Liebe, die ihn umgaben, in vollen Zügen. Im Laufe des Essens brauchte Mark immer mehr Hilfe, aber die fröhliche Stimmung des Abends ging weiter, als wäre nichts Ungewöhnliches.

Der unbesiegbare Geist von Mark, Dee und ihren beiden Söhnen ist außergewöhnlich. Sie begegnen den Herausforderungen des Lebens mit Humor, teilen ihre Gefühle frei mit, lieben ihre Familie und Freunde über alles und konzentrieren sich konsequent auf das Positive. Sie nutzen aktiv alle verfügbaren Ressourcen, um das Fortschreiten von Marks Krankheit zu verlangsamen. Und everyone.org fühlt sich geehrt, zumindest ein wenig Hoffnung in dieser ansonsten sehr schwierigen Reise zu geben.