Die Geschichte von Peter: Das Leben geht weiter

Lernen Sie Peter kennen. Er genießt es, eine gute Work-Life-Balance zu haben. Unter der Woche arbeitet er hart in der Medizinbranche, aber in seiner Freizeit ist er mit hoher Wahrscheinlichkeit auf dem Golfplatz zu finden.

Das war an einem sonnigen Tag im November 2018 der Fall. Während er an einem Golfturnier teilnahm, passierte etwas, das sein Leben veränderte. Peter griff nach einer Wasserflasche und bemerkte, dass er Schwierigkeiten hatte, den Verschluss zu entfernen. Da dies ein einmaliges Ereignis war, dachte er nicht weiter darüber nach. Doch am 7. Januar 2019 konnte er den Verschluss einer Halskette nicht mehr öffnen und dann traf es ihn wie ein Schlag - irgendetwas stimmte nicht.

Diagnose

Peter ging ins Krankenhaus und bekam einen Magnetresonanztomographie-Scan (MRT) seines Halses, seines Gehirns und der linken Seite seines Herzens. Der Scan zeigte eine Stenose, eine Verengung der Blutgefäße und des Rückenmarks. Daraufhin wurde er an einen Neurologen überwiesen, der ihn wiederum an einen anderen Neurologen verwies, der auf Muskeln spezialisiert war. Der Muskelspezialist schloss Probleme mit seinen Nackenmuskeln aus, weil die Symptome zu schnell auftraten. Dann wurde ihm gesagt, dass es entweder ein Myelom, eine Neuropathie oder eine amyotrophe Lateralsklerose (auch bekannt als ALS, Motorneuronenkrankheit (MND) oder Lou-Gehrig-Krankheit) sein könnte.

Sein Arzt führte vier weitere MRTs, eine Computertomographie (auch bekannt als CAT- oder CT-Scan), eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET-Scan), eine Lumbalpunktion und einen Test auf "etwas im Fett" durch. Die endgültige Diagnose bestand darin, Peter auf intravenöses Immunglobulin (IVIg) zu setzen, um eine Infektion auszuschließen. Diese Immuntherapie bestand aus drei Infusionen von 1mg IVIg/kg Gewicht über vier Tage. Zwei Wochen später folgte eine ambulante Behandlung mit drei Infusionen von "Superdosen" von 2mg IVIg/kg Gewicht. Die Immuntherapie war hart und machte Peter krank, aber sie half, alle anderen Möglichkeiten auszuschließen.

Der Arzt führte dann eine Elektromyographie (EMG) durch, um die elektrische Aktivität seiner Muskeln zu untersuchen, und kontaktierte ein spezialisiertes Krankenhaus. Diese bestätigten, dass Peter tatsächlich ALS hatte. Um die Sache zu verkomplizieren, fand Peter heraus, dass er auch ein schwelendes Myelom hatte, eine präkanzeröse Plasmazellerkrankung. Glücklicherweise hatte er die weniger schwere Form, so dass er immer noch für eine ALS-Behandlung in Frage kam.

Die Suche nach neuen ALS-Behandlungen

Die Verschlechterung seines linken Arms schritt schnell voran, besonders im unteren Teil, und innerhalb eines Monats hatte er den größten Teil seiner Funktion verloren. Peters ALS-Spezialist war freundlich und intelligent, aber sehr beschäftigt. Es dauerte lange, seinen Spezialisten zu erreichen oder eine Antwort zu bekommen, also kontaktierte Peter in der Zwischenzeit alle Ärzte, die er kannte, um so viel wie möglich über ALS herauszufinden. Er untersuchte die bekannten ALS-Medikamente und fand eine Fülle von redundanten Informationen über die beiden wichtigsten Medikamente, die in den USA erhältlich sind. Als Nächstes begann er, nach neuen Behandlungsmethoden und sogar nach Medikamenten für andere Krankheiten zu suchen, die auch bei ALS-Symptomen wirken könnten. Die Suche nach neuen ALS-Medikamenten war wie das Schwimmen in einem endlosen Ozean. Wie findet man etwas, von dem man nicht weiß, dass man es sucht?

Wenn man erst einmal einen [medizinischen Artikel oder Abstract über ein Medikament] gefunden hat, kann man eine Menge finden.
Mit der Zeit lernte Peter, wie er die Schlüsselwörter aufspüren konnte, mit denen er nach neuen Behandlungsmöglichkeiten suchen konnte. Er fand etwas über Stammzellentherapie, aber für ihn war es nicht vertretbar, weil die Forscher keine embryonalen Stammzellen verwendeten. Er lernte auch, dass Medikamente für Alzheimer und Multiple Sklerose (MS) auch bei ALS zu wirken scheinen, weil die Krankheiten einen ähnlichen Verlauf nehmen.

Ein Licht am Ende des Tunnels

Ein bestimmtes Medikament aus Japan, ibudilast, verlangsamt Berichten zufolge das Fortschreiten der ALS. Es befand sich in Phase-II-Studien, die auf eine FDA-Zulassung abzielten. Peter brachte diese Information zu seinem Facharzt. Ärzte sind konservativ", sagte er, und obwohl sein Facharzt nur ungern über nicht von der FDA zugelassene Medikamente sprach, entschied er, dass Peter für dieses Medikament in Frage kam, und stellte ihm ein Rezept aus. Als nächstes musste Peter das Medikament finden. Da es nur in Japan erhältlich war, wandte er sich an japanische Apotheken, die nicht bereit waren, das Medikament außerhalb Japans zu verschicken, selbst wenn ein Rezept vorlag.

Peter ging zurück zu seinem Spezialisten, der ihn an unsere Website verwies. Dort konnte er endlich sein Medikament bekommen. Sie waren die nettesten Leute, mit denen ich je zu tun hatte", sagte er uns. Für unser Team sind diese Worte unbezahlbar, denn wir wissen, dass es einen sehr realen Kampf um den Zugang zu außergewöhnlichen Medikamenten gibt, und jeden Tag gehen wir diesen Kampf mit den Menschen durch, denen wir helfen.

Heute

Offen gesagt, sagte Peter: "Das Medikament wirkt nur bei 30 bis 35 % der Menschen und es gibt keine Möglichkeit, es zu messen, weil es einem nicht besser geht. [Jetzt] habe ich weniger Flimmern am Arm, das könnte ein Plus sein". Derzeit nimmt er Vitamine, macht Akupunktur und alles, was ihm sein Spezialist empfiehlt, um das Fortschreiten der ALS zu verlangsamen und seine Lebensqualität zu erhöhen. Obwohl die Medikamente und die Krankheit ihn müde machen, sind sein rechter Arm und seine Atmung noch stark, und er kann die meisten Dinge selbständig tun - einschließlich regelmäßiger Besuche auf dem Golfplatz.

Wenn ich ein Arzt wäre und jemand käme mit dem, was ich hatte, würde ich ihn vom ersten Tag an auf alles behandeln. Als Peter die Diagnose erhielt, war das erste, was er hörte, dass er nicht in der Lage sein würde, zu gehen oder zu sprechen oder dies oder das zu tun. Sie behandeln dich, als ob du sterben würdest. Jede Website kann dir das sagen.' Stattdessen konzentriert er sich darauf, seine Gesundheit zu erhalten und erkundet weiterhin Möglichkeiten, denn (und ich kann mir nichts Passenderes vorstellen, um diese Geschichte zu beenden, als Peters eigene Worte): "Alles in allem geht das Leben weiter".