Davids Geschichte: Nichts zu verlieren

Zuletzt aktualisiert am: 27. September 2019

Sie können legal Zugang zu neuen Arzneimitteln erhalten, auch wenn diese in Ihrem Land nicht zugelassen sind.

Erfahren Sie, wie

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Es gibt viele Menschen auf der Welt, die an der Motoneuronenkrankheit (MND) leiden, auch bekannt als amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Lou-Gehrig-Krankheit. Jeder dieser Menschen macht körperlich eine ähnliche Erfahrung durch, aber ihre persönlichen Geschichten können sehr unterschiedlich sein. Hier ist die offene und ehrliche Geschichte eines neuseeländischen Patienten, der Jahre nach seiner Diagnose von einer Off-Label-Therapie erfuhr.


Diagnose

Hallo, ich bin David und ich habe die Motoneuronen-Krankheit (MND). Ich war ein sehr erfolgreicher Immobilienverkäufer. Ich war sehr aktiv und habe die Natur in meinem Heimatbezirk genossen. Ich liebte es, mit Familie und Freunden essen zu gehen, und ich genoss es sehr, Neuseeland zu erkunden und kurze Reisen nach Übersee zu unternehmen.

Ich bemerkte, dass meine Beine sich schmerzhaft anfühlten und ich begann, manchmal über sie zu stolpern. Die Zeit, die ich brauchte, um zum Arzt zu gehen, einen Neurologen aufzusuchen und die Diagnose der Motoneuronen-Krankheit zu erhalten, betrug nur 4 Wochen.

Behandlung

Es ist allgemein bekannt und verstanden, dass es keine "bekannte Behandlung oder Heilung" für MND gibt, aber die Spezialisten sollten in der Lage sein, weitere Medikamente anzubieten oder zu kennen, die in irgendeiner Weise bei MND helfen "könnten". Es sind jetzt zweieinhalb Jahre seit meiner Diagnose vergangen und ich sitze jetzt die ganze Zeit im Rollstuhl. Ich komme nicht sehr oft nach draußen. Das ist auch gut so, ich mag meine eigene Gesellschaft am liebsten.

Hilfe ist verfügbar

Von Zeit zu Zeit habe ich Kontakt zu anderen MND-Betroffenen. Die Mutter eines anderen MND-Freundes hat mir von everyone.org erzählt. Ich war sehr erfreut, als ich erfuhr, dass es möglicherweise eine Art von Medikamenten gibt, die das Fortschreiten dieser Krankheit verlangsamen können. Ich möchte jeden, der sich in meiner Situation befindet, ermutigen, sich um neue Behandlungsmöglichkeiten zu bemühen - Sie haben nichts zu verlieren!

-David, Juli 2019