Matts Geschichte: Mir geht es gut

Die Motoneuronenkrankheit (MND), auch bekannt als Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Lou-Gehrig-Krankheit, kann den Körper lähmen, auch wenn der Geist scharf bleibt. Wir haben das Privileg, jeden Tag mit MND-Patienten zu sprechen, und sie hören nie auf, uns zu verblüffen; so wie dieser Australier, der alles mit Bravour meistert. Hier ist Matts Geschichte.

Diagnose

Mein Leben war gut. Ich hatte einen guten Job und zwei wunderschöne Töchter, und alles war in Ordnung. Meine Symptome begannen mit einigem Lallen, hauptsächlich nachdem ich Alkohol getrunken hatte, aber ich hatte nicht viel Alkohol getrunken, also wusste ich, dass etwas Ungewöhnliches vor sich ging. Nach zwei Jahren schien es wahrscheinlich, dass ich eine Form von MND hatte, obwohl es tatsächlich drei Jahre dauerte, bis ich eine bestätigte Diagnose erhielt.

Behandlung

Alle drei Monate habe ich eine Kontrolluntersuchung bei meinem Neurologen und in einer der örtlichen MND-Kliniken. Für die Krankheit, die ich habe, gibt es nicht viele Behandlungsmöglichkeiten, aber herauszufinden, welche neuen Behandlungsmöglichkeiten es gibt, ist wahrscheinlich das wichtigste Anliegen.

Hilfe ist verfügbar

Ich erfuhr von everyone.org durch einen Spezialisten in New York City, den ich 2017 aufsuchte und mit dem ich in Kontakt bleibe. Ich denke, die Website everyone.org ist sehr hilfreich und unkompliziert. Der direkte Kontakt mit Menschen, die sehr schnell reagieren und Fragen beantworten können, ist sehr ungewöhnlich und ein außergewöhnlicher Service. Ich war froh, dass ich einige Medikamente bekommen konnte, die mir normalerweise nicht zur Verfügung stehen würden.

Matt heute

Jetzt ist mein Leben nicht viel anders als vorher. Ich habe Glück, denn nach vier Jahren seit meinen ersten Symptomen ist nur meine Stimme beeinträchtigt, so dass ich immer noch alles andere machen kann. Natürlich ist es ein Problem, nicht klar sprechen zu können, aber ansonsten geht es mir gut.

-Matt, Juli 2019