Wenn Sie ALS haben

Wenn auch Sie von ALS betroffen sind, wurde diese Seite speziell für Sie geschrieben.

Als ich erfuhr, dass ich ALS habe, suchte ich im Internet nach Geschichten von anderen Patienten. Ich habe nicht zu lange oder zu gründlich gesucht. Zu wissen, was auf einen zukommt, ist nicht unbedingt inspirierend, aber gleichzeitig sah ich den Wert darin, vorbereitet zu sein. Durch Gespräche mit anderen Patienten und das Lesen anderer Blogs habe ich viel Motivation, Perspektive und Verständnis gewonnen. Ich weiß auch, dass mehrere Menschen in meinem Umfeld Trost und Weisheit in den Blogs anderer Patienten gefunden haben.

Ich versuche hier zusammenzufassen, was meiner Meinung nach nützlich ist, wenn man sich in der schrecklichen Lage befindet, plötzlich jemand mit ALS zu sein. Ich versuche, chronologisch vorzugehen, d. h., die eher konfrontativen Themen kommen später. Am Ende gibt es einen Abschnitt über praktische Dinge. Mir ist klar, dass ich, was ALS-Patienten angeht, zu den Glücklichen gehöre. In meinem Land, den Niederlanden, deckt die obligatorische Krankenversicherung alle erdenklichen Arztrechnungen ab, und die örtliche Gemeinde kommt für den größten Teil der Kosten auf. Forschung, Pflege und öffentliches Bewusstsein gehören hier zu den besten der Welt. Außerdem hat mein Arbeitgeber dafür gesorgt, dass ich keine Geldsorgen habe, und wir haben ein großes soziales Unterstützungsnetz. Ich glaube, meine Ratschläge sind allgemeingültig, aber mir ist klar, dass ich von einem sehr luxuriösen Standpunkt aus spreche. Im Grunde genommen: YMMV. Ende des Haftungsausschlusses.

Also. Erster Punkt. Niemand kann Ihnen sagen, was Sie tun sollen. Wenn es jemals ein Ereignis in Ihrem Leben gegeben hat, das Ihnen die Verantwortung übertragen hat, dann ist es dieses. Kaum jemand kann sich vorstellen, wie es ist, zu wissen, was Sie wissen. Natürlich ist es hilfreich, auf die Wünsche Ihrer Angehörigen zu hören; auch sie haben die Farbbombe abbekommen, aber letztlich sind Sie derjenige, der die Entscheidungen trifft. Vielleicht wissen Sie das schon, aber ich musste mich immer wieder daran erinnern. Es ist ein bisschen paradox: Sie leiden nicht allein, stellen Sie sich vor, was Ihre Eltern durchmachen müssen ... und doch liegt die Verantwortung dafür, wie Sie jetzt Ihr Leben leben, allein bei Ihnen.

Dann. Zeit ist jetzt Ihr wertvollstes Gut. Zeit und Aufmerksamkeit sind die größten Dinge, die einem die Diagnose raubt. Meine Großeltern lebten aktiv bis in ihre 80er oder 90er Jahre, also nahm ich immer an, dass ich Äonen von Zeit hätte. Plötzlich waren die letzten fünfzig Jahre meines Lebens weg. Wollten Sie schon immer Volkstanz lernen oder Papua-Neuguinea besuchen? Jetzt ist die Zeit dafür gekommen. Wirklich, jetzt. Hören Sie auf zu lesen und packen Sie es an. Verschwenden Sie keine Zeit mit Dingen, die Sie nicht mögen. Wenn Sie gerne arbeiten, arbeiten Sie. Wenn Sie gerne zu Hause sind, seien Sie zu Hause. Und so weiter. Sie verstehen, was ich meine. Aufwachen ist sehr empfehlenswert. Ein Freund von uns hat es so zusammengefasst: "Finde die Dinge, die du liebst. Finde die Menschen, die du liebst. Tu das, was du liebst, mit den Menschen, die du liebst."

Niemand weiß, wie viel Zeit man hat. Vieles an ALS wird missverstanden. Zum Beispiel kann niemand das Fortschreiten der Krankheit vorhersagen. Studien werden immer mit Gruppen von Patienten durchgeführt. Sie sind keine Gruppe. Im Durchschnitt leben Menschen mit ALS x Jahre und y Monate. Na toll. Im Durchschnitt hätten Sie nicht an ALS erkrankt, aber Sie haben es getan. Und es gibt absolut niemanden, der vorhersagen kann, ob Sie morgen von einem Bus überfahren werden oder noch fünfzig Jahre mit der Krankheit leben werden, so wie Stephen Hawking.

Suchen Sie die richtige Behandlung. Suchen Sie sich einen Neurologen, der auf ALS spezialisiert ist, und überprüfen Sie alle Ihre Annahmen mit ihm oder ihr. Der durchschnittliche Neurologe sieht alle zehn Jahre einen Fall von ALS. Ein spezialisierter Neurologe könnte jede Woche einen Fall behandeln. Diese Erfahrung ist von großer Bedeutung. Wenn Sie für Ihren Neurologen der erste Fall in zehn Jahren sind, könnte es sinnvoll sein, eine doppelte oder dreifache Überprüfung vorzunehmen. Dann sollten Sie ein multidisziplinäres Behandlungsteam zusammenstellen. Die Forschung zeigt, dass die Zusammenarbeit mehrerer Disziplinen (Neurologie, Rehabilitation, Sprachtherapie, Diätetik, Ergotherapie, Psychologie, Physiotherapie usw.) für Sie genauso nützlich sein kann wie riluzole.

Machen Sie eine Pause. Sie denken vielleicht, dass Ihr Körper krank ist, aber die ersten Auswirkungen sind meist psychischer Natur. Man könnte sagen, dass die gesamte Krankheit eher einen psychischen als einen physischen Tribut fordert. Unabhängig davon ist es nicht leicht, die Nachricht zu verarbeiten. In den ersten sechs Wochen rannte ich herum, als stünden meine Haare in Flammen. Ich wollte unbedingt leben, aber wenn meine Frau mich nicht zum Kitesurfen nach Tarifa geschleppt hätte, wäre ich sowohl geschieden als auch an einem Herzinfarkt gestorben.

Mobilisieren Sie Unterstützung. Geben Sie sich nicht dem törichten Stolz hin. Sie wurden von einem extremen Pechvogel heimgesucht. Es ist wirklich in Ordnung, andere mit einzubeziehen. Berauben Sie die Menschen nicht ihrer Chance, sich angesichts der Katastrophe nützlich zu fühlen. Im Grunde ist es auch ihre Krankheit, und auch sie brauchen eine Möglichkeit, damit umzugehen. Sorgen Sie dafür, dass Ihre Unterstützer ein Netzwerk bilden, denn sie brauchen vielleicht auch die Unterstützung der anderen.

Seien Sie unverblümt. Benutzen Sie Ihre Krankheit als Brechstange. Sie können sich den Luxus des Wartens nicht mehr leisten. Ich habe Türen, Verfahren und die Bürokratie aufgebrochen, und wenn nettes Bitten nicht geholfen hat, habe ich den Leuten mit dem Brecheisen der Wahrheit auf den Kopf geschlagen. Nein, ich kann nicht drei Wochen warten, um Sie zu sehen, weil ich dann vielleicht nicht mehr laufen kann. Was auch immer Sie erreichen wollen, seien Sie offen und realistisch in Bezug darauf, warum die Zeit für Sie anders ist als für die meisten anderen.

Managen Sie Ihre Hoffnung. Die meisten sind überzeugt, dass es keine gibt. Das ist nicht wahr, denn ich habe Hoffnung, also gibt es sie. ALS wird geheilt werden. Die Chance, dass dies zu Ihrer Zeit geschieht, besteht. Ein verrückter Professor könnte morgen über die Lösung stolpern - oder besser gestern. Die Hoffnung hält dich aufrecht, sie ist der Funke, der deine Leidenschaft entfacht. Vitamin D könnte Sie heilen, oder vielleicht Stammzellen. Wer weiß das schon? Die Ärzte kennen die Chancen, also erwarten Sie keine Ermutigung von ihnen. Als ALS-Patient gehören Sie per definitionem zur Kategorie der seltenen Fälle, also... wer weiß? Auch Ihr Objekt der Hoffnung könnte sich verändern. Ich kenne mehrere Patienten, die hoffen, ALS zu überleben. Ich glaube, ihre Hoffnung ist realistisch, und wenn Sie sie kennen würden, würden Sie das auch tun. Bei mir schritt die Krankheit zu schnell voran, als dass ich weiter auf ein Überleben hätte hoffen können, also hat sich meine Hoffnung geändert. Ich hoffe, dass ich weiß, dass meine Tochter ein schönes Leben haben wird.

Fangen Sie einen Streit an. Ein bisschen Wut ist bestimmt in Ihnen. Selbst eine buddhistische Hippie-Flowerpower-Baumumarmungs-Nonne würde fluchen und ihr Haustier treten, wenn sie es mit ALS zu tun hätte. Es ist hilfreich, sich ein paar Ziele auszusuchen und seine Wut dazu zu nutzen, diese Ziele rechtschaffen zu verprügeln. Es ist befriedigend und nützlich und vielleicht auch sinnvoll, Geld zu sammeln, einen Weg für andere Patienten zu ebnen oder einen Boxsack zu verprügeln, solange man noch kann. Es gibt reifere Wege, mit seiner Wut umzugehen, vielleicht sind Sie frei davon, aber mir hat es geholfen, meine Wut anzunehmen und sie zu nutzen. Dennoch hatte ich mehr Wut, als ich kanalisieren konnte, und einiges davon floss in meine Beziehungen und meine Ehe ein. Das ist mein größtes Bedauern.

Lieben/hassen Sie Ihre Hilfsmittel. Wenn man die Diagnose erhält, sind Rollstühle und Beatmungspumpen keine angenehmen Themen, über die man nachdenken sollte. In diesem Absatz bezeichne ich alles, von der Krücke bis zum Luftröhrenschnitt, als "Ding". Jedes einzelne Ding, das Sie benutzen müssen, ist eine unbestreitbare Erinnerung daran, dass es nicht besser werden wird. Deshalb wollen Sie diese Dinge so weit wie möglich wegschieben. Bis Sie plötzlich feststellen, dass sie Ihr Leben massiv verbessern. Dann kann man es kaum erwarten, das Ding in die Finger zu bekommen. Aber es wird Wochen oder Monate dauern, bis man es bekommt. Ich habe drei Monate gebraucht, um einen Stuhl zu bekommen, den ich dann einen Monat lang benutzen konnte, bis mich die Krankheit wieder überkam. Fazit: Es ist leicht, hinter die Fakten zu kommen. Verbringen Sie nicht den Rest Ihres Lebens damit, den Rückstand aufzuholen. Außerdem gibt es eine riesige Auswahl an Hilfsmitteln. Jede Sache kann Ihnen Unabhängigkeit und Freude bringen, aber jede Sache ist auch eine Konfrontation. Wenn Sie können, delegieren Sie das.

Investieren Sie in Ihre Betreuer. Dieser Punkt ist offensichtlich. Egal, ob es sich bei den Personen, die sich um Sie kümmern, um Fachleute oder Angehörige handelt, seien Sie so gut zu ihnen, wie Sie können, und so klar, wie Sie es sich leisten können. Sie werden sich auf sie verlassen und von ihnen abhängig sein. Die Kommunikation kann mit der Zeit schwieriger werden, also schenken Sie ihnen Ihre Aufmerksamkeit. Vielleicht möchten Sie sie später ignorieren, wie ich es tue, weil ich buchstäblich nie allein bin. Eine gute Grundlage zu Beginn macht es leichter, mit der Belastung fertig zu werden, dass jemand alles für einen tut. Scheuen Sie sich nicht, Feedback zu geben. Ich finde es schwierig, über die genaue Art und Weise zu meckern, wie ich meine Spucke wegwischen soll, aber wenn ich das nicht tue, habe ich überall im Gesicht Sabber.

Sprechen Sie mit anderen Patienten. Nicht viele Menschen wissen, wie es ist. Mitpatienten schon. Ihre nationale ALS-Vereinigung (die Sie gerne kennen lernen möchte, also melden Sie sich an) kann Ihnen Kontakte zu Patienten vermitteln, die Ihnen ähnlich sind oder auch nicht. Ihre Erfahrung und ihr Einfühlungsvermögen sind unbezahlbar. Ich dachte zum Beispiel, dass mein Leben mit dem Fortschreiten der Krankheit schwinden würde. Dann traf ich Eric Valor. Ich erfuhr von den Unternehmen, die er gegründet hatte, von den Kursen, die er besucht hatte, von der Arzneimittelforschung, die er betrieben hatte, von der frühen Bewegung für den Zugang zu Arzneimitteln, die er vorantrieb, von den Artikeln, die er geschrieben hatte. Ich unterhielt mich mit ihm auf Facebook, wie man es mit jedem tun würde. Dann wurde mir klar, dass er all das und noch viel mehr nur mit seinen Augenmuskeln gemacht hatte. Lesen Sie das noch einmal. Indem er existierte, lehrte mich Eric, dass es möglich ist, auch mit ALS im Spätstadium ein aktives, zielgerichtetes Leben zu führen. Zugegeben, mehr als 90 % der Patienten schaffen (wollen) es nicht so weit, aber die Tatsache, dass es ihn gibt, war für mich inspirierend.

Seien Sie nützlich. Wenn man sich verändert, kann man nicht mehr das tun, was man früher konnte. Ich habe meinen Lebensunterhalt mit Reden verdient, und meine Stimme war das Erste, was ich verlor. Verdammt! Bin ich noch ich, wenn ich meine Frau nicht mehr halten kann? Nein, das bin ich nicht. Ich bin nie mehr derselbe. ALS zwingt dich, dich selbst neu zu finden. Jeder Mensch braucht eine Aufgabe und muss nützlich sein. Finden Sie Ihren, wenn nötig, auf andere Weise oder an anderen Orten.

Weinen. Ich weine viel. Verleugnen Sie den Schmerz, die Ohnmacht und die Frustration nicht. Sie müssen gefühlt werden.

Gut. Zum Schluss noch eine Liste mit konkreten praktischen Tipps. Diese Tipps wurden von mehreren Patienten zusammengetragen.

• Ernährung. Essen Sie viel und gesund, vorzugsweise biologisch. Ihr Körper kämpft einen Kampf, geben Sie ihm sauberen Treibstoff. ALS bringt den Stoffwechsel durcheinander, und Gewichtsverlust ist ein schlechtes Zeichen. Trinken Sie viel Wasser, mehrere Liter am Tag, um Krämpfe und Steifheit zu vermeiden. Oder man kann sagen: Scheiß drauf, ich liebe ungesundes Leben, ich werde so viele Zigaretten, Red Bull, Wodka, McDonalds und Pizza genießen, wie ich kann, denn glücklich sein ist auch wichtig. Ich bin irgendwo dazwischen geblieben, als ich noch essen konnte. Jetzt muss ich als einzige Nahrung verarbeitetes Zuckerwasser zu mir nehmen.
• Ergänzungen. Es gibt viele leicht erhältliche Nahrungsergänzungsmittel, die sich positiv auf ALS auswirken KÖNNEN, z. B. einfaches altes Vitamin D: Link, Link, Link, Link, oder Vitamin B12: Übersicht. Ungeachtet all dieser Nachforschungen habe ich keinen einzigen Neurologen gefunden, der mir ein Nahrungsergänzungsmittel empfehlen würde. Die größte Bestätigung, die ich bekam, war: "Nun, es wird Ihnen wahrscheinlich nicht schaden.". Ärzte machen ungern falsche Hoffnungen, also... urteilen Sie selbst. Beliebte ALS-Präparate sind Vitamin D, B12, Acetyl-L-Carnitin, Resveratrol, R-Alpha-Liponsäure, Magnesium, Omega-3-Fettsäuren, Mariendistel und Einhornmist. Der Grund, warum mich die Ärzte nicht ernst nehmen, ist wahrscheinlich, dass ich das Letzte mit aufgenommen habe. Zurück zum Ernst. 2013 haben wir (d. h. meine Schwester und einige kluge Freunde) alle Forschungsergebnisse zu Nahrungsergänzungsmitteln ausgewertet, die wir finden konnten. Eines Tages werde ich sie aufräumen und hier veröffentlichen. Wenn Sie in der Zwischenzeit Interesse haben, schreiben Sie mir eine Nachricht. Auch auf dieser Website finden Sie viele Informationen über Nahrungsergänzungsmittel.
• Nuedexta. Etwa 50 % der ALS-Patienten haben Probleme mit unwillkürlichem Lachen oder Weinen. Dies wird als PBA bezeichnet, und Nuedexta ist ein zugelassenes, offizielles Medikament für diese Krankheit. Ohne es kann ich nicht funktionieren. Leider ist es, obwohl es in Europa und den USA zugelassen ist, noch nicht überall erhältlich. Die meisten Ärzte, die ich getroffen habe, wussten nicht einmal, dass es dieses Medikament überhaupt gibt. Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass es sogar gegen andere bulbäre Symptome wie Schluckbeschwerden oder Sprachstörungen wirksam ist. E-Mail . [email protected]wenn Sie mehr wissen möchten.
• Lassen Sie sich massieren. Sie lindert die Krämpfe und Steifheit und stärkt Ihr Immunsystem.
• Kühlen Sie sich ab. Ich dusche kalt, um mich den ganzen Tag warm zu fühlen, aber ich kenne Patienten, die noch einen Schritt weiter gehen und sich dreißig Minuten lang im Schnee abkühlen, nur mit Unterhose bekleidet. Sie haben die Wim "Iceman" Hof Methode gelernt. Sie hilft ihrem Körper, Dinge zu tun, die sie nie für möglich gehalten hätten, und wenn man ALS hat, ist das eine gute Sache. Besuchen Sie www.innerfire.nl. Es ist wirklich erstaunlich, was jeder mit seiner Methode erreichen kann. Außerdem spart es Heizkosten.
• Dehnen. Eine weitere Maßnahme, die Krämpfe und Steifheit lindert und Spasmen und überaktive Reflexe reduziert.
• Trainieren Sie. Überanstrengen Sie sich nicht, aber steigern Sie Ihre Herzfrequenz. Ungenutzte Muskeln bauen schneller ab.
• Seien Sie klug bei der Auswahl der Hilfsmittel und der unterstützenden Technologie, die Sie bekommen können. Ich spreche mit einem Computer, aber es ist meine Stimme, die spricht. Dieser Teil meiner Identität wurde gerettet, und ich habe mehrere Patienten getroffen, die sich wünschten, ihr Logopäde hätte davon gewusst. Ich habe mir einen Tobii-Sensor zugelegt, um meinen Computer zu nutzen (das PCEye Go schnitt in einem von uns durchgeführten Vergleich von sechs Sensoren am besten ab), und ein weiteres Tobii-Gerät zur Kommunikation. Mein Leben wäre ohne diese Dinge nicht mehr lebenswert, und doch kenne ich Patienten, die sie brauchen, aber nicht haben. Ich habe sogar ein Gerät bekommen , um weiter Kitesurfen zu können. Wenn Sie Niederländisch sprechen, sehen Sie sich diese Seite an.
• In den Niederlanden ist alles erhältlich und wird bezahlt. Manche Dinge sind leicht zu bekommen, wie kleine maßgefertigte Utensilien, aber manche Dinge sind hinter Schichten von Bürokratie versteckt, wie der richtige Rollstuhl. Ich habe neun Monate lang für meinen Permobil C500 gekämpft, und die Investition hat sich gelohnt, denn ich verbringe täglich bis zu 14 Stunden in ihm. Es ist wichtig, dass Sie eine gute Beziehung zu Ihrem Ergotherapeuten, Ihrem Logopäden, Ihrem Rehabilitationsarzt usw. aufbauen. Informieren Sie sie, wenn es sein muss, denn sie sind diejenigen, deren Stimme bei den Versicherern und der WMO Gehör findet.
• ... Ich bin endlich fertig mit dem Reden. Wenn Sie bis hierher gelesen haben, begrüße ich Ihr Durchhaltevermögen. Und jetzt hau ab!

Garmt und RJ danken Prof. Veldink für die Überprüfung der Fakten in unseren Ausführungen.

Dieser Artikel wurde mit freundlicher Genehmigung von Garmt van Soest wiederveröffentlicht. 

Haftungsausschluss: Nichts kann die Betreuung durch Ihren Arzt oder Ihre Ärztin ersetzen. Bitte nehmen Sie keine Änderungen an Ihrer Behandlung oder Ihrem Zeitplan vor, ohne sich vorher mit Ihren medizinischen Betreuern zu beraten. Dieser Artikel ist nicht dazu gedacht, Krankheiten zu diagnostizieren oder zu behandeln.

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