Achten Sie auf das Schimmern in seinen Augen: Die Geschichte von Helene und ihrem Vater

In diesem Gespräch reflektiert Helene über die emotionalen und praktischen Aspekte der Pflege eines geliebten Menschen mit Alzheimer-Krankheit. Sie spricht über die Angst, an Alzheimer zu erkranken, darüber, wie sie und ihr Mann darüber gesprochen haben, welche Schritte sie unternehmen würden, wenn sie mit der Krankheit konfrontiert würden, und darüber, wie wichtig es ist, mit ihren Kindern offene Gespräche zu führen. 

Diese zutiefst menschliche Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, für seine Lieben da zu sein, auch wenn sie einen nicht mehr erkennen, und verschiedene Wege zu finden, ihnen zu zeigen, dass sie von Liebe umgeben sind. 

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Everyone.org:

Könnten Sie uns zunächst etwas über die Erfahrungen Ihrer Familie mit der Alzheimer-Krankheit erzählen?

Helene:

Ja, natürlich. Es war vor etwa 4 Jahren, als bei meinem Vater Alzheimer diagnostiziert wurde. Wir hatten schon seit einiger Zeit bemerkt, dass er die Welt nicht mehr ganz verstand. Er weigerte sich strikt, zum Arzt zu gehen und leugnete es lange Zeit. Schließlich gingen wir mit ihm zum Arzt, und nach einigen Tests war klar, dass er Alzheimer hatte. Wir haben die Diagnose der spezifischen Form von Alzheimer nicht weiter verfolgt, weil er bereits 83 Jahre alt war und wir ihm nicht noch mehr Tests zumuten wollten. Er hatte bereits Probleme, und wir wollten ihn nicht überfordern.

Everyone.org:

Wie war die Situation für Ihre Familie nach der Diagnose?

Helene:

Nach der Diagnose kehrten wir nach Hause zurück. Meine Mutter blieb mit meinem Vater zurück, und das war ziemlich hart. Man denkt: "Was jetzt? Wie soll das weitergehen?" Aber meine Mutter hatte den starken Willen, sich so lange wie möglich um ihn zu kümmern, und sie schaffte das auch eine ganze Weile.

Everyone.org:

Wie haben sich die Rollen und Verantwortlichkeiten in Ihrer Familie verändert?

Helene:

Da ich ein Einzelkind bin, fühlte ich eine große Verantwortung gegenüber meinen beiden Eltern. Die Hauptpflege für meinen Vater lag immer noch bei meiner Mutter, und ich versuchte, sie so gut wie möglich zu unterstützen, damit sie damit zurechtkam. Es war ein heikles Gleichgewicht, denn ich wollte sie nicht zu etwas drängen, wozu sie noch nicht bereit war. Schließlich bestätigte der Geriater, dass es für meinen Vater nicht mehr möglich war, zu Hause zu bleiben, und wir stimmten zu, ihn in einer Pflegeeinrichtung unterzubringen. Das war eine schwere Entscheidung, aber es war das Beste.

Everyone.org:

Welche Strategien haben Sie angewandt, um sicherzustellen, dass auch das Wohlergehen der Pflegeperson, also Ihrer Mutter, berücksichtigt wird?

Helene: Die Pflege meines Vaters war eine große Belastung für meine Mutter, und ich habe ihr geholfen, so gut ich konnte, aber es war ein langer Weg, um die richtigen Unterstützungssysteme zu finden. Zum Glück hatte ich Hilfe von meinem Freund, der mich über die verschiedenen Möglichkeiten beraten konnte. Letztendlich war es hilfreich, einen Fallmanager zu haben, auch wenn dieser sich in erster Linie auf den Patienten und nicht auf das Wohlergehen des Pflegers konzentrierte.

Everyone.org:

Welche medizinischen Fachkräfte waren an der Betreuung Ihres Vaters beteiligt?

Helene:

Es begann mit unserem Hausarzt, aber als sich der Zustand meines Vaters verschlechterte, wurde ein Geriater hinzugezogen. Aufgrund der Medikamente, die er einnahm, hatte er begonnen, Parkinson-ähnliche Symptome zu zeigen. Der Geriater half bei der Anpassung seines Behandlungsplans. Nachdem er in die Pflegeeinrichtung umgezogen war, übernahmen die Ärzte der Einrichtung seine Betreuung.

Everyone.org:

Hatten Sie das Gefühl, dass Ihr Vater angemessene Pflege und Medikamente erhielt? Und gab es Raum für Diskussionen über verschiedene Behandlungsmöglichkeiten?

Helene:

Der Geriater besprach alle verfügbaren Optionen. Wir konnten dieses oder jenes ausprobieren, und jede Behandlungsoption hatte ihre eigenen Vor- und Nachteile. Ich denke, die Gespräche waren offen, aber ich habe mich nicht mit anderen Behandlungen als den angebotenen beschäftigt.

Everyone.org:

Wenn das eine Option gewesen wäre, hätten Sie dann klinische Studien oder Medikamente aus dem Ausland in Betracht gezogen?

Helene:

Ich denke, wir wären offen gewesen, diese Möglichkeiten zu erkunden, vor allem, um seine psychischen Probleme zu lindern. Es ging uns nicht darum, das Fortschreiten von Alzheimer zu verlangsamen oder sein Leben zu verlängern, aber wenn es etwas gegeben hätte, das seine Lebensqualität hätte verbessern können, hätten wir es in Betracht gezogen.

Everyone.org:

Was wären wichtige Faktoren für die Entscheidung gewesen, solche Behandlungsmöglichkeiten zu nutzen?

Helene:

Der klinische Erfolg der Behandlung wäre entscheidend gewesen, ebenso wie ihre Ergebnisse. Aber natürlich spielte auch das Alter meines Vaters eine Rolle. In seinem Alter fragt man sich, ob es sich lohnt, aggressive Behandlungen durchzuführen, oder ob es besser ist, sich auf den Komfort zu konzentrieren.

Everyone.org:

Wie hat sich Ihre Beziehung zu Ihrem Vater im Laufe der Krankheit verändert?

Helene:

Es hat sich viel verändert. Mein Vater war früher eine sehr dominante Figur, aber mit der Zeit wurde er fast kindlich. Als er in die Pflegeeinrichtung zog, war ich besorgt, wie er sich anpassen würde, aber seltsamerweise schien es ihm dort besser zu gehen. Er musste nicht mehr so tun, als wäre er jemand, der er nicht war, und konnte einfach er selbst sein. Es war schön, ihn in Frieden zu sehen, obwohl die Krankheit schließlich wieder fortschritt und die Dinge viel schwieriger wurden.

Irgendwann hat er mich nicht mehr erkannt. Und die Leute sagten dann: "Das muss sehr schwer für dich sein". Aber merkwürdigerweise gewöhnt man sich irgendwie daran. Man erwartet es nicht mehr. Aber mir ist immer aufgefallen, dass er bei meinen Besuchen wusste, dass er mir vertrauen konnte. Er beruhigte sich, und seine Augen glitzerten ein wenig, er erkannte mich also als jemanden, dem er vertrauen konnte. Er wusste nur nicht, ob ich eine Tochter, eine Mutter oder eine Schwester war - das konnte er nicht mehr einordnen. Aber das war für mich in Ordnung.

Everyone.org:

Hat sich Ihr Verständnis der Alzheimer-Krankheit im Laufe der Zeit verändert?

Helene:

Ich habe gesehen, wie schrecklich die Krankheit ist, aber mein Verständnis hat sich nicht sehr verändert. Es ist eine schwierige Krankheit, und die Erfahrung war unglaublich schwierig, aber ich habe viel über die Pflege und die Bewältigung der Krankheit gelernt.

Am Anfang versucht man, sie zu verstehen, damit man sich mit einem Alzheimerpatienten besser verständigen kann. Aber man kann es nicht verstehen. Man weiß nie, was ihnen durch den Kopf geht. 

Eine Sache, die ich gelernt habe, ist, dass man jemandem mit Alzheimer nicht zu viele Fragen stellen sollte. Reden Sie einfach über die Dinge, egal über welches Thema. Und manchmal merkt man dabei, dass etwas in ihnen ausgelöst wird, und man lernt mit der Zeit, sie auf verschiedene Arten anzusprechen. 

Everyone.org:

Haben Sie Angst, selbst an Alzheimer zu erkranken, und wie gehen Sie mit dieser Angst um?

Helene:

Ja, ich finde diese Aussicht beängstigend. Es ist definitiv eine Krankheit, die anscheinend immer häufiger auftritt, vielleicht weil wir jetzt mehr darüber wissen. Und manchmal denke ich: "Was ist, wenn es mir passiert?" Ich habe auch viel darüber nachgedacht, weil ich nicht möchte, dass sich meine Kinder um mich kümmern müssen, wenn ich wie mein Vater ende. Aber ich habe mir gesagt: Solange ich noch Freude und Vergnügen am Leben finden kann, ist es in Ordnung. Aber als mein Vater einen Punkt erreichte, an dem er nur noch wütend war, dachte ich: "Nein, das will ich nicht." So möchte ich nicht leben. Also haben mein Mann und ich darüber gesprochen, wann es für uns an der Zeit ist, einzugreifen. Solange ich mich noch an den schönen Dingen des Lebens erfreuen kann, zum Beispiel an einem sonnigen Tag oder an etwas Einfachem, ist es für mich in Ordnung. Aber wenn ich ständig wütend werde und nur noch schreie, dann würde ich nicht mehr weitermachen wollen.

Everyone.org:

Wie bereiten Sie sich auf diese Möglichkeit vor?

Helene: 

Nun, ich habe mich mit meinem Mann darüber unterhalten, aber ich neige dazu, den Gedanken zu verdrängen. Es ist nichts, worüber man wirklich nachdenken möchte, wenn es einem selbst passiert. Aber gleichzeitig ist mir klar, dass es wichtig ist, darüber zu reden, denn die meisten Menschen vermeiden es. Es ist jedoch hilfreich, dass ich mit meinem Partner darüber gesprochen habe, so dass wir beide wissen, wie wir darüber denken. Wir haben sogar mit unseren Kindern darüber gesprochen, so dass wir offen darüber reden können. Ich habe zwar noch nichts schriftlich festgehalten, wie ein offizielles Dokument oder so, aber ich habe eine Patientenverfügung für meine Mutter. Wenn ihr etwas zustößt und sie nicht mehr vernünftig denken kann, bin ich derjenige, der die Dinge für sie regelt, vor allem finanzielle Angelegenheiten. In ihrer Patientenverfügung hat sie deutlich gemacht, dass sie kein Leben ohne Hoffnung führen will, und ich habe einmal ihren Arzt gefragt, ob sie dabei helfen würde. Er sagte: "Nicht im Falle von Alzheimer", und das hat mich wirklich überrascht. Ich dachte: "Aber genau dann wird sie am meisten gebraucht." Mir wurde klar, dass ich, wenn sich der Zustand meiner Mutter so verschlechtert wie der meines Vaters, nicht auf diesen Arzt zählen kann, um ihr ein angenehmeres Leben zu ermöglichen. Das war sehr seltsam.

Everyone.org:

Viele Familien von Patienten fühlen sich von den Pharmaunternehmen und dem System für den Zugang zu Medikamenten im Stich gelassen, da sie jahrelang auf Medikamente warten müssen, die bereits anderswo erhältlich sind. Wie sehen Sie dieses Problem?

Helene:

Ich denke, es ist schwer zu verstehen, dass ein Gesetz oder etwas anderes einen daran hindern kann, Medikamente zu bekommen, die das Leben verlängern oder die Überlebenschancen verbessern könnten. Es ist frustrierend, wenn man denkt, dass etwas verfügbar ist, man es aber nicht bekommt, wenn man es am meisten braucht. Ich finde es wirklich gut, dass es Organisationen wie Everyone.org gibt, die dabei helfen, denn man kann nicht alles allein herausfinden. Es ist schwer für eine Person, alles zu wissen, was es gibt.

Everyone.org:

Gibt es etwas, das Sie rückblickend anders gemacht hätten?

Helene:

Nun, meine Mutter wollte meinen Vater nicht dazu zwingen, zum Arzt zu gehen, auch wenn ich der Meinung war, dass wir das hätten tun sollen. Sie wollte ihn nicht unter falschen Vorwänden dorthin bringen. Aber jetzt denke ich manchmal, dass wir es vielleicht hätten anders machen sollen. Vielleicht hätten wir darauf bestehen sollen, dass ihm früher geholfen wird, auch wenn er nicht gehen wollte. Aber wenn jemand wirklich nicht will, kann man nicht viel tun.

Everyone.org: 

Haben Sie einen Rat für Familien, die mit einer Alzheimer-Diagnose konfrontiert sind? Gibt es etwas, von dem Sie wünschten, Sie hätten es früher gewusst?

Helene:

Ja, ich denke, es ist wichtig, mit einem Case Manager oder einem Berater für Pflegekräfte zu sprechen, um zu verstehen, was auf einen zukommt und wie man sich darauf vorbereiten kann. Das ist wirklich wichtig. Es geht darum, immer einen Schritt voraus zu sein, denn wenn man das nicht tut, gerät man in eine Krisensituation. Dann könnte Ihr Angehöriger an einem Ort oder in einer Situation landen, die Sie nicht für ihn gewollt haben, und das ist nicht ideal. Deshalb ist es wichtig, viele Gespräche mit Menschen zu führen, die wissen, welche Wege man einschlagen kann. Ich empfehle Ihnen, mit Ihrem Hausarzt zu beginnen, denn er kann Sie beraten, und in unserem Fall hat uns der Arzt auch an einen Case Manager verwiesen.

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Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch mit einer Alzheimer-Diagnose konfrontiert sind, sind Sie nicht allein. Gewinnen Sie Einblicke, Erfahrungen und Trost aus den Geschichten anderer.  

Und wenn Sie Hilfe brauchen, um herauszufinden, wie Sie an der klinischen Alzheimer-Forschung teilnehmen oder Zugang zu Alzheimer-Medikamenten erhalten können, die in Ihrem Land nicht verfügbar sind, wenden Sie sich an das Team Jedermann. Wir sind für Sie da. 

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