Wenn Sie ALS haben

Wenn auch Sie von ALS betroffen sind, wurde diese Seite speziell für Sie geschrieben.

Als ich erfuhr, dass ich ALS habe, schaute ich mich im Internet nach Geschichten von anderen Patienten um. Ich habe nicht zu lange oder zu tief gesucht. Zu wissen, was auf einen zukommt, ist nicht unbedingt inspirierend, aber gleichzeitig sah ich den Wert darin, vorbereitet zu sein. Aus Gesprächen mit Mitpatienten und dem Lesen anderer Blogs habe ich eine Menge Motivation, Perspektive und Verständnis gewonnen. Ich weiß auch, dass mehrere Menschen in meinem Umfeld Trost und Weisheit in den Blogs anderer Patienten gefunden haben.

Ich versuche hier zusammenzufassen, was meiner Meinung nach nützlich zu wissen ist, wenn Sie sich in der schrecklichen Lage befinden, plötzlich jemand mit ALS zu sein. Ich versuche, es chronologisch zu halten, d.h. die konfrontativeren Dinge kommen später. Am Ende gibt es einen Abschnitt über praktische Dinge. Mir ist klar, dass ich, was ALS-Patienten angeht, einer der Glücklichen bin. In meinem Land, den Niederlanden, deckt die obligatorische Krankenversicherung alle erdenklichen Arztrechnungen ab, und die örtliche Gemeinde zahlt den größten Teil des Rests. Forschung, Pflege und öffentliches Bewusstsein gehören hier zu den besten der Welt. Darüber hinaus hat mein Arbeitgeber dafür gesorgt, dass ich keine Geldsorgen habe, und wir haben ein riesiges soziales Unterstützungsnetz. Ich glaube, mein Rat ist universell, aber ich weiß, dass ich aus einer sehr luxuriösen Sichtweise spreche. Im Grunde genommen: YMMV. Ende des Haftungsausschlusses.

Also. Erster Punkt. Niemand kann Ihnen sagen, was Sie tun sollen. Wenn es jemals ein Ereignis in Ihrem Leben gab, das Sie in die Verantwortung nimmt, dann ist es dieses. Fast niemand kann sich vorstellen, wie es ist, zu wissen, was Sie wissen. Natürlich hilft es, auf das zu hören, was Ihre Lieben wollen; auch sie haben die Farbbombe abbekommen, aber letztendlich sind Sie derjenige, der die Entscheidungen trifft. Vielleicht wissen Sie das schon, aber ich musste mich immer wieder daran erinnern. Es ist ein wenig paradox; Sie leiden nicht allein, stellen Sie sich vor, was Ihre Eltern durchmachen müssen... und doch liegt die Verantwortung dafür, wie Sie jetzt Ihr Leben leben, allein bei Ihnen.

Dann. Zeit ist jetzt Ihre wertvollste Ressource. Zeit und Aufmerksamkeit sind die größten Dinge, die Ihnen die Diagnose raubt. Meine Großeltern lebten aktiv bis in ihre 80er oder 90er Jahre, also nahm ich immer an, dass ich Äonen von Zeit hätte. Plötzlich waren die letzten fünfzig Jahre meines Lebens weg. Wollten Sie schon immer mal Volkstanz lernen oder Papua-Neuguinea besuchen? Jetzt ist die Zeit dafür. Wirklich, jetzt. Hören Sie auf zu lesen und packen Sie es an. Verschwenden Sie keine Zeit mit Dingen, die Sie nicht mögen. Wenn Sie gerne arbeiten, arbeiten Sie. Wenn Sie gerne zu Hause sind, seien Sie zu Hause. Und so weiter. Sie verstehen schon. Aufwachen ist sehr empfehlenswert. Ein Freund von uns hat es so zusammengefasst: "Finde die Dinge, die du liebst. Finde die Menschen, die du liebst. Tu das, was du liebst, mit den Menschen, die du liebst."

Niemand weiß, wie viel Zeit Sie haben. Vieles an ALS wird missverstanden. Zum Beispiel kann niemand das Fortschreiten Ihrer Krankheit vorhersagen. Studien werden immer mit Gruppen von Patienten durchgeführt. Sie sind keine Gruppe. Im Durchschnitt leben Menschen mit ALS x Jahre und y Monate. Na toll. Im Durchschnitt hätten Sie keine ALS bekommen, aber Sie haben sie bekommen. Und es gibt absolut niemanden, der vorhersagen kann, ob Sie morgen von einem Bus überfahren werden oder noch fünfzig Jahre mit der Krankheit leben werden, so wie Stephen Hawking.

Suchen Sie die richtige Behandlung. Suchen Sie sich einen Neurologen, der auf ALS spezialisiert ist, und überprüfen Sie alle Ihre Annahmen mit ihm oder ihr. Ein durchschnittlicher Neurologe sieht alle zehn Jahre einen Fall von ALS. Ein spezialisierter Neurologe könnte jede Woche einen Fall behandeln. Diese Erfahrung ist von großer Bedeutung. Wenn Sie für Ihren Neurologen der erste Fall in zehn Jahren sind, könnte es sinnvoll sein, eine doppelte oder dreifache Überprüfung vorzunehmen. Dann sollten Sie ein multidisziplinäres Behandlungsteam zusammenstellen. Die Forschung zeigt, dass die Zusammenarbeit mehrerer Disziplinen (Neurologie, Rehabilitation, Sprachtherapie, Diätetik, Ergotherapie, Psychologie, Physiotherapie usw.) für Sie ebenso nützlich sein kann wie riluzole.

Machen Sie eine Pause. Sie mögen denken, dass Ihr Körper krank ist, aber die anfänglichen Auswirkungen sind vor allem psychisch. Man könnte argumentieren, dass die ganze Krankheit eher einen psychischen als einen physischen Tribut fordert. Unabhängig davon ist es nicht leicht, die Nachricht zu verarbeiten. Ich habe die ersten sechs Wochen damit verbracht, herumzurennen, als stünden meine Haare in Flammen. Ich fühlte den Drang zu leben, aber wenn meine Frau mich nicht zum Kitesurfen nach Tarifa geschleppt hätte, wäre ich sowohl geschieden als auch an einem Herzinfarkt gestorben.

Mobilisieren Sie Unterstützung. Schwelgen Sie nicht in törichtem Stolz. Sie wurden von einem extremen Pechvogel heimgesucht. Es ist wirklich OK, andere mit einzubeziehen. Berauben Sie die Menschen nicht ihrer Chance, sich im Angesicht der Katastrophe nützlich zu fühlen. In der Tat ist es auch ihre Krankheit, und sie brauchen auch einen Weg, damit umzugehen. Stellen Sie sicher, dass Ihre Unterstützer ein Netzwerk sind, denn sie brauchen vielleicht auch gegenseitige Unterstützung.

Seien Sie unverblümt. Benutzen Sie Ihre Krankheit als Brechstange. Sie haben nicht länger den Luxus des Wartens. Ich habe Türen, Verfahren und Bürokratie aufgebrochen, und wenn nettes Bitten nicht half, habe ich den Leuten mit dem Brecheisen der Wahrheit auf den Kopf geschlagen. Nein, ich kann nicht drei Wochen warten, um Sie zu sehen, weil ich bis dahin vielleicht nicht mehr laufen kann. Was auch immer Sie zu erledigen versuchen, seien Sie einfach offen und realistisch, warum die Zeit für Sie anders ist als für die meisten.

Verwalten Sie Ihre Hoffnung. Die meisten sind überzeugt, dass es keine gibt. Das ist nicht wahr, denn ich habe Hoffnung, also da. ALS wird geheilt werden. Die Chance, dass es in Ihrer Zeit geschieht, besteht. Ein verrückter Professor könnte morgen über die Lösung stolpern - oder besser, gestern. Hoffnung hält Sie am Laufen, sie ist der Funke, der Ihre Leidenschaft entfacht. Vitamin D könnte Sie einfach heilen, oder vielleicht Stammzellen. Wer weiß das schon? Die Ärzte kennen die Chancen, also erwarten Sie keine Ermutigung von ihnen. Als ALS-Patient gehören Sie per Definition zur Kategorie der seltenen Fälle, also... wer weiß? Auch Ihr Objekt der Hoffnung könnte sich verschieben. Ich kenne mehrere Patienten, die hoffen, ALS zu überleben. Ich glaube, dass ihre Hoffnung realistisch ist, und wenn Sie sie kennen würden, würden Sie das auch. Bei mir schritt die Krankheit zu schnell voran, als dass ich weiter auf ein Überleben hoffen konnte, also verschob sich meine Hoffnung. Ich hoffe auf den Punkt, dass meine Tochter ein schönes Leben haben wird.

Fangen Sie einen Streit an. Es ist bestimmt zumindest ein kleines bisschen Wut in Ihnen. Selbst eine buddhistische Hippie-Blumenkraft-Baumumarmer-Nonne würde fluchen und ihr Haustier treten, wenn sie es mit ALS zu tun hätte. Es hilft, sich ein paar Ziele auszusuchen und Ihre Wut dazu zu nutzen, diese Ziele rechtschaffen zu verprügeln. Es gibt eine Befriedigung und einen Nutzen und vielleicht einen Zweck, Geld zu sammeln oder einen Weg für Mitpatienten zu ebnen oder die Scheiße aus einem Boxsack zu treten, solange man noch kann. Es gibt reifere Wege, mit Ihrer Wut umzugehen, vielleicht sind Sie frei davon, aber mir hat es geholfen, meine Wut zu umarmen und sie zu nutzen. Trotzdem hatte ich mehr Wut als ich kanalisieren konnte, und einiges davon floss in meine Beziehungen und meine Ehe ein. Das ist mein größtes Bedauern.

Lieben/hassen Sie Ihre Hilfsmittel. Wenn Sie die Diagnose erhalten, sind Rollstühle und Atempumpen keine glücklichen Themen, über die man nachdenken sollte. Ich werde in diesem Absatz alles von einer Krücke bis zu einem Luftröhrenschnitt als "Ding" bezeichnen. Jedes einzelne Ding, das Sie benutzen müssen, ist eine unbestreitbare Erinnerung daran, dass es nicht besser werden wird. Deshalb wollen Sie diese Dinge so weit wie möglich wegschieben. Bis Sie plötzlich feststellen, dass sie Ihr Leben massiv verbessern. Dann können Sie es kaum erwarten, das Ding in die Finger zu bekommen. Doch es dauert Wochen oder Monate, bis man es bekommt. Ich habe drei Monate gebraucht, um einen Stuhl zu bekommen, den ich dann einen Monat lang benutzen konnte, bis mich die Krankheit wieder überkam. Fazit: Es ist leicht, hinter die Fakten zu kommen. Verbringen Sie nicht den Rest Ihres Lebens damit, aufholen zu müssen. Außerdem ist die Menge der verfügbaren Dinge riesig. Jedes Ding kann Ihnen Unabhängigkeit und Freude bringen, aber jedes Ding ist auch eine Konfrontation. Wenn Sie können, delegieren Sie das.

Investieren Sie in Ihre Betreuer. Dieser Punkt ist offensichtlich. Egal, ob die Menschen, die sich um Sie kümmern, Profis oder geliebte Menschen sind, seien Sie so gut zu ihnen, wie Sie können, und so klar, wie Sie es sich leisten können. Sie werden sich auf sie verlassen und von ihnen abhängig sein. Die Kommunikation kann mit der Zeit schwieriger werden, also schenken Sie ihnen Ihre Aufmerksamkeit. Später werden Sie sie vielleicht ignorieren wollen, so wie ich es tue, weil ich buchstäblich nie allein bin. Eine gute Grundlage zu Beginn macht es leichter, mit der Belastung fertig zu werden, jemanden zu haben, der alles für Sie tut. Scheuen Sie sich nicht, Feedback zu geben. Ich finde es schwierig, über die genaue Art und Weise zu meckern, wie ich meine Spucke wegwischen soll, aber wenn ich es nicht tue, werde ich Sabber im ganzen Gesicht haben.

Sprechen Sie mit anderen Patienten. Nicht viele Menschen wissen, wie es ist. Mitpatienten schon. Ihre nationale ALS-Vereinigung (die Sie gerne kennenlernen möchte, also melden Sie sich an) kann Sie mit Patienten in Kontakt bringen, die Ihnen ähnlich sind oder nicht. Deren Erfahrung und Einfühlungsvermögen ist unbezahlbar. Ich dachte zum Beispiel, dass mein Leben mit dem Fortschreiten der Krankheit schwinden würde. Dann traf ich Eric Valor. Ich erfuhr von den Firmen, die er gegründet hatte, von den Kursen, die er belegt hatte, von der Medikamentenforschung, die er betrieben hatte, von der frühen Bewegung für den Zugang zu Medikamenten, die er vorangetrieben hatte, von den Artikeln, die er geschrieben hatte. Ich chattete mit ihm, auf Facebook, wie man es mit jedem tun würde. Dann wurde mir klar, dass er all das und noch viel mehr nur mit seinen Augenmuskeln gemacht hatte. Lesen Sie das noch einmal. Indem er existierte, lehrte mich Eric, dass es möglich ist, ein aktives, zielgerichtetes Leben zu führen, sogar mit ALS im Spätstadium. Zugegeben, >90% der Patienten schaffen es nicht (wollen) so weit kommen, aber die Tatsache, dass er existiert, war für mich inspirierend.

Seien Sie nützlich. Wenn Sie sich verändern, können Sie nicht mehr das tun, was Sie konnten. Ich habe früher für meinen Lebensunterhalt geredet, und meine Stimme war das Erste, was ging. So ein Mist. Bin ich noch ich, wenn ich meine Frau nicht mehr halten kann? Nein, das bin ich nicht. Ich bin nie mehr derselbe. ALS zwingt einen dazu, sich selbst neu zu finden. Jeder braucht einen Sinn und muss nützlich sein. Finden Sie Ihren, wenn nötig, auf andere Weise oder an anderen Orten.

Weinen. Ich weine, oft. Verleugnen Sie den Schmerz, die Ohnmacht und die Frustration nicht. Sie müssen gefühlt werden.

Ok. Zum Schluss noch eine Liste mit konkreten Praxistipps. Diese Tipps sind von mehreren Patienten zusammengetragen worden.

• Ernährung. Essen Sie viel und gesund, am besten biologisch. Ihr Körper kämpft einen Kampf, geben Sie ihm sauberen Treibstoff. ALS bringt den Stoffwechsel durcheinander und Gewichtsverlust ist ein schlechtes Zeichen. Trinken Sie viel Wasser, mehrere Liter am Tag, das hält Krämpfe und Steifheit fern. Alternativ könnten Sie sagen, scheiß drauf, ich liebe ungesundes Leben, ich werde so viele Zigaretten, Red Bull, Wodka, McDonalds und Pizza genießen, wie ich kann, denn glücklich sein ist auch wichtig. Ich habe mich irgendwo dazwischen gehalten, damals, als ich noch essen konnte. Jetzt muss ich verarbeitetes Zuckerwasser als meine einzige Nahrung zu mir nehmen.
• Ergänzungen. Es gibt viele leicht erhältliche Nahrungsergänzungsmittel, die einen positiven Effekt auf ALS haben KÖNNEN, zum Beispiel einfaches altes Vitamin D: Link, Link, Link, Link, oder Vitamin B12: Übersicht. Ungeachtet all dieser Forschungen habe ich keinen einzigen Neurologen gefunden, der irgendeine Ergänzung empfehlen würde. Die meiste Bestätigung, die ich bekam, war: "Nun, es wird Ihnen wahrscheinlich nicht schaden.". Ärzte hassen es, falsche Hoffnung zu machen, also... urteilen Sie selbst. Beliebte ALS-Ergänzungen sind Vit. D, B12, Acetyl-L-Carnitin, Resveratrol, R-Alpha-Liponsäure, Magnesium, Omega 3, Mariendistel und Einhornkot. Der Grund, warum mich die Ärzte nicht ernst nehmen, ist wahrscheinlich, dass ich das letzte mit aufgenommen habe. Zurück zum Ernst. Im Jahr 2013 haben wir (d.h. meine Schwester und einige kluge Freunde) alle Forschungsergebnisse zu Nahrungsergänzungsmitteln, die wir finden konnten, überprüft. Eines Tages werde ich es aufräumen und es hier veröffentlichen. In der Zwischenzeit, wenn Sie interessiert sind, schreiben Sie mir eine Nachricht. Auch diese Website hat viele Informationen über Ergänzungen.
• Nuedexta. Etwa 50 % der ALS-Patienten haben Probleme mit unwillkürlichem Lachen oder Weinen. Dies ist als PBA bekannt, und Nuedexta ist ein zugelassenes, offizielles Medikament dafür. Ohne dieses Medikament kann ich nicht funktionieren. Leider ist es, obwohl es in Europa und den USA zugelassen ist, noch nicht überall erhältlich. Die meisten Ärzte, die ich getroffen habe, wussten nicht einmal, dass es das Medikament überhaupt gibt. Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass es sogar gegen andere bulbäre Symptome wie Schluckbeschwerden oder Sprachstörungen wirksam ist. Mailen Sie [email protected]wenn Sie mehr wissen wollen.
• Lassen Sie sich massieren. Sie lindert die Krämpfe und Steifheit und stärkt Ihr Immunsystem.
• Kalt werden. Ich dusche kalt, um mich den ganzen Tag warm zu fühlen, aber ich kenne Patienten, die gehen noch einen Schritt weiter und chillen im Schnee, in nichts als Unterhosen, für eine entspannte dreißig Minuten. Sie haben die Wim "Iceman" Hof Methode gelernt. Sie hilft ihrem Körper, Dinge zu tun, die sie nie für möglich gehalten hätten, und wenn man ALS hat, ist das eine gute Sache. Schauen Sie sich www.innerfire.nl an. Es ist wirklich erstaunlich, was jeder mit seiner Methode machen kann. Außerdem spart es Heizkosten.
• Dehnen. Eine weitere Sache, die Krämpfe und Steifheit lindert und Spasmen und überaktive Reflexe reduziert.
• Trainieren Sie. Überanstrengen Sie sich nicht, aber bringen Sie Ihre Herzfrequenz hoch. Ungenutzte Muskeln bauen schneller ab.
• Seien Sie schlau, welche Hilfsmittel und unterstützende Technologie Sie bekommen können. Ich spreche mit einem Computer, aber es ist meine Stimme, die spricht. Dieser Teil meiner Identität wurde gerettet, und ich habe mehrere Patienten getroffen, die sich wünschten, ihr Logopäde hätte davon gewusst. Ich bekam einen Tobii-Sensor, um meinen Computer zu nutzen (das PCEye Go schnitt in einem Vergleich, den wir mit sechs Sensoren durchführten, am besten ab), und ein weiteres Tobii-Gerät, um zu kommunizieren. Mein Leben wäre ohne diese Dinge nicht lebenswert, und doch kenne ich Patienten, die sie brauchen, aber nicht haben. Ich habe sogar ein Gerät, um weiter Kitesurfen zu können. Wenn Sie Niederländisch sprechen, schauen Sie sich diese Seite an.
• In den Niederlanden ist alles verfügbar und wird bezahlt. Manche Dinge sind leicht zu bekommen, wie kleine maßgefertigte Utensilien, aber manche Dinge sind hinter Schichten von Bürokratie versteckt, wie der richtige Rollstuhl. Ich habe neun Monate lang darum gekämpft, meinen Permobil C500 zu bekommen, und diese Investition hat sich gelohnt, denn ich verbringe bis zu 14 Stunden pro Tag darin. Es ist wichtig, eine gute Beziehung zu Ihrem Ergotherapeuten, Ihrem Logopäden, Ihrem Reha-Arzt usw. aufzubauen. Klären Sie sie auf, wenn es sein muss, denn sie sind diejenigen, deren Stimme den Weg zu den Versicherern und der WMO weist.
• ... ich bin endlich fertig mit dem Reden. Wenn Sie den ganzen Weg hierher gelesen haben, begrüße ich Ihre Ausdauer. Und jetzt verschwinden Sie!

Garmt und RJ danken Prof. Veldink für die Überprüfung der Fakten unseres Geschwafels.

Dieser Artikel wurde mit freundlicher Genehmigung von Garmt van Soest wiederveröffentlicht. 

Haftungsausschluss: Nichts kann die Betreuung durch Ihren Kliniker oder Arzt ersetzen. Bitte nehmen Sie keine Änderungen an Ihrer Behandlung oder Ihren Zeitplänen vor, ohne vorher Ihre medizinischen Betreuer zu konsultieren. Dieser Artikel ist nicht dazu gedacht, Krankheiten zu diagnostizieren oder zu behandeln.

©everyone.org